Рая у Натальи поздний ребенок. Запланированный: старшему сыну 21 год, среднему 13 лет – пора бы родить и девочку. И планов насчет дочки у них с мужем было много. Как будут растить, как воспитывать, как развивать. Далеко идущие были планы.
Рая родилась в срок, весила 4 кг с лишним. Красота, а не девочка! На пятые сутки счастливую Наталью с дочкой выписали домой. А на девятые, ночью, Рае резко стало плохо. До этого полторы недели все было хорошо. И активная, и кушает хорошо, и гулит, и даже улыбается уже. А тут рвота почти всю ночь. Под утро Наталья не выдержала: вызвала скорую.
Маму с дочкой сразу увезли в больницу. Раю унесли в реанимацию, Наталье сказали: «Будем наблюдать». Через некоторое время сказали снова: «Состояние тяжелое, живот резко вздут, перистальтика не выслушивается… Уезжайте пока домой». А когда Наталья, не находя себе места дома, совсем извелась и уже решила снова ехать в больницу, раздался звонок: «У вашего ребенка воспаление в кишечнике. Нужна операция, приезжайте, подписывайте разрешение».
Наталья приехала и подписала, конечно. Девочку срочно начали оперировать. Через несколько часов к Наталье вышел врач и сказал совсем уж страшное: «Кишечник весь черный». «Что это значит?» – спросила Наталья. «Практически мертвый кишечник – вот что значит», – ответил врач. «Три дня врачи пытались спасти дочке кишечник, – говорит Наталья. – Удаляли отмершие участки. От тонкой кишки осталось 35 сантиметров, толстую кишку заблокировали и вывели илеостому» (отверстие на передней брюшной стенке для отведения содержимого кишечника).
Эти три дня в жизни Натальи тоже были совершенно черными. И такими же черными стали все мысли о будущем Раи, о планах. Какие планы, когда такое? Наталья до сих пор не знает, что случилось с ее ребенком, почему начал «умирать» кишечник. Она снова и снова вспоминала те спокойные четыре дня дома: Рая не падала, не получала никаких травм, отлично кушала, анализы крови прекрасные. Что спровоцировало воспаление? Возможно, произошел тромбоз – закупорка сосудов. Возможно, была аномалия развития кишечника. В медкарте врачи написали «общая брыжейка тонкой и толстой кишки» – аномалия, при которой происходит заворот и развивается кишечная непроходимость. Как бы там ни было, несколько недель Рая лежала в реанимации едва живая.
Через некоторое время из Хабаровской больницы Наталью с девочкой экстренно перевели в Москву, в РДКБ. И теперь они здесь уже два месяца. Недавно Рае сделали еще одну операцию: удалили часть неживой толстой кишки и установили энтеростому (наружный свищ, наложенный на тонкую кишку для выведения кишечного содержимого). Да, еще Рае поставили центральный венозный катетер Broviac – для введения лекарств и парентерального питания.
За время в больнице Наталья уже практически научилась всему, что обычно делают медсестры: смешивать лекарства, вводить питание через катетер, ухаживать за илеостомой. И теперь, наконец, на ближайшие несколько лет у нее снова есть четкий план по поводу дочки. Сначала выписаться домой. Дома наладить питание и прием лекарств – нужно, чтобы девочка получала все необходимое для развития и роста внутривенно, через катетер. Постоянно наблюдаться в больнице – анализы, УЗИ и прочее – это само собой. А когда Рая подрастет, в плане операция по удлинению тонкой кишки. Тогда, возможно, ее дочка сможет, наконец, есть пищу, как все дети, естественным путем.
Такие планы – будущее прояснилось. Но вот только пока Раю никто не выписывает. Без парентерального питания и расходных материалов для ухода за стомой ее выписывать нельзя, а денег на все это у Натальи нет. «Мы с рождения дочки в больницах, поэтому и инвалидность пока не оформили, вне больницы для нас все платно», – говорит Наталья. Чтобы получить парентеральное питание бесплатно, Наталье с дочкой нужно пройти врачебную комиссию, собрать и подать документы в Минздрав, которому потребуется какое-то время на закупку, – процедура долгая, бюрократическая, а питание нужно прямо сейчас.
Помогите планам Натальи осуществиться. Это хорошие планы, очень хорошие. С вашей помощью они сбудутся.
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
