— Мам, я уснуть не могу! — 4-летняя Алиса вертится с боку на бок на кровати.
— Что случилось? — Маргарита садится рядом с дочкой.
— У меня вот здесь болит, — Алиса привстает, прикладывает руку к груди и добавляет, — где дырка!
— А болит, когда ты кашляешь или когда не кашляешь?
— Когда кашляю, очень больно. А когда не кашляю — чуть-чуть.
Грудная клетка Алисы продавлена внутрь, деформирована. Врачи называют это воронкообразной грудью, а сама девочка — дыркой. Из-за того, что позвоночник сильно искривлен и ребра деформированы тоже, сердце у Алисы немного смещено вправо.
«На боль до последнего времени дочка не жаловалась, — уточняет ее мама, Маргарита, — Конечно, я испугалась после того разговора. Вдруг Алиса упала или ударилась случайно, а я не знаю. Или это нервные окончания из-за деформации пережаты. Надо разбираться».
Уже на первом плановом УЗИ во время беременности она узнала, что у ребенка увеличена толщина воротникового пространства (шейная складка). А значит, высока вероятность хромосомных нарушений и пороков развития. Врачи не исключали рождение малыша с синдромом Дауна, поэтому взяли на исследование клетки плаценты. Но никаких хромосомных нарушений они тогда, к большому облегчению Маргариты, не выявили.
Когда Маргарита была на 6 месяце беременности, врачи неожиданно обнаружили у ребенка на месте левого легкого кисту. А самого легкого, как будто, не было вообще. «Шансы 50 на 50, что ваш ребенок выживет. Решайте сами», — сказали они Маргарите.
Врачи не сказали категорично, что ребенок родится нежизнеспособным. И будущая мама решила рискнуть. Надеялась на лучшее. И на сроке 39 недель ей искусственно вызвали роды. Дочка появилась на свет доношенной, задышала сразу. Правда, только одним легким, правым. Ее тут же перевезли на реанимобиле в детскую больницу и прооперировали: удалили кисту.
«Оказалось, что левое легкое у нее все-таки есть. Но его сдавливала киста, не давая нормально развиваться. 23 дня дочка провела в реанимации. Меня пускали к ней каждый день примерно на полчаса. С предупреждением: приходить к ребенку нужно веселой. Плакать нельзя», — вспоминает Маргарита.
Пока малышка находилась в реанимации, врачи дважды раздували ей левое легкое. Третья попытка могла привести к воспалению легких. К счастью, спустя полтора месяца легкое раскрылось и заработало как нужно. Но тут же рентген выявил новые проблемы. Оказалось, что у ребенка аномалия развития позвоночника. Он не просто искривлен. На нем есть дополнительные полупозвонки. Грудная клетка вдавлена. Шея короткая, влево не поворачивается.
Алиса с папой
«Первое время после выписки из больницы у меня было депрессивное состояние. Я думала: «Как дочь будет со всем этим жить? Может, будет обвинять меня в том, что она не такая, как все?» Понадобилось время, чтобы принять все, как есть, и поверить в то, что у дочки в будущем все сложится хорошо. Главное разобраться, что же все-таки произошло с позвоночником и почему», — говорит Маргарита.
Никакой особой терапии ребенку врачи назначать не стали. Разрешили только массаж для укрепления мышц и бассейн. Занятия с мануальными терапевтами и остеопатами категорически запретили из-за тех самых дополнительных полупозвонков. Корсеты и воротник на шейный отдел тоже не рекомендовали.
«Мы занимались с массажистом, сами делали зарядку дома. Давалось все очень тяжело. Но потихоньку Алиса стала набираться сил. Некоторые говорили: «Она у вас не повернется, не сядет, не встанет». А дочка в год с небольшим даже побежала! Врачи разводили руками: «Ну, это чудо! При таких патологиях и вмешательствах в организм у ребенка сохранный интеллект!»
Маргарита вспоминает Алису из Страны чудес. Говорит, что ее Алиса совершенно такая же. Она там, где есть движение. Ей все интересно. А где движения нет, там Алиса его все равно создаст.
«Не успеет выйти на улицу, начинает: «Ой, привет, тетеньки, дяденьки! А мы с мамой идем туда-то». Обижается, когда соседи в ответ с ней не здороваются. Дома и в садике Алиса очень любит рисовать карандашами, фломастерами, красками. С папой они лепят зверюшек из пластилина. У нас дома живет кошка породы сфинкс, Мурашка. Они с Алисой очень дружат. Даже не знаю, кто из них кого больше воспитывает», — рассказывает Маргарита.
Алиса с мамой
Она знает, что у четырехлетней дочки последняя, 4-я степень деформации позвоночника и что порок развития опорно-двигательного аппарата с годами, скорее всего, будет прогрессировать. Но ей очень хочется помочь своей малышке жить обычной жизнью. А для этого нужно разобраться в причинах патологии.
Врачи предполагают, что пока Алиса была еще у мамы в животе, Маргарита переболела какой-то инфекцией. Но не исключают и наследственный фактор. Предложили сдать генетический анализ, чтобы выяснить, есть ли поломки в ДНК. По результатам теста смогут дать новые рекомендации по лечению.
Пока из-за проблем с позвоночником Алисе запрещено все, что связано с вертикальной нагрузкой: прыгать на батуте или со скакалкой, кататься на самокате и на горке. Маргарита вспоминает, что раньше ребенку было очень тяжело объяснить, «почему нет».
«А сейчас Алиса, проходя мимо горки, сама говорит: «Я не буду кататься! Мне нельзя!» Только вот на боль стала жаловаться. Надеюсь, генетический анализ все прояснит. В том числе по поводу шеи. Нам же до сих пор никто не объяснил, почему Алиса не может до конца повернуть ее влево. Если ей кто-то что-то говорит, она полностью поворачивает корпус», — говорит Маргарита.
Генетический анализ можно сделать только платно. Оплатить его самостоятельно родителям Алисы тяжело. Много денег уходит на реабилитацию девочки. Мы можем помочь!
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
