«Мы уже 5 лет собираем сына, как конструктор» | Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за Сентябрь
8 003 094 ₽
«Мы уже 5 лет собираем сына, как конструктор»
«Мы уже 5 лет собираем сына, как конструктор»
«Мы уже 5 лет собираем сына, как конструктор»
«Мы уже 5 лет собираем сына, как конструктор»

Сбор завершен

Албанчук Захар, 5 лет, г. Калининград
Диагноз: структурная фокальная эпилепсия, тривентрикулярная окклюзионная гидроцефалия (водянка головного мозга).
Собранные средства пойдут на оплату операции по замене ранее установленной системы шунтирования головного мозга на новую – с программируемым клапаном – чтобы устранить гипердренаж (избыточный отток спинномозговой жидкости). Это улучшит самочувствие Захара: его перестанут мучить постоянные головные боли, прекратятся судороги.
Почему не ОМС: операция платная.
Сумма сбора: 229 060 рублей.

Обновлено
22 сентября 2020 г.
В декабре 2019 года Фонд приобрел: кратер вентикулярный и периотонеальный бактилис, клапан Хакима программируемого давления, набор для дренировался ликвора и набор для дренирования жидкости для проведения операции. Благодаря этому медицинскому обородуванию в январе 2020 года удалось успешно провести операцию по шунтированию. Состояние Захара стабилизировалось.

В конце января Захару сделали операцию по замене шунта. Приступы прекратились, сын чувствует себя намного лучше. Захар занимается ЛФК, ходит на занятия к психологу, логопеду. Есть изменения в лучшую сторону: он начал постепенно догонять сверстников. Полгода приступов не было. Благодарим за оказанную помощь!

Семья Захара

Захар с мамой (фотограф Валерия Калинарж)

– Мамочка, мне плохо! Волосики болят! – маленький Захар в отчаянии прижимается к маме. – Обними меня! Пожалей! – умоляет он.
– Зай, не плачь! Мамочка сейчас тебя погладит, и у тебя все пройдет! – пытается успокоить сына Оксана.

«Захарка не может сказать, что у него голова болит. Говорит про волосики, глаза, уши. Показывает то на затылок, то на лоб. Видимо, не понимает, откуда боль. Но меня радует, что в последнее время он может проснуться ночью и позвать на помощь. Хотя мы с мужем и так по ночам дежурим. Встаем каждый час по очереди, подходим к сыну, смотрим, в каком положении он спит, как дышит. У Захара бывают судорожные приступы ночью. Если их пропустить и не вызвать вовремя скорую, может случиться остановка дыхания», – говорит Оксана.

Фотограф Валерия Калинарж

Ей исполнилось 40, когда она узнала, что снова беременна. Двое старших детей были уже взрослыми: сыну Денису – 22, дочери Яне – 16. «Мы с мужем всегда хотели иметь не меньше пяти детей. Но после младшей Янки у нас что-то не получалось. Мы успокоились и решили, что будем ждать внуков. И вдруг оказалось, что снова станем родителями. Муж, конечно, был безумно рад. Старшие дети прыгали до потолка», – говорит Оксана.

В роддоме врачи торопили: «Пора рожать! Сроки!». Оксане поставили капельницу, чтобы ускорить роды. «Никто не ожидал, что малыш пойдет подбородком. Допустить, чтобы он сломал шею, еще не родившись, врачи не могли, как не могли остановить начавшийся родовой процесс. Меня хотели срочно кесарить, но операционные были заняты. Тогда акушеры стали заталкивать Захара обратно, пытаясь развернуть его у меня в животе. Родился Захар с расцарапанным лбом, но при этом на вид абсолютно здоровый. Весил больше 4 кг. Закричал сразу. Врачи заверили, что все в порядке», – вспоминает Оксана.

Но, едва приехав домой из роддома, она стала замечать, что с ребенком что-то не так. Беспокойный, часто срыгивает, глазки косят. УЗИ показало, что у малыша в головном мозге скапливается цереброспинальная жидкость – ликвор. Ликвор вырабатывается в желудочках головного мозга и необходим для его нормальной работы, поскольку содержит белки, электролиты и питательные вещества. Но после циркуляции в мозге он должен поступать в кровь и всасываться организмом. А у Захара ликвор покинуть мозг не мог.

Фотограф Валерия Калинарж

Жидкость в мозге Захара скапливалась так быстро, что Оксана едва успела довезти его из Калининграда в Санкт-Петербург. Мальчик был в тяжелейшем состоянии – весь синий и ничего не ел. Врачи тут же забрали малыша в операционную: через отверстие в черепной коробке установили специальную трубку (шунт), чтобы излишек спинномозговой жидкости из головного мозга выходил в брюшную полость.

Отек мозга быстро стал спадать. Самочувствие Захара улучшилось.Оксана вернулась с сыном в Калининград в надежде, что все самое страшное позади. Но совсем скоро выяснилось, что шунт сдулся и его необходимо менять.

«Это был кошмар. Не успели Захарке поставить новый шунт, как у него начался перитонит – воспаление брюшины. Видимо, во время операции на головном мозге занесли инфекцию, и эта зараза по трубке пошла в живот. У сына начался жуткий понос. Мы опять поехали в больницу. Шунт пришлось удалить. Целый месяц сын лежал с трубками на открытом дренаже, то есть с открытой дыркой в голове. Потом ему установили новый шунт. А буквально через 4 месяца выяснилось, что он сыну не подходит. Происходит гипердренаж. Помпа забирает слишком много жидкости из мозга, и мозг страдает. Он выжат, как губка», – рассказывает Оксана.

Фотограф Валерия Калинарж

Делать еще одну операцию ребенку, которому не исполнилось и года, врачи не стали. Последний из установленных шунтов едва прижился. Обследование показало, что из-за отека головного мозга у Захара сильно упало зрение. «Мальчик может остаться слепым», – предупредили врачи.

Мириться с этим ни Оксана, ни ее муж не хотели. Они решили сделать все возможное, чтобы их сын видел. Продали машину, а на вырученные деньги отвезли Захара в Москву. Там ему сделали платную операцию. «Когда сыну сняли повязки с глаз, он так долго нас разглядывал. Молча. Без эмоций. Я тогда мужу сказала: “Похоже, нам придется знакомиться заново! Он впервые нас видит более-менее четко”», – вспоминает Оксана.

Она понимала, что восстановить сыну зрение полностью не удастся, но радовалась, что он вообще видит. Ровно через полгода после операции Захар наконец пошел и заговорил. «Вы бы видели, как мы в два года книжки читали! Он же все сказки знал наизусть – и в стихах, и в прозе! Возьмет книжку и повторяет текст слово в слово. Мы с мужем были в шоке – феноменальная память у ребенка! Как-то дома я пошутила, сказала Захару “иди ко мне” по-немецки. Он тут же подхватил. Причем говорил эту фразу в определенных ситуациях, понимая ее смысл», – вспоминает Оксана.

Фотограф Валерия Калинарж

Она радовалась любым достижениям сына. Была уверена, что они со всем справятся. Но его болезнь то и дело напоминала о себе. Головные боли до тошноты и рвоты стали мучить Захара все чаще. А потом неожиданно начались судорожные приступы, во сне. Захару не было и трех лет.

Эпиприступы повторялись бессистемно. Их нельзя было предугадать, предотвратить, только купировать, вызвав скорую. Врач-эпилептолог объяснил Оксане, что у Захара в мозге каждые 5-7 секунд происходит правополушарный разряд высокоамплитудных комплексов, похожий на разряд молнии. Отсюда и головные боли, и аутистическое расстройство, и серьезный откат в развитии.

Фотограф Валерия Калинарж

За последнее время Захар растерял все навыки, произошел глубокий откат в развитии. «Сын от всего отказывается. Нет у человека радостей в жизни. Гулять не пойдем. Животных боимся. Игрушками не интересуемся. Мультики – “выключи!”. Книжки – “закрой, убери!”. До истерики. Рисуем и лепим вместо Захара мы с папой. А он отойдет в сторону и смотрит. Попробуй его привлечь – истерика. Зато качаться из стороны в сторону, сидя на диване, может часами. Из всего делает волчок – из тазика для белья, машинки, конфет. Может долго, сосредоточенно смотреть на крутящиеся предметы – так, что аж мокрый становится. Раньше у них с бабушкой такая любовь была, а сейчас он ее не воспринимает», – рассказывает Оксана.

Захару нужна сложная операция. Шунт заменят на новый – с программируемым клапаном, который позволит корректировать отток ликвора. Не будет гипердренажа – мозг перестанет страдать. У мальчика исчезнут судороги. Если оставить все, как есть, мозг постепенно перестанет функционировать, начнут отказывать органы и Захара будет не спасти. К сожалению, по ОМС такой высокотехнологичный шунт не устанавливают. «Мы ведь с мужем уже 5 лет сына, как конструктор, собираем. То шунтик поставим, то глазки поправим, то ножки выровняем. Раз нам дана свыше такая задача, ее нужно выполнить», – говорит Оксана.

Фотограф Валерия Калинарж

Операция, которая спасет Захара, платная. Помогите ему!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе помощи взрослым и детям в реабилитации после травм
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Apple Pay
Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Не Сдаваться
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 101000, г. Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Olga — 1 000 ₽
24 сентября, 15:26
Евгения — 800 ₽
24 сентября, 15:26
Галина — 1 000 ₽
24 сентября, 15:25
Иван — 500 ₽
24 сентября, 15:25
Алиса — 1 000 ₽
24 сентября, 15:25
Fatima — 300 ₽
24 сентября, 15:24
Дарья — 200 ₽
24 сентября, 15:23
Елена — 3 000 ₽
24 сентября, 15:23
Наталья — 20 000 ₽
24 сентября, 15:22
Варвара — 100 ₽
24 сентября, 15:22
Aleksey — 1 000 ₽
24 сентября, 15:21
Юлия — 500 ₽
24 сентября, 15:21
Юлия — 500 ₽
24 сентября, 15:21
Лариса — 1 000 ₽
24 сентября, 15:21
Вера — 2 000 ₽
24 сентября, 15:20
Антон — 500 ₽
24 сентября, 15:20
Николай — 200 ₽
24 сентября, 15:20
I — 170 ₽
24 сентября, 15:19
Татьяна — 500 ₽
24 сентября, 15:19
Маргарита — 500 ₽
24 сентября, 15:18
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет Фонда от АНТОНОВС ПЕТЕРИС (Мы уже 5 лет собираем сына, как конструктор)
35 000 ₽
20.02.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от РЯДОВИКОВ СЕРГЕЙ ГЕННАДЬЕВИЧ (Мы уже 5 лет собираем сына как конструктор)
1 000 ₽
28.01.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от СИНЕЛЬЩИКОВ ВАСИЛИЙ ИВАНОВИЧ (Мы уже 5 лет собираем сына как конструктор)
1 000 ₽
24.01.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от САМСОНОВ СЕРГЕЙ ВЛАДИМИРОВИЧ (Мы уже 5 лет собираем сына как конструктор)
500 ₽
24.01.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ТЕРЕЗНИКОВ АЛЕКСЕЙ ГЕННАДЬЕВИЧ (Мы уже 5 лет собираем сына как конструктор)
500 ₽
24.01.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ТАБУЛЬДА АННА МИХАЙЛОВНА (Мы уже 5 лет собираем сына,как конструктор)
200 ₽
20.01.2020
Внутренний перевод средств по программе "Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм"
229 060 ₽
3.02.2020
Другие сборы
«Смотри, он замирает как-то странно»
Максиму нужно пройти генетическое исследование, чтобы уточнить диагноз и скорректировать лечение.
Нужно 73 750 ₽
«Целый день сижу одна и смотрю в окно»
Любови нужен портативный кислородный концентратор, чтобы иметь возможность выйти из дома.
Нужно 512 500 ₽
Из-за рака отец потерял левый глаз, а у маленькой дочки очаги в обоих
Айзере нужен курс химиотерапии, чтобы выйти в ремиссию.
Нужно 375 000 ₽
Вы помогли
На одной руке лишний палец, на другой – сросшиеся, а на ногах четырех пальцев не хватает
Кириллу нужно пройти генетическое исследование, чтобы установить диагноз и определиться с тактикой лечения.
Поскользнулся и сильно ударился о кафельную плитку
Игорю нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы.
Оплата генетических исследований (август 2020)
Проведение генетических исследований для уточнения диагноза и корректировки лечения.
Боли в груди и слабость в ногах оказались раком лимфатической системы
Игорю нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после операции.
Не справился с управлением и получил тяжелую сочетанную травму
Александру нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Требования к сервисам и условия 
для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия 
для абонентов