Пожертвования
Ноябрь:
3 122 717
руб.

«Прохожие спрашивают у родственников, почему мы такие, как будто нас рядом нет»

«Прохожие спрашивают у родственников, почему мы такие, как будто нас рядом нет»
В процессе
95% собрано / 910 103 руб. осталось
Поделиться

Аксеновы Ирина, 32 года, и Юлия, 30 лет, г. Рязань
Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА – тяжелое наследственное заболевание, при котором слабеют, а со временем совсем перестают работать мышцы организма), 2 тип, сколиоз (деформация позвоночника), деформация грудной клетки.
Собранные средства пойдут на покупку двух электрических инвалидных колясок со встроенными подъемниками, чтобы Ирина и Юлия могли самостоятельно пересаживаться из коляски в кровать, в такси и обратно.
Почему не ОМС: такие коляски не входят в перечень технических средств, предоставляемых по ИПР (индивидуальная программа реабилитации инвалида).
Сумма сбора: 683 750 рублей.

Ира (фотограф Елена Селифанова)

«Знаете, как называют взрослых со СМА? СМАшки. А детей – СМАйлики. А почему? – Ира на секунду замолкает. – Потому что мы жизнерадостные и продолжаем бороться!».

Бороться Ира начала вскоре после рождения. Она едва научилась ходить по стеночке из комнаты в кухню, чтобы посмотреть, что там делает мама, как вдруг – после перенесенного ОРВИ – потеряла этот навык: вставала на ножки и тут же падала. Невропатолог в Рязани, к которому ее отвели на обследование, сказала: «Рефлексы слабые». Но диагноза не поставила.

Ира (фотограф Елена Селифанова)

«Конечно, мы с мужем тогда очень испугались. Пытались лечить дочку – уколы, витамины. Но ничего не помогало. Мы ездили в Москву к разным специалистам. Нам говорили про атрофию мышц, про то, что заболевание, скорее всего, наследственное. Но никаких генетических анализов не назначали. Не было такого. Мы понять не могли, откуда взялась эта болезнь. Ни в моей родне, ни в родне мужа – ни у кого не было ничего подобного», – рассказывает Елена.

Ира росла веселой и очень общительной девочкой, несмотря на то, что на ножки вставать уже не могла. Она любила и поиграть с ровесниками, и поговорить с бабушками во дворе. Елена смеялась: «Стоит дочке на улицу выйти и “ту-ту-ту” – всех заговорит. Не голова, а дом советов».

Ира (фотограф Елена Селифанова)

Ира сама научилась считать, писать. С радостью слушала сказки про Айболита и Красную Шапочку, а потом легко могла их пересказать. «Читаешь Иришке, читаешь, уже язык отсох, а она мне выдает: “А что ты вот это пропустила?”. Все помнила! Не картинки в детских книжках рассматривала, а текст запоминала. Память была очень хорошая. А младшей дочке Юле интересны были только картинки. Посмотрела и все – перелистывай дальше», – вспоминает Елена.

Юлю она родила спустя два года после рождения Иры. Им с мужем очень хотелось здорового ребенка. Никаких предупреждений и предостережений от врачей не было. Беременность протекала нормально. Елена даже представить себе не могла, что у второй дочки проявится то же заболевание, что и у первой. Причем болезнь будет развиваться ровно по тому же сценарию: тяжелый грипп с высокой температурой примерно в год и – прогрессирующая мышечная слабость. В отличие от Иры, Юля даже не начала ходить. Только ползала.

Юля (фотограф Елена Селифанова)

«Конечно, у меня был шок, когда и у Юли врачи обнаружили те же отклонения, что у Иры. Помню, невропатолог мне сказала: “Это для тебя двое тяжело, а им-то как хорошо будет вдвоем. Только доживут ли они у тебя хотя бы до 30? Мышцы просто откажут и все”. Страшно было услышать такое. Но сейчас дочкам уже за 30. Обе в инвалидных колясках. Большую часть времени проводят дома – особенно осенью и зимой. Общаются друг с другом или по Интернету с такими же, как они. Девочки с детства росли, как близнецы. Все делали вместе. Обе были на домашнем обучении, только Ира – “отличница”, Юля – “хорошистка”. Ира говорливая и настойчивая – командирша, Юля – спокойная, стеснительная, неразговорчивая. Пока они маленькие были, их друзья к нам домой приходили. А потом нас покинули все. Даже папа девочек. Видимо, тяжело стало, не выдержал», – говорит Елена.

Диагноз спинальная мышечная атрофия под вопросом Ире и Юле поставили еще в 2000 году. Но подтвердить его смогли только 5 лет назад – после того, как был сделан генетический тест. Тогда стало понятно, что причина заболевания – в мутации гена. Его носители – оба родителя. Вероятность рождения больных детей у Елены и ее мужа была 25%. К сожалению, поломанный ген «сработал» и в первый, и во второй раз.

Юля (фотограф Елена Селифанова)

«Я за последние несколько лет много узнала про СМА. Раньше мышечную атрофию считали частью ДЦП и только потом зарегистрировали как отдельное заболевание. Оно очень тяжелое – слабеют и перестают работать все мышцы. Нас как будто пожирает собственный организм. И ремонту здесь ничего не подлежит. И у меня, и у сестры тяжелая форма сколиоза. Из-за этого смещены органы. На одном из УЗИ Юле даже почку не могли найти. Объем легких у нас с ней очень маленький, и сильная аритмия», – рассказывает Ира.

Она призналась, что им с сестрой бывает тяжело не только физически, но и морально. По ее словам, окружающие смотрят на них, как на инопланетян, ранят словами, невниманием и равнодушием. «Представьте, мы сидим во дворе вчетвером – мама, бабушка, я и Юля. Подходят люди и задают бестактные вопросы: сколько нам лет, а что это мы сидим, почему мы такие. Причем спрашивают об этом маму или бабушку, как будто нас с сестрой рядом нет или как будто мы вообще не люди! Или у нас умственная отсталость, мы не понимаем речь, не слышим! Я еще понимаю, дети могут так себя вести, но взрослые!» – говорит Ира.

Юля (фотограф Елена Селифанова)

Но они продолжают верить в то, что хороших людей на свете все-таки больше. И что чудеса в жизни все-таки случаются, хотя и не так часто, как хотелось бы. Не так давно в их подъезде установили пандус и подъемник на 1-ом этаже. По словам Иры, это настоящее чудо, потому что без этих приспособлений они не смогли бы выходить на улицу. Они живут в девятиэтажном доме на 4-ом этаже. Инвалидные коляски у них самые простые – без электропривода. Одну мама толкает, другую – бабушка, которой 83 года. Правда, поднимать и пересаживать Иру с Юлей с коляски в кровать, в такси и обратно они уже не в силах.

«Тяжелые мы уже. Я вешу 50 кг, сестра чуть меньше. Мама с детства нас на руках носила, а теперь у нее проблемы с позвоночником и ногами. Мне бы так хотелось, чтобы и она, и бабушка были здоровы. И чтобы выздоровели мы с сестрой. Это было бы самым большим чудом в нашей жизни. Тогда я бы отправилась в путешествие за границу. Мне бы очень хотелось увидеть Италию и Испанию. Я знаю, что уже есть препарат, который мог бы остановить разрушение мышц. В России его зарегистрировали, но пока никому не выдают бесплатно. Он очень дорогой. Лечение обойдется в 4 миллиона рублей в год на человека. Но мы будем бороться за себя и верить, что победить болезнь возможно», – говорит Ира.

Юля (фотограф Елена Селифанова)

У них с сестрой есть и еще одна маленькая мечта на ближайшее будущее – электрическая инвалидная коляска с подъемником. Они смогут управлять ей самостоятельно – пересаживаться с нее на кровать и обратно, выезжать на прогулки или в больницу. Такие коляски дорогие. Бесплатно их не выдают, а купить Ира с Юлей их не смогут. Помогите им! Они верят, что хороших людей на свете много!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Помочь Аксеновым Юлии и Ирине
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд Срочной Помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа «Прохожие спрашивают у родственников, почему мы такие, как будто нас рядом нет»
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Жертвователи
5 000 руб. / 19.11.2019
Tatiana
3 000 руб. / 19.11.2019
Василий
300 руб. / 19.11.2019
Геннадий
150 руб. / 19.11.2019
Геннадий
300 руб. / 19.11.2019
Геннадий
500 руб. / 19.11.2019
Anton
500 руб. / 18.11.2019
Алина
1 000 руб. / 18.11.2019
Сергей
500 руб. / 18.11.2019
Вадим
150 руб. / 18.11.2019
Аноним
150 руб. / 18.11.2019
Nata
50 руб. / 18.11.2019
Tatiana
50 руб. / 18.11.2019
Tatiana
400 руб. / 18.11.2019
Ирина
500 руб. / 18.11.2019
Александр
50 руб. / 18.11.2019
Tatiana
300 руб. / 18.11.2019
Наталья
1 000 руб. / 18.11.2019
Зарина
500 руб. / 18.11.2019
Елена
300 руб. / 18.11.2019
Оксана
Консультация юриста
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним