Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за декабрь
69 221 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания>Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали

Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали

Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали
Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали

Грачева Анастасия
3 года, г. Нижний Новгород
Нужно 1 155 000 ₽
Диагноз
Муковисцидоз, синдром Веста
На что пойдут деньги
Виброжилет The Vest Airway Clearance System (Модель 105)
Прогноз
Настя сможет откашливать мокроту, в ее легких расправится ателектаз (спадение легкого)
Почему не ОМС
Виброжилет не выдается по полису ОМС
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Трощиеву Алексею.
собрано 15 594 799 ₽
нужно 15 910 922 ₽

Настя словно сошла в наш мир с полотен Боттичелли. Нежная и воздушная. Невесомая девочка. Все это видят и любуются. Они с мамой приходят в Центр муковисцидоза, и врачи тоже любуются. Мама Наталья завозит Настю на коляске в кабинет кинезотерапии – лечебной физкультуры, – и доктор там тоже говорит: «Ах, наша красавица Настя пришла!»

Потом на Настю надевают специальный виброжилет. Он чем-то похож на спасательный жилет, такой обычно надевают детям на речных или морских прогулках на лодках. Настя сидит в этом жилете, как Афродита, вышедшая из пены, очень красивая. Жилет вибрирует, Настя говорит: «Ааааа», чтобы услышать, как вибрирует ее голос вместе с жилетом. И так примерно полчаса.

Потом они с мамой выйдут из кабинета, попрощаются со всеми врачами, которые вновь скажут, какая Настя красивая девочка. Сядут на поезд и поедут домой, в Нижний Новгород. В Центр муковисцидоза они приедут снова месяца через три, потому что ездить постоянно нет денег, да и Настя совсем слабенькая, ей тяжело. В поезде Настя будет лежать на полке-кровати и смотреть в окно. Поезд медленно качается, и можно снова петь ему в ритм «ааааа».

В груди у Насти, там, где легкие, все забито слизью – тяжелой и вязкой мокротой. А еще у нее ателектаз – спадение легкого, то есть часть его просто не работает, и фиброателектаз – часть легкого, которая уже не восстановится.

Настя дышит по чуть-чуть, осторожно, чтобы не растратить весь воздух в легких сразу. И кажется, что ее красота – тонкое и хрупкое стекло. Донести бы до следующей поездки на кинезотерапию, когда виброжилет будет за Настю разжижать мокроту в легких и расправлять их. Успеть бы.

Муковисцидоз – не единственная Настина болезнь. Вернее так: муковисцидоз у Насти предположили еще в роддоме из-за кишечной непроходимости у новорожденного ребенка. Настя перенесла несколько операций на кишечник уже в первые сутки после рождения, а муковисцидоз подтвердился в 4 месяца.

Настя у Натальи третий ребенок, но оба старших мальчика здоровы. Так что известие о генетической болезни стало совершенной неожиданностью. Но Наталья сразу энергично взялась Настю лечить: массажи, ингаляции, лекарства. Вот только Настя подозрительно отставала от сверстников в развитии. 

Настя со старшими братьями

Наталья пошла к неврологу, врач сказала: «Муковисцидоз же, что вы хотите!?» Вот только Наталья видела других детей с муковисцидозом в больнице, Настиных ровесников: они бегали и прыгали, а Настя лежала. Что-то было не так. А потом, во время массажа, Настя стала вздрагивать, будто пугалась чего-то.

Невролог снова сказала: «Муковисцидоз виноват, девочка нервничает, продолжайте заниматься». И они продолжили. Пока вздрагивания не стали постоянной частью Настиной жизни.

В конце концов Наталья добилась, чтобы девочке провели ЭЭГ-видеомониторинг. И оказалось, что у Насти эпилепсия, а второй диагноз – синдром Веста – тяжелая форма эпилепсии, протекающая на фоне задержки нейропсихического развития.

«Он сидел где-то там, внутри Насти, этот синдром,  – говорит Наталья тихо, – а теперь выстрелил». Настя не могла ни сидеть, ни вставать на ножки. Она лежала, как подбитая птица, и мучалась от эпиприступов. Так продолжалось полгода, пока врачи подбирали терапию от эпилепсии.

Настя с братьями

Все эти месяцы любая попытка продолжить лечение муковисцидоза была обречена на провал. Стоило Наталье сделать Насте ингаляцию, или массаж грудной клетки для вывода мокроты, или дыхательные упражнения – все провоцировало очередной эпиприступ. Страшные серии судорог, когда Настя задыхалась.  

Лечения от муковисцидоза не было очень долго, поэтому легкие оказались сильно повреждены – у Насти диагностировали ателектаз и фиброателектаз. А еще: «Приступы полностью остановили развитие дочки, – говорит Наталья. – И когда наконец, с импортным лекарством, мы вышли в ремиссию по эпилепсии, Настя не умела почти ничего, даже глотать и жевать не могла. Лежала и все».

 Очень медленно, очень мягко они начали реабилитацию. Нашли инструктора по физиотерапии, нашли хорошего логопеда. Настя научилась пить из трубочки, вставать на ножки, ходить за ручки. Но все это осторожно и непродолжительно – пока в легких хватает воздуха. И еще они стали ездить на кинезотерапию и виброжилет – как Наталья не пыталась своими силами выбить мокроту из легких девочки, получается плохо. Да и нельзя это делать слишком активно – эпилепсия замерла, но не ушла навсегда.

В Настиных легких – вязкий плотный кисель, в желудке, печени, поджелудочной – тоже. У Насти спало легкое, а часть вообще не работает и не восстановится никогда.

Терапия с виброжилетом, которую им удается проходить раз в три месяца, нужна Насте постоянно, чтобы легкие расправились, а фиброателектаз не разросся. Но денег нет, а государство виброжилеты бесплатно не выдает.

Настя очень красивая, но ее прозрачная кожа и отсутствие румянца – болезненные признаки недостатка воздуха. Это красота человека, которому трудно дышать. Помогите ей, пожалуйста. 

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Грачевой Анастасии
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь Грачевой Анастасии
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Екатерина — 100 ₽
1 декабря, 08:36
Майя — 300 ₽
1 декабря, 08:33
Дмитрий — 300 ₽
1 декабря, 08:31
Виталий — 50 ₽
1 декабря, 07:56
Константин — 1 000 ₽
1 декабря, 07:08
Дмитрий — 500 ₽
1 декабря, 06:57
Павел — 500 ₽
1 декабря, 02:24
Леонид — 500 ₽
1 декабря, 01:07
Николай — 1 000 ₽
1 декабря, 00:41
Anna — 3 000 ₽
1 декабря, 00:13
Аv — 100 ₽
1 декабря, 00:01
Фатиния — 250 ₽
30 ноября, 23:58
Olga — 300 ₽
30 ноября, 23:43
Антонина — 300 ₽
30 ноября, 23:42
Варвара — 100 ₽
30 ноября, 23:40
Елена — 500 ₽
30 ноября, 23:37
Антон — 1 000 ₽
30 ноября, 23:24
vova — 300 ₽
30 ноября, 23:21
Галинп — 500 ₽
30 ноября, 23:05
Yfnfkbz — 1 000 ₽
30 ноября, 23:01
Другие сборы
После травмы Алена не может ходить. Два сына ждут ее в Доме малютки
Алене нужен курс восстановления в центре «Реабилитация доктора Волковой»
Нужно 416 500 ₽
В три месяца Мира перестала развиваться. Врачи не могут найти причину
Нужен генетический анализ «Полногеномное секвенирование»
Нужно 116 250 ₽
После травмы маленький Федя живет с незатянувшейся раной в костях черепа
Состояние малыша сейчас можно сравнить с тем, какое бывает у людей после инсульта
Нужно 1 430 000 ₽
Вы помогли
Кислорода в крови у Маргариты ниже нормы в четыре раза
Чтобы жить, Маргарите нужен кислородный концентратор
Автомобиль сбил Степана на пешеходном переходе
Молодому человеку нужна реабилитация
Из-за неудачного прыжка в воду Александр повредил четыре позвонка
Из близких у молодого человека только бабушка-пенсионерка
Светлане грозило пожизненное вегетативное состояние
После курса реабилитации Светлана сможет вернуться к полноценной жизни
Александр пять лет борется за жизнь
Александру нужно найти донора костного мозга, это спасёт ему жизнь
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов