Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за январь
12 164 570 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания в 2021 году>Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали

Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали

Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали
Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали

Грачева Анастасия
3 года, г. Нижний Новгород
Сбор завершен
Диагноз
Муковисцидоз, синдром Веста
На что пойдут деньги
Виброжилет The Vest Airway Clearance System (Модель 105)
Прогноз
Настя сможет откашливать мокроту, в ее легких расправится ателектаз (спадение легкого)
Почему не ОМС
Виброжилет не выдается по полису ОМС

Настя словно сошла в наш мир с полотен Боттичелли. Нежная и воздушная. Невесомая девочка. Все это видят и любуются. Они с мамой приходят в Центр муковисцидоза, и врачи тоже любуются. Мама Наталья завозит Настю на коляске в кабинет кинезотерапии – лечебной физкультуры, – и доктор там тоже говорит: «Ах, наша красавица Настя пришла!»

Потом на Настю надевают специальный виброжилет. Он чем-то похож на спасательный жилет, такой обычно надевают детям на речных или морских прогулках на лодках. Настя сидит в этом жилете, как Афродита, вышедшая из пены, очень красивая. Жилет вибрирует, Настя говорит: «Ааааа», чтобы услышать, как вибрирует ее голос вместе с жилетом. И так примерно полчаса.

Потом они с мамой выйдут из кабинета, попрощаются со всеми врачами, которые вновь скажут, какая Настя красивая девочка. Сядут на поезд и поедут домой, в Нижний Новгород. В Центр муковисцидоза они приедут снова месяца через три, потому что ездить постоянно нет денег, да и Настя совсем слабенькая, ей тяжело. В поезде Настя будет лежать на полке-кровати и смотреть в окно. Поезд медленно качается, и можно снова петь ему в ритм «ааааа».

В груди у Насти, там, где легкие, все забито слизью – тяжелой и вязкой мокротой. А еще у нее ателектаз – спадение легкого, то есть часть его просто не работает, и фиброателектаз – часть легкого, которая уже не восстановится.

Настя дышит по чуть-чуть, осторожно, чтобы не растратить весь воздух в легких сразу. И кажется, что ее красота – тонкое и хрупкое стекло. Донести бы до следующей поездки на кинезотерапию, когда виброжилет будет за Настю разжижать мокроту в легких и расправлять их. Успеть бы.

Муковисцидоз – не единственная Настина болезнь. Вернее так: муковисцидоз у Насти предположили еще в роддоме из-за кишечной непроходимости у новорожденного ребенка. Настя перенесла несколько операций на кишечник уже в первые сутки после рождения, а муковисцидоз подтвердился в 4 месяца.

Настя у Натальи третий ребенок, но оба старших мальчика здоровы. Так что известие о генетической болезни стало совершенной неожиданностью. Но Наталья сразу энергично взялась Настю лечить: массажи, ингаляции, лекарства. Вот только Настя подозрительно отставала от сверстников в развитии. 

Настя со старшими братьями

Наталья пошла к неврологу, врач сказала: «Муковисцидоз же, что вы хотите!?» Вот только Наталья видела других детей с муковисцидозом в больнице, Настиных ровесников: они бегали и прыгали, а Настя лежала. Что-то было не так. А потом, во время массажа, Настя стала вздрагивать, будто пугалась чего-то.

Невролог снова сказала: «Муковисцидоз виноват, девочка нервничает, продолжайте заниматься». И они продолжили. Пока вздрагивания не стали постоянной частью Настиной жизни.

В конце концов Наталья добилась, чтобы девочке провели ЭЭГ-видеомониторинг. И оказалось, что у Насти эпилепсия, а второй диагноз – синдром Веста – тяжелая форма эпилепсии, протекающая на фоне задержки нейропсихического развития.

«Он сидел где-то там, внутри Насти, этот синдром,  – говорит Наталья тихо, – а теперь выстрелил». Настя не могла ни сидеть, ни вставать на ножки. Она лежала, как подбитая птица, и мучалась от эпиприступов. Так продолжалось полгода, пока врачи подбирали терапию от эпилепсии.

Настя с братьями

Все эти месяцы любая попытка продолжить лечение муковисцидоза была обречена на провал. Стоило Наталье сделать Насте ингаляцию, или массаж грудной клетки для вывода мокроты, или дыхательные упражнения – все провоцировало очередной эпиприступ. Страшные серии судорог, когда Настя задыхалась.  

Лечения от муковисцидоза не было очень долго, поэтому легкие оказались сильно повреждены – у Насти диагностировали ателектаз и фиброателектаз. А еще: «Приступы полностью остановили развитие дочки, – говорит Наталья. – И когда наконец, с импортным лекарством, мы вышли в ремиссию по эпилепсии, Настя не умела почти ничего, даже глотать и жевать не могла. Лежала и все».

 Очень медленно, очень мягко они начали реабилитацию. Нашли инструктора по физиотерапии, нашли хорошего логопеда. Настя научилась пить из трубочки, вставать на ножки, ходить за ручки. Но все это осторожно и непродолжительно – пока в легких хватает воздуха. И еще они стали ездить на кинезотерапию и виброжилет – как Наталья не пыталась своими силами выбить мокроту из легких девочки, получается плохо. Да и нельзя это делать слишком активно – эпилепсия замерла, но не ушла навсегда.

В Настиных легких – вязкий плотный кисель, в желудке, печени, поджелудочной – тоже. У Насти спало легкое, а часть вообще не работает и не восстановится никогда.

Терапия с виброжилетом, которую им удается проходить раз в три месяца, нужна Насте постоянно, чтобы легкие расправились, а фиброателектаз не разросся. Но денег нет, а государство виброжилеты бесплатно не выдает.

Настя очень красивая, но ее прозрачная кожа и отсутствие румянца – болезненные признаки недостатка воздуха. Это красота человека, которому трудно дышать. Помогите ей, пожалуйста. 

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помогли
Юлия — 1 000 ₽
1 января, 06:33
Юлия — 1 000 ₽
1 января, 06:18
Иван — 500 ₽
31 декабря, 19:15
Александр — 2 000 ₽
30 декабря, 17:43
Анна — 300 ₽
30 декабря, 15:09
Дмитрий — 500 ₽
30 декабря, 12:33
Дмитрий — 500 ₽
30 декабря, 12:20
ЮЛИЯ — 300 ₽
29 декабря, 20:13
Мария — 1 000 ₽
29 декабря, 15:19
Алексей — 1 000 ₽
29 декабря, 13:25
Константин — 500 ₽
29 декабря, 06:13
Ольга — 300 ₽
28 декабря, 20:00
Алексей — 500 ₽
27 декабря, 13:43
Анна — 500 ₽
27 декабря, 13:36
SERGEY — 100 ₽
27 декабря, 05:11
Анастасия — 500 ₽
26 декабря, 23:14
Liza — 500 ₽
26 декабря, 03:34
Геннадий — 500 ₽
25 декабря, 06:12
Evgeniy — 1 000 ₽
24 декабря, 03:14
Екатерина — 500 ₽
22 декабря, 18:47
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет (Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали) от ЕЛЕНА ВЛАДИМИРОВНА Х
300 ₽
10.12.2021
Пожертвование на расчетный счет (Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали) от ЭЛЕКТРОД.РУ ООО
126 000 ₽
8.12.2021
Пожертвование на расчетный счет (Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали) от РОМАН БОРИСОВИЧ Б
300 ₽
7.12.2021
Перевод средств по программе "Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания"
1 155 000 ₽
13.12.2021
Пожертвование на расчетный счет (Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали) от ТАТЬЯНА ГЕНРИХОВНА К
500 ₽
30.11.2021
Пожертвование на расчетный счет (Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали) от Денис Борисович И
30 000 ₽
29.11.2021
Пожертвование на расчетный счет (Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали) от СЕРГЕЙ ВЯЧЕСЛАВОВИЧ Н
500 ₽
29.11.2021
Пожертвование на расчетный счет (Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали) от АЛЕКСЕЙ АЛЕКСЕЕВИЧ Х
200 ₽
29.11.2021
Пожертвование на расчетный счет (Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали) от МИХАИЛ ВЛАДИМИРОВИЧ П
150 ₽
29.11.2021
Пожертвование на расчетный счет (Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали) от ДАРЬЯ ЮРЬЕВНА Д
30 000 ₽
28.11.2021
Пожертвование на расчетный счет (Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали) от ВЯЧЕСЛАВ АНАТОЛЬЕВИЧ Б
1 000 ₽
28.11.2021
Пожертвование на расчетный счет (Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали) от ВАЛЕРИЙ ИВАНОВИЧ К
500 ₽
28.11.2021
Пожертвование на расчетный счет (Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали) от СЕРГЕЙ ЮРЬЕВИЧ М
400 ₽
26.11.2021
Пожертвование на расчетный счет (Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали) от ЕЛЕНА ИВАНОВНА М
500 ₽
24.11.2021
Пожертвование на расчетный счет (Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали) от МАРИНА ЛЕОНТЬЕВНА К
500 ₽
22.11.2021
Пожертвование на расчетный счет (Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали) от ДМИТРИЙ ОЛЕГОВИЧ О
300 ₽
20.11.2021
Пожертвование на расчетный счет (Пока Насте лечили синдром Веста, ее легкие отмирали) от СЕРГЕЙ ВЯЧЕСЛАВОВИЧ Н
500 ₽
19.11.2021
Другие сборы
Вике лечили спину, но поражены оказались легкие
Из-за муковисцидоза легкие Вики были забиты гноем
Нужно 306 250 ₽
Варя не говорит из-за проблем со слухом
Тугоухость у девочки заметили не врачи, а психолог в детском саду
Нужно 142 500 ₽
«Это не грим!» Актриса Инна Коляда пытается восстановиться после жестокого избиения
Во время ссоры с молодым человеком актриса получила множественные травмы
Нужно 213 000 ₽
Вы помогли
Александр 8 лет борется с меланомой
Нужны лекарства на один месяц, пока препараты не появятся в льготных аптеках
Айзана падает в обморок на уроках
Девочке нужна эндоваскулярная операция
У Софии рецидив лимфоидного лейкоза
Нужны средства на активацию донора костного мозга в Российском реестре
Параплан Полины упал с высоты
Полине нужна реабилитация, она сможет ходить без поддержки
«Боюсь, что у меня легкие “остановятся” и я умру»
У Ани прогрессирует муковисцидоз, ей необходим портативный кислородный концентратор