Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за январь
12 175 435 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями сердца в 2021 году>О пугающем диагнозе Алинура каждый день напоминает синий носогубный треугольник

О пугающем диагнозе Алинура каждый день напоминает синий носогубный треугольник

О пугающем диагнозе Алинура каждый день напоминает синий носогубный треугольник
О пугающем диагнозе Алинура каждый день напоминает синий носогубный треугольник

Алинур Куванычбеков
7 месяцев, Кыргызская Республика, г. Бишкек
Сбор завершен
Диагноз
Врожденные пороки сердца. Стеноз легочной артерии (клапанный, критический). Открытое овальное окно. Открытый артериальный проток. Дилатация правого желудочка и гипертрофия ПСПЖ. Относительная недостаточность трикуспидального клапана I-II степени
На что пойдут деньги
Операция в московской клинике по устранению стеноза легочной артерии
Прогноз
Улучшение работы сердца, нормализация общего состояния
Почему не ОМС
Алинур гражданин другого государства
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым с болезнями сердца в 2021 году».

– Что будет, если Алинуру срочно не сделать операцию на сердце?                                         Мама Сайкал прижимает к себе семимесячного пухлощекого малыша и не решается произнести ответ вслух.
– Он может умереть, – набирается сил папа Каныбек.

Все началось на 32-й неделе беременности. Во время очередного УЗИ врач сказал: «У вашего ребенка не все в порядке с сердцем. Патологий не вижу, но что-то не так».  Сайкал расплакалась, но врач успокоил. Сказал, когда ребенок родится – все пройдет. 

«Что с сердечком?» – первое, что спросила Сайкал сразу после рождения Алинура.  Кардиолог послушал малыша и поставил диагноз «порок сердца»

Но поначалу все врачи обещали, что волноваться не о чем – операция будет несложная. Вроде, можно успокоиться, но Сайкал почти не спала всю ту неделю, что они с малышом были в роддоме. Вставала, прислушивалась к дыханию Алинура.

Дома жизнь вошла в привычную колею. Все было как после выписки старших сыновей: кормить, купать, гулять. Новым стало только контрольное ежемесячное посещение кардиолога, электрокардиограмма. Но опять же, ничего критического врачи не находили. 

Алинур вел себя, как обычный малыш, только порой сильно, взахлеб плакал. В эти минуты у него проявлялся синий носогубный треугольник. Это всегда напоминало родителям о проблемах с сердцем.

Месяц назад Сайкал на контрольном приеме у кардиолога услышала страшное: «Состояние критическое»

Дальше все было как во сне. На Сайкал посыпались непонятные термины и диагнозы. В сознание ударами влетали фразы «сердце не может насыщать кровь кислородом, если показатели еще повысятся, может быть инсульт», «есть риск остановки сердца» и «высока вероятность внезапной смерти». Сайкал смотрела на сына и не понимала, как все это может быть у ее малыша, так доверчиво тянущего ручки к фонендоскопу на шее доктора. 

Алинур с мамой и старшим братом

Несколько дней родители не могли прийти в себя. Сайкал то и дело начинала плакать прямо за какими-нибудь будничными делами, Каныбек постоянно запирался в ванной и возвращался оттуда с красными глазами. 

Каныбек и Сайкал – молодые родители. Появления на свет каждого из трех детей они ждали с радостью и нетерпением. У самой Сайкал есть только сестры, и она мечтала, что у нее обязательно будет сынишка. В реальности получилось даже лучше – три мальчика. у Алинура два брата, одному четыре года, другому два. 

«Каждый ребенок – это всегда подарок. Никогда не забыть, как я впервые брал на руки каждого из сыновей. Семья для меня – это все, самое главное, что у меня есть в жизни», – говорит Каныбек. 

Во время беседы два старших «подарка» – веселые непоседы – бегают, появляются то справа от родителей, то слева, хотят вставить в разговор что-то свое, важное. Старший закрывает маме рот рукой, явно показывая: нечего разговаривать с незнакомой тетей, отвлекаясь от более важного – от них.

Алинур с мамой и братьями

Гулять с сыновьями родители ходят вдвоем – мама катит коляску с младшим, папа следит за старшими, которые так и норовят залезть куда-нибудь, убежать. То есть ведут себя, как и положено мальчишкам. Они очень любят животных и, приезжая в деревню к бабушке с дедушкой, буквально не отходят от лошадей, особенно старший, Элнар. «Алинур подрастет – думаю, тоже заинтересуется», – говорит Каныбек. 

Со смехом родители обсуждают, кто из сыновей по характеру похож на папу, кто – на маму. Семейная идиллия. И только по тому, как Каныбек то и дело с легкой тревогой посматривает на Алинура, как Сайкал по-особенному трепетно прижимает сына к себе, видно, что все мысли родителей – о том, как помочь младшему ребенку. 

Алинур все время на руках у мамы. То с серьезным и деловым видом играет с любимой игрушкой, то обнимает Сайкал за шею и почти повисает на ней, как малыш коалы. Он не любит находиться один, в кроватке, – сразу начинает возмущаться, а плакать ему нельзя: он задыхается. 

Сейчас Алинур все чаще плачет из-за одышки, ему тяжело дышать, не хватает кислорода. Киргизские кардиологи говорят, что операцию лучше делать в Москве. 

«Врач объяснила, что у нас в Киргизии операции на сердце делают только открытые. Они очень опасные. Шансы на выживание после такой операции – 50 на 50, ребенок может даже не проснуться», – говорит Каныбек. 

В Москве операцию можно сделать более современным методом – эндоваскулярным. Специальный клапан введут через вену и поставят на сердце. Это очень щадящая операция. Проблема только в том, что Алинуру – гражданину иностранного государства – эту операцию в России могут сделать только платно. Но таких денег у семьи нет.

Самый любимый праздник старших мальчиков – день рождения. Особенно им нравится задувать свечки. Родители очень надеются на операцию, чтобы Алинур тоже задул свечку в свой первый день рождения, а потом полюбил эту ежегодную традицию. И чтобы свечек на его торте становилось все больше и больше. 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помогли
Саша — 100 ₽
1 января, 14:06
Светлана — 1 000 ₽
1 января, 11:32
Маргарита — 100 ₽
1 января, 11:20
Юлия — 1 000 ₽
1 января, 06:11
Михаил — 500 ₽
31 декабря, 23:12
Дмитрий — 100 ₽
31 декабря, 22:48
Леонид — 500 ₽
31 декабря, 22:43
Наталья — 1 000 ₽
31 декабря, 22:42
Елена — 500 ₽
31 декабря, 22:18
Alexander — 300 ₽
31 декабря, 22:07
Николай — 100 ₽
31 декабря, 22:05
Алексей — 500 ₽
31 декабря, 21:50
владимир — 300 ₽
31 декабря, 21:35
Галина — 500 ₽
31 декабря, 20:44
Антон — 300 ₽
31 декабря, 20:29
Светлана — 80 ₽
31 декабря, 20:08
Олег — 500 ₽
31 декабря, 19:50
Любовь — 300 ₽
31 декабря, 19:28
B — 1 000 ₽
31 декабря, 18:57
Михаил — 5 000 ₽
31 декабря, 18:39
Другие поступления средств
Внутренний перевод средств по программе "Помощь детям и взрослым с болезнями сердца"
500 000 ₽
20.12.2021
Пожертвование на расчетный счет (О пугающем диагнозе Алинура каждый день напоминает синий носогубный треугольник) от ДМИТРИЙ ЮРЬЕВИЧ Ш
200 ₽
30.11.2021
Другие сборы
Вике лечили спину, но поражены оказались легкие
Из-за муковисцидоза легкие Вики были забиты гноем
Нужно 306 250 ₽
Варя не говорит из-за проблем со слухом
Тугоухость у девочки заметили не врачи, а психолог в детском саду
Нужно 142 500 ₽
«Это не грим!» Актриса Инна Коляда пытается восстановиться после жестокого избиения
Во время ссоры с молодым человеком актриса получила множественные травмы
Нужно 213 000 ₽
Вы помогли
Александр 8 лет борется с меланомой
Нужны лекарства на один месяц, пока препараты не появятся в льготных аптеках
Айзана падает в обморок на уроках
Девочке нужна эндоваскулярная операция
У Софии рецидив лимфоидного лейкоза
Нужны средства на активацию донора костного мозга в Российском реестре
Параплан Полины упал с высоты
Полине нужна реабилитация, она сможет ходить без поддержки
«Боюсь, что у меня легкие “остановятся” и я умру»
У Ани прогрессирует муковисцидоз, ей необходим портативный кислородный концентратор