Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за апрель
7 286 651 ₽
Из-за деформации позвоночника Алиса даже не может повернуть голову

Из-за деформации позвоночника Алиса даже не может повернуть голову

Из-за деформации позвоночника Алиса даже не может повернуть голову
Из-за деформации позвоночника Алиса даже не может повернуть голову

Алиса Стриковская
4 года, г.Новосибирск
Сбор завершен
Диагноз
ВПР ОДА (врожденный порок развития опорно-двигательного аппарата): врожденный правосторонний верхне-грудной прогрессирующий сколиоз 4-й степени на фоне множественных аномалий развития шейного и грудного отделов позвоночника. Ассиметричная воронкообразная деформация передней стенки груди
На что пойдут деньги
Генетический анализ
Прогноз
Тест поможет определить генетические повреждения (мутации) в ДНК, которые стали причиной болезни, и дальнейший план лечения Алисы
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в ОМС и делаются только платно
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Анне Корецкой, Виктору Сайберту.

— Мам, я уснуть не могу! — 4-летняя Алиса вертится с боку на бок на кровати.

— Что случилось? — Маргарита садится рядом с дочкой.

— У меня вот здесь болит, — Алиса привстает, прикладывает руку к груди и добавляет, — где дырка!

— А болит, когда ты кашляешь или когда не кашляешь?

— Когда кашляю, очень больно. А когда не кашляю — чуть-чуть.

Грудная клетка Алисы продавлена внутрь, деформирована. Врачи называют это воронкообразной грудью, а сама девочка — дыркой. Из-за того, что позвоночник сильно искривлен и ребра деформированы тоже, сердце у Алисы немного смещено вправо. 

«На боль до последнего времени дочка не жаловалась, — уточняет ее мама, Маргарита, — Конечно, я испугалась после того разговора. Вдруг Алиса упала или ударилась случайно, а я не знаю. Или это нервные окончания из-за деформации пережаты. Надо разбираться».

Уже на первом плановом УЗИ во время беременности она узнала, что у ребенка увеличена толщина воротникового пространства (шейная складка). А значит, высока вероятность хромосомных нарушений и пороков развития. Врачи не исключали рождение малыша с синдромом Дауна, поэтому взяли на исследование клетки плаценты. Но никаких хромосомных нарушений они тогда, к большому облегчению Маргариты, не выявили.

Когда Маргарита была на 6 месяце беременности, врачи неожиданно обнаружили у ребенка на месте левого легкого кисту. А самого легкого, как будто, не было вообще. «Шансы 50 на 50, что ваш ребенок выживет. Решайте сами», — сказали они Маргарите.

Врачи не сказали категорично, что ребенок родится нежизнеспособным. И будущая мама решила рискнуть. Надеялась на лучшее. И на сроке 39 недель ей искусственно вызвали роды. Дочка появилась на свет доношенной, задышала сразу. Правда, только одним легким, правым. Ее тут же перевезли на реанимобиле в детскую больницу и прооперировали: удалили кисту. 

«Оказалось, что левое легкое у нее все-таки есть. Но его сдавливала киста, не давая нормально развиваться. 23 дня дочка провела в реанимации. Меня пускали к ней каждый день примерно на полчаса. С предупреждением: приходить к ребенку нужно веселой. Плакать нельзя», — вспоминает Маргарита.

Пока малышка находилась в реанимации, врачи дважды раздували ей левое легкое. Третья попытка могла привести к воспалению легких. К счастью, спустя полтора месяца легкое раскрылось и заработало как нужно. Но тут же рентген выявил новые проблемы. Оказалось, что у ребенка аномалия развития позвоночника. Он не просто искривлен. На нем есть дополнительные полупозвонки. Грудная клетка вдавлена. Шея короткая, влево не поворачивается.

Алиса с папой

«Первое время после выписки из больницы у меня было депрессивное состояние. Я думала: «Как дочь будет со всем этим жить? Может, будет обвинять меня в том, что она не такая, как все?» Понадобилось время, чтобы принять все, как есть, и поверить в то, что у дочки в будущем все сложится хорошо. Главное разобраться, что же все-таки произошло с позвоночником и почему», — говорит Маргарита.

Никакой особой терапии ребенку врачи назначать не стали. Разрешили только массаж для укрепления мышц и бассейн. Занятия с мануальными терапевтами и остеопатами категорически запретили из-за тех самых дополнительных полупозвонков. Корсеты и воротник на шейный отдел тоже не рекомендовали.

«Мы занимались с массажистом, сами делали зарядку дома. Давалось все очень тяжело. Но потихоньку Алиса стала набираться сил. Некоторые говорили: «Она у вас не повернется, не сядет, не встанет». А дочка в год с небольшим даже побежала! Врачи разводили руками: «Ну, это чудо! При таких патологиях и вмешательствах в организм у ребенка сохранный интеллект!» 

Маргарита вспоминает Алису из Страны чудес. Говорит, что ее Алиса совершенно такая же. Она там, где есть движение. Ей все интересно. А где движения нет, там Алиса его все равно создаст. 

«Не успеет выйти на улицу, начинает: «Ой, привет, тетеньки, дяденьки! А мы с мамой идем туда-то». Обижается, когда соседи в ответ с ней не здороваются. Дома и в садике Алиса очень любит рисовать карандашами, фломастерами, красками. С папой они лепят зверюшек из пластилина. У нас дома живет кошка породы сфинкс, Мурашка. Они с Алисой очень дружат. Даже не знаю, кто из них кого больше воспитывает», — рассказывает Маргарита.

Алиса с мамой

Она знает, что у четырехлетней дочки последняя, 4-я степень деформации позвоночника и что порок развития опорно-двигательного аппарата с годами, скорее всего, будет прогрессировать. Но ей очень хочется помочь своей малышке жить обычной жизнью. А для этого нужно разобраться в причинах патологии.

Врачи предполагают, что пока Алиса была еще у мамы в животе, Маргарита переболела какой-то инфекцией. Но не исключают и наследственный фактор. Предложили сдать генетический анализ, чтобы выяснить, есть ли поломки в ДНК. По результатам теста смогут дать новые рекомендации по лечению.

Пока из-за проблем с позвоночником Алисе запрещено все, что связано с вертикальной нагрузкой: прыгать на батуте или со скакалкой, кататься на самокате и на горке. Маргарита вспоминает, что раньше ребенку было очень тяжело объяснить, «почему нет».

«А сейчас Алиса, проходя мимо горки, сама говорит: «Я не буду кататься! Мне нельзя!» Только вот на боль стала жаловаться. Надеюсь, генетический анализ все прояснит. В том числе по поводу шеи. Нам же до сих пор никто не объяснил, почему Алиса не может до конца повернуть ее влево. Если ей кто-то что-то говорит, она полностью поворачивает корпус», — говорит Маргарита.

Генетический анализ можно сделать только платно. Оплатить его самостоятельно родителям Алисы тяжело. Много денег уходит на реабилитацию девочки. Мы можем помочь!

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Код Жизни
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Дмитрий — 150 ₽
23 апреля, 11:07
Ольга — 300 ₽
23 апреля, 11:06
Олег — 500 ₽
23 апреля, 10:33
Анастасия — 100 ₽
23 апреля, 10:27
Ekaterina — 300 ₽
23 апреля, 10:16
Михаил — 500 ₽
23 апреля, 09:36
Алексей — 1 000 ₽
23 апреля, 08:53
Владимир — 500 ₽
23 апреля, 07:56
Светлана — 300 ₽
23 апреля, 01:24
Михаил — 500 ₽
22 апреля, 23:09
Олег — 1 000 ₽
22 апреля, 22:44
Елена — 300 ₽
22 апреля, 22:44
Нина — 3 000 ₽
22 апреля, 22:33
Надежда — 150 ₽
22 апреля, 22:14
Татьяна — 500 ₽
22 апреля, 22:00
Мария — 150 ₽
22 апреля, 21:55
ольга — 500 ₽
22 апреля, 21:05
Валерия — 1 000 ₽
22 апреля, 20:48
Наталья — 300 ₽
22 апреля, 20:32
Дарья — 175 ₽
22 апреля, 20:20
Другие поступления средств
Перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
58 750 ₽
20.04.2021
Другие сборы
«Зимой мы боялись заснуть и не проснуться». Многодетная семья жила в палатках, пока строила дом
В семье шестеро детей, деньги кончились, а дом еще не готов
Нужно 625 004 ₽
Приступы у Ани почти каждый день. Мама — учительница, воспитывает детей одна
Нужен генетический анализ, чтобы подобрать правильное лечение
Нужно 58 750 ₽
Брат-близнец кричит: «Вставай, Кирилл!» Но мальчик даже не открывает глаза
Одному из братьев вырезали опухоль, а теперь срочно нужна реабилитация
Нужно 526 050 ₽
Вы помогли
У Захара камни в почках и задержка развития, но причина непонятна
Нужен генетический анализ, чтобы назначить адекватное лечение
Диана не могла есть сама, но скоро начнет ходить
Для этого нужен еще один курс реабилитации
У Савелия приступы с 9 месяцев, лекарства не помогают
Необходимо генетическое исследование, чтобы назначить адекватное лечение
Больше всех в аварии пострадала Даша
Теперь нужен курс реабилитации, чтобы научиться ползать и стоять
Дети спрашивают маму, когда она будет ходить
Нужна реабилитация, чтобы восстановиться
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов