Пожертвования:
Январь:
6 178 884
руб.
Декабрь:
11 686 461
руб.
Всего:
119 835 142
руб.

Лекарство для сохранения жизни маленькой Фатимы

Больные дети
Завершён
Сумма, которую необходимо собрать: 1 760 000 руб.
Сбор успешно завершён.

Фатима Ильясова, 2 месяца, ребенок-инвалид, село Бамматюрт р. Дагестан

Диагноз – тирозинемия

Собранные средства пойдут на покупку специального питания и лекарства «Орфадин».

Прогноз – сохранение жизни.

В небольшом селе Бамматюрт стоит саманный дом. В нем живет большая семья Ильясовых, папа с мамой и три их ребенка. Папа работает учителем физкультуры в местной школе, мама занимается детьми. Недавно у них случилась большая радость – родилась самая младшая, Фатима, маленькая, кругленькая как булочка, очень улыбчивая.dsc00007

Ее мама улыбается не так часто. У Фатимы тирозинемия, это генетическое заболевание, при котором повреждаются печень и почки, оно задевает периферические нервы. Это не первый ребенок с таким диагнозом в их семье, старшая, Раббия, живет с ним уже восемь лет. «Как я могла не рожать?, – говорит Аминат, мама Фатимы, – У меня старший ребенок здоровый, после Раббии я потеряла ребенка, но врачи сказали, что он тоже был здоровый. Мы же не можем предполагать, как все сложится, а генетический анализ сделать просто негде». Впрочем, даже если бы Аминат знала, что ребенок больной, она не сделала бы аборт. Дети все от Бога.

Это заболевание неизлечимо, но с ним можно жить долго и счастливо. Если сидеть на низкобелковой диете и принимать препарат Орфадин. Врачи из Российской детской клинической больницы пишут: «Других подходов лечения данного заболевания не разработано, но препарат убедительно доказал свою эффективность в клинических исследованиях за рубежом». Раббия, тоже болеющая этим,  ходит в школу, она здоровый ребенок и хорошо учится. В начале жизни у нее тоже были проблемы с печенью, но как только она начала принимать Орфадин – все ушло.

Препарат включен в список, из которого он выдается больным бесплатно. «Мы не сидим, сложа руки, – говорит Аминат, – Вот только это время. Для первого ребенка пришлось получать лекарство по судебному постановлению, но сейчас Фатиму только включили в регистр, а у Раббии лекарства осталось до конца декабря». Раньше начала следующего года Фатима лекарства не получит. Она недавно научилась смеяться и не знает, что ее печень находится под страшной угрозой. Начнется патология глаз, кожные нарушения, неврологические осложнения. Потом придет тяжелая патология печени и почек, которая почти всегда вызывает летальный исход. Родители Фатимы готовы были бы все продать, чтобы продержаться до спасительного лекарства, но сколько стоит саманный домик в маленьком селе  Дагестана? Сколько получает учитель физкультуры в сельской школе? Этих денег они добыть не смогут никогда.

Пожалуйста, помогите малышке прожить нормальную жизнь. До нее совсем немного, несколько месяцев, которые она продержится благодаря вашей доброте.

Поделиться