Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за январь
12 176 235 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания>«Он был желтый, как лимончик» У Вити муковисцидоз, его легкие и печень разрушаются

«Он был желтый, как лимончик» У Вити муковисцидоз, его легкие и печень разрушаются

«Он был желтый, как лимончик» У Вити муковисцидоз, его легкие и печень разрушаются
«Он был желтый, как лимончик» У Вити муковисцидоз, его легкие и печень разрушаются

Амелин Виктор
3 года, г. Курск
Нужно 1 122 000 ₽
Диагноз
Муковисцидоз (наследственное заболевание, связанное с нарушением работы желез внешней секреции; в большей степени страдают органы дыхания, печень, поджелудочная железа), смешанная форма, тяжелое течение
На что пойдут деньги
Покупка виброжилета The Vest Airway Clearance System – для выведения мокроты из легких
Прогноз
Витя будет дышать свободно – без приступов удушья
Почему не ОМС
Данное медицинское изделие выдают бесплатно только при наличии паллиативного статуса
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Ролдугиной Виктории.
собрано 2 683 516 ₽
нужно 20 097 068 ₽

«Мамочка, ивот боит». Трехлетний Витя перестал катать по полу машинки и реагировать на носившегося вокруг него нового «друга» – щенка породы джек-рассел. Провел ладошкой по животу. Не прошло и минуты, как его вырвало. Начался кашель.

Яна подбежала к сыну, взяла его на руки и отнесла на кровать. Витя свернулся калачиком, прижал руки к груди. Он был бледный, с капельками пота на лбу. Увидев испуганный взгляд склонившейся над ним мамы, по-взрослому попытался ее успокоить: «Пхайдет!» Выговаривать букву Р, как и некоторые другие сложные буквы, Витя пока не научился.

Как будто понимая, что продолжать игру сейчас не время, бело-рыжая Белла положила голову на пол у кровати ребенка и затихла.

«Я со страхом жду того момента, когда Витя начнет задавать вопросы про свою болезнь. Ведь придется рассказать, что она – от нас с папой. Пока он знает только, что “Креон” нужен, чтобы животик не болел. Помнит, где лежат капсулки, сам их достает и глотает. На ингаляции тоже спокойно соглашается. Я ему объяснила: “Нужно подышать растворчиком, чтобы не было микробов”. Витюша смотрел мультик про микробов. Знает: с ними нужно бороться, а то навредят», – рассказывает Яна.

О том, что у сына тяжелое наследственное заболевание, она узнала на 4-й день его появления на свет. Врачи, которые только что заверяли «ваш ребенок здоров», вдруг стали отмечать один за другим тревожные симптомы: живот вздут, срыгивает с примесью желчи, первородный кал не отходит. Неонатальный скрининг тоже указывал на болезнь.

«А вы не напишете диагноз на листочке?» – попросила Яна врачей. Ни повторить, ни запомнить слово «муковисцидоз» с первого раза она не могла. В свои 22 года ни разу его не слышала.

Уже дома «открыли с мужем Интернет, увидели фотографии худющих детей с огромными животами. И мурашки по телу побежали». Стало страшно за малыша, который только родился. Заболевание не вылечить! Можно только приостановить разрушение жизненно важных органов, попадающих под основной удар: легких, бронхов, поджелудочной железы и печени.

Все два с половиной часа, пока Вите в операционной восстанавливали проходимость кишечника, родители стояли под окнами больницы и молились: «Только бы выжил!» А потом вздрагивали от звонков врачей в разное время дня и ночи: «Состояние ухудшилось, делаем переливание крови». Или: «У него началась желтуха, возможен цирроз печени».

Только спустя 3 недели Яна впервые взяла своего малыша на руки – с разрешения врачей. Он «был желтый-желтый, как лимончик, с катетером в носике», но она любила его такого – больше всех на свете. Маленький Витя, чувствуя это, «по чуть-чуть, с маминой любовью стал поправляться». Для разжижения скапливающейся мокроты в легких ему выписали «Пульмозим».

«У нас очень долго не было принятия болезни. “Нет, нет, это не про нас, – думали мы с мужем. – Наш малыш здоров! Ему просто нужно будет уделять чуть больше внимания, чем другим детям”», – признается Яна.

В 4 месяца она привезла сына в подмосковный Центр муковисцидоза – на обследование. Результат потовой пробы подтвердил ранее установленный курскими врачами диагноз. Концентрация хлорида натрия в секрете желез была в два с лишним раза выше нормы. Вите рекомендовали специализированное питание и расписали лечение на каждый день: ингаляции, ферментный препарат для улучшения пищеварения, витаминотерапия, оздоровительный массаж.

Казалось, приняты все меры и теперь с малышом все будет хорошо, но в 6 месяцев у Вити случилось обострение. Живот раздулся, началась рвота. Он не мог сходить в туалет и громко плакал от боли. В больнице сделали рентген с контрастом – частичная спаечная непроходимость.

К счастью, на этот раз операция не понадобилась – помогли клизмы, но молодые родители «стресса все-таки хватанули». Особенно когда у сына неожиданно поднялась высокая температура и начались хрипы. Врачи были уверены, что это ОРВИ, лечили именно его. Но Вите лучше не становилось. Ребенок задыхался от сильнейшего кашля. Посев на флору показал, что в его организм попала синегнойная палочка. Опасная бактерия провоцировала появление все новых воспалительных очагов.

Полугодовалый ребенок три месяца «жил на антибиотиках». А его мама не находила места от страха. По несколько раз в день мыла полы, протирала все шкафы и полки. Переодевала сына и тут же стирала его одежду.

«У меня до сих пор в голове пунктик по этому поводу. Если у ребенка есть “синегнойка”, то, когда он кашляет, бактерия попадает в воздух, потом оседает на какую-то поверхность. А значит, снова может оказаться в организме. Что лечитесь, что не лечитесь – толку не будет», – говорит Яна.

Год назад у малыша в легких появились буллы (мешочки с воздухом) и был обнаружен фиброз. Это значит, начала разрушаться легочная ткань. Мокрота стала более вязкой, и выводить ее стало труднее.

Пульмонолог порекомендовал Вите в комплексе с кинезитерапией дренажный виброжилет – очищать легкие. Правда, стоит он, как половина однокомнатной квартиры в Курске. И в индивидуальную программу реабилитации мальчика вписан «за счет средств спонсоров». Можно было бы ходить на дренажные процедуры дважды в день в больницу, но для Вити это не выход. Иммунитет у детей с муковисцидозом очень слабый – цепляет все вирусы и бактерии. Именно в больнице в организм ребенка и попала синегнойная палочка.

«Виброжилет выдают бесплатно только детям с паллиативным статусом. У Вити его нет. Можно попробовать добиться через суд, но это время. Препарат таргетной терапии “Оркамби”, который сыну подходит, я год выбивала – на основании решения федерального консилиума. Закупили. 13 упаковок – 25 миллионов. Годовой запас. А лекарство нужно пожизненно», – говорит Яна.

Ей очень хочется, чтобы ее «классный, озорной, смышленый мальчишка наслаждался радостными моментами детства». Чтобы у него как можно реже болел живот и он дышал свободно – без хрипов. И чтобы болезнь не прогрессировала. Мы можем помочь в этом Вите!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Амелину Виктору
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

CloudPayments
SMS
Квитанция
Paypal
YooKassa
VISA
VISA
MasterCard
MasterCard
MasterCard Maestro
MasterCard Maestro
МИР
МИР
JCB
JCB
Apple Pay
Apple Pay
Google Pay
Google Pay
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь Амелину Виктору
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
VISA
VISA
MasterCard
MasterCard
MasterCard Maestro
MasterCard Maestro
МИР
МИР
JCB
JCB
PayPal
PayPal
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
VISA
VISA
MasterCard
MasterCard
MasterCard Maestro
MasterCard Maestro
МИР
МИР
JCB
JCB
Apple Pay
Apple Pay
Google Pay
Google Pay
Сбер
Сбер
Тинькофф
Тинькофф
Альфа-Банк
Альфа-Банк
ЮMoney
ЮMoney
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Максим — 100 ₽
22 января, 11:49
Анна — 200 ₽
22 января, 11:48
Евгений — 1 000 ₽
22 января, 11:27
А — 100 ₽
22 января, 11:26
Ульяна — 150 ₽
22 января, 11:13
Татьяна — 100 ₽
22 января, 10:59
Татьяна — 500 ₽
22 января, 10:58
masha136 — 100 ₽
22 января, 10:51
Н. — 500 ₽
22 января, 10:48
Ан — 300 ₽
22 января, 10:32
Vera — 3 000 ₽
22 января, 10:13
D — 1 000 ₽
22 января, 09:52
Максим — 1 000 ₽
22 января, 09:48
Таня — 100 ₽
22 января, 09:45
Налия — 300 ₽
22 января, 09:27
Наталья — 100 ₽
22 января, 09:16
Мария — 200 ₽
22 января, 09:09
Любовь — 300 ₽
22 января, 08:58
Artour — 1 000 ₽
22 января, 08:47
Никита — 500 ₽
22 января, 08:39
Другие сборы
Вике лечили спину, но поражены оказались легкие
Из-за муковисцидоза легкие Вики были забиты гноем
Нужно 306 250 ₽
Варя не говорит из-за проблем со слухом
Тугоухость у девочки заметили не врачи, а психолог в детском саду
Нужно 142 500 ₽
«Это не грим!» Актриса Инна Коляда пытается восстановиться после жестокого избиения
Во время ссоры с молодым человеком актриса получила множественные травмы
Нужно 213 000 ₽
Вы помогли
Александр 8 лет борется с меланомой
Нужны лекарства на один месяц, пока препараты не появятся в льготных аптеках
Айзана падает в обморок на уроках
Девочке нужна эндоваскулярная операция
У Софии рецидив лимфоидного лейкоза
Нужны средства на активацию донора костного мозга в Российском реестре
Параплан Полины упал с высоты
Полине нужна реабилитация, она сможет ходить без поддержки
«Боюсь, что у меня легкие “остановятся” и я умру»
У Ани прогрессирует муковисцидоз, ей необходим портативный кислородный концентратор
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов