Алинур Куванычбеков: О пугающем диагнозе Алинура каждый день напоминает синий носогубный треугольник
Важно быть вместе
Собрано за март
13 910 809 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями сердца в 2021 году>О пугающем диагнозе Алинура каждый день напоминает синий носогубный треугольник

Алинур Куванычбеков: О пугающем диагнозе Алинура каждый день напоминает синий носогубный треугольник

Мальчику нужна срочная операция, иначе он может умереть

Алинур Куванычбеков
7 месяцев, Кыргызская Республика, г. Бишкек
собрано 71%
Собрано 9 306 688 ₽
Нужно 13 075 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым с болезнями сердца в 2021 году».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Врожденные пороки сердца. Стеноз легочной артерии (клапанный, критический). Открытое овальное окно. Открытый артериальный проток. Дилатация правого желудочка и гипертрофия ПСПЖ. Относительная недостаточность трикуспидального клапана I-II степени
На что пойдут деньги
Операция в московской клинике по устранению стеноза легочной артерии
Прогноз
Улучшение работы сердца, нормализация общего состояния
Почему не ОМС
Алинур гражданин другого государства
Нужно
500 000 ₽
Обновлено
06 мая 2022г.

Операция Алинур прошла хорошо. Малышка чувствует себя замечательно. Вернулась с родителями домой. Родители Алинур, благодарят всех кто оказал помощь.

– Что будет, если Алинуру срочно не сделать операцию на сердце?                                         Мама Сайкал прижимает к себе семимесячного пухлощекого малыша и не решается произнести ответ вслух.
– Он может умереть, – набирается сил папа Каныбек.

Все началось на 32-й неделе беременности. Во время очередного УЗИ врач сказал: «У вашего ребенка не все в порядке с сердцем. Патологий не вижу, но что-то не так».  Сайкал расплакалась, но врач успокоил. Сказал, когда ребенок родится – все пройдет. 

«Что с сердечком?» – первое, что спросила Сайкал сразу после рождения Алинура.  Кардиолог послушал малыша и поставил диагноз «порок сердца»

Но поначалу все врачи обещали, что волноваться не о чем – операция будет несложная. Вроде, можно успокоиться, но Сайкал почти не спала всю ту неделю, что они с малышом были в роддоме. Вставала, прислушивалась к дыханию Алинура.

Дома жизнь вошла в привычную колею. Все было как после выписки старших сыновей: кормить, купать, гулять. Новым стало только контрольное ежемесячное посещение кардиолога, электрокардиограмма. Но опять же, ничего критического врачи не находили. 

Алинур вел себя, как обычный малыш, только порой сильно, взахлеб плакал. В эти минуты у него проявлялся синий носогубный треугольник. Это всегда напоминало родителям о проблемах с сердцем.

Месяц назад Сайкал на контрольном приеме у кардиолога услышала страшное: «Состояние критическое»

Дальше все было как во сне. На Сайкал посыпались непонятные термины и диагнозы. В сознание ударами влетали фразы «сердце не может насыщать кровь кислородом, если показатели еще повысятся, может быть инсульт», «есть риск остановки сердца» и «высока вероятность внезапной смерти». Сайкал смотрела на сына и не понимала, как все это может быть у ее малыша, так доверчиво тянущего ручки к фонендоскопу на шее доктора. 

Алинур с мамой и старшим братом

Несколько дней родители не могли прийти в себя. Сайкал то и дело начинала плакать прямо за какими-нибудь будничными делами, Каныбек постоянно запирался в ванной и возвращался оттуда с красными глазами. 

Каныбек и Сайкал – молодые родители. Появления на свет каждого из трех детей они ждали с радостью и нетерпением. У самой Сайкал есть только сестры, и она мечтала, что у нее обязательно будет сынишка. В реальности получилось даже лучше – три мальчика. у Алинура два брата, одному четыре года, другому два. 

«Каждый ребенок – это всегда подарок. Никогда не забыть, как я впервые брал на руки каждого из сыновей. Семья для меня – это все, самое главное, что у меня есть в жизни», – говорит Каныбек. 

Во время беседы два старших «подарка» – веселые непоседы – бегают, появляются то справа от родителей, то слева, хотят вставить в разговор что-то свое, важное. Старший закрывает маме рот рукой, явно показывая: нечего разговаривать с незнакомой тетей, отвлекаясь от более важного – от них.

Алинур с мамой и братьями

Гулять с сыновьями родители ходят вдвоем – мама катит коляску с младшим, папа следит за старшими, которые так и норовят залезть куда-нибудь, убежать. То есть ведут себя, как и положено мальчишкам. Они очень любят животных и, приезжая в деревню к бабушке с дедушкой, буквально не отходят от лошадей, особенно старший, Элнар. «Алинур подрастет – думаю, тоже заинтересуется», – говорит Каныбек. 

Со смехом родители обсуждают, кто из сыновей по характеру похож на папу, кто – на маму. Семейная идиллия. И только по тому, как Каныбек то и дело с легкой тревогой посматривает на Алинура, как Сайкал по-особенному трепетно прижимает сына к себе, видно, что все мысли родителей – о том, как помочь младшему ребенку. 

Алинур все время на руках у мамы. То с серьезным и деловым видом играет с любимой игрушкой, то обнимает Сайкал за шею и почти повисает на ней, как малыш коалы. Он не любит находиться один, в кроватке, – сразу начинает возмущаться, а плакать ему нельзя: он задыхается. 

Сейчас Алинур все чаще плачет из-за одышки, ему тяжело дышать, не хватает кислорода. Киргизские кардиологи говорят, что операцию лучше делать в Москве. 

«Врач объяснила, что у нас в Киргизии операции на сердце делают только открытые. Они очень опасные. Шансы на выживание после такой операции – 50 на 50, ребенок может даже не проснуться», – говорит Каныбек. 

В Москве операцию можно сделать более современным методом – эндоваскулярным. Специальный клапан введут через вену и поставят на сердце. Это очень щадящая операция. Проблема только в том, что Алинуру – гражданину иностранного государства – эту операцию в России могут сделать только платно. Но таких денег у семьи нет.

Самый любимый праздник старших мальчиков – день рождения. Особенно им нравится задувать свечки. Родители очень надеются на операцию, чтобы Алинур тоже задул свечку в свой первый день рождения, а потом полюбил эту ежегодную традицию. И чтобы свечек на его торте становилось все больше и больше. 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Ольга
1 000 ₽
22 декабря, 18:27
myatina1973@mail.ru
300 ₽
22 декабря, 13:45
Анатолий
300 ₽
03 декабря, 19:08
Ольга
1 000 ₽
22 ноября, 18:28
myatina1973@mail.ru
300 ₽
22 ноября, 13:46
Анатолий
300 ₽
03 ноября, 19:08
myatina1973@mail.ru
300 ₽
23 октября, 13:47
Ольга
1 000 ₽
22 октября, 18:27
Antonina
1 000 ₽
19 октября, 15:24
Ольга
1 000 ₽
22 сентября, 18:28
Antonina
1 000 ₽
19 сентября, 15:24
Анатолий
300 ₽
03 сентября, 19:09