Пожертвования
Сентябрь:
2 771 166
руб.

Чтобы определить синдром, нужен генетический тест

Чтобы определить синдром, нужен генетический тест
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
81% собрано / 810 290 руб. осталось
Поделиться

Антошина Алла, 2 года, г. Москва
Диагноз: энцефалопатия (обобщающее название разнообразных по своему генезу патологических процессов, основу которых составляет дегенерация нейронов головного мозга вследствие нарушения их метаболизма), задержка психоречевого развития, задержка моторного развития.
Собранные средства пойдут на оплату генетического теста «секвенирование экзома», чтобы Алле поставили точный диагноз, и она преодолела отставание в развитии.
Почему не ОМС: генетическое исследование не входит в перечень анализов, оплачиваемых государством.
Сумма сбора: 59 375 рублей.

Фотограф Катерина Капустина

Девочку зовут Алла, а маму Элла. Девочка рыжая, нос пуговицей, хитрые глаза. Мама с темными волосами (только кое-где проглядывают рыжие пряди), улыбчивая и ласковая. Алле 2 года, маме 38 лет. Они все время вместе. Алле часто назначают курсы реабилитации. Мама Элла собирает рюкзак, раскладывает вещи, как будто собирается в долгое путешествие, и они уезжают из дома.

Алла бежит рядом с мамой мелкими шагами, слегка неровно, норовя упасть. Мама шагает уверенно и ровно. Алла счастлива, что едет в больницу, где будет много интересных занятий и необычных игрушек, с которыми надо играть именно так, как говорит доктор в белом халате, а Элла погружена в себя и часто хмурит брови, она постоянно думает о том, что сказал ей врач в последнюю их госпитализацию: «Генетика – это приговор. Нужно исключить генетику или… не исключить. Сдавайте анализ и приезжайте снова».

Фотограф Катерина Капустина

Беременность у Эллы проходила с осложнениями, мучил тяжелый токсикоз. Но когда Алла родилась, врачи сказали, что девочка абсолютно здорова. Поэтому, если бы не Эллина чрезмерная материнская внимательность, и даже тревожность, что с Аллой что-то не так, никто бы не заметил. А Элла увидела, что у малышки какая-то непропорционально маленькая голова. Понесла полугодовалую Аллу в поликлинику, и врач, измерив окружность головы, подтвердил – микроцефальный синдром.

Микроцефальный синдром – это еще не микроцефалия (недоразвитие черепа и головного мозга, сопровождающееся умственной отсталостью и неврологическими отклонениями). Синдром – это совокупность нескольких признаков, характерных для какого-либо заболевания, в данном случае микроцефалии. Иными словами, при осмотре Аллы врач заметил несколько симптомов микроцефалии, но для окончательного диагноза не хватает еще одного или нескольких.

Фотограф Катерина Капустина

Алла пошла только в 15 месяцев. Но ходила она не прямо, а наклонившись вперед и расставив ноги, будто нащупывала каждый шаг. До года пыталась повторять звуки и говорить, а в год вдруг произошел регресс – вместо слов начала мычать, и опять – ни слогов, ни звуков. Алла очень часто простужалась, зимой вообще болела постоянно. Нередко обычная простуда перерастала в отит и другие осложнения. Затем начались проблемы со зрением – расходящееся косоглазие. В общем, когда врачи сопоставили все симптомы – маленькая голова, неврологические проблемы, плохое зрение, частые простуды, – Аллу направили в больницу на обследование. Но точный диагноз поставить так и не смогли.

Чтобы установить синдром, нужен генетический тест. Он называется «полное секвенирование экзома». Это генетическое исследование, при котором обследуются все 20000 генов человека. Но исследование не входит в программу ОМС. Мама Аллы не может оплатить его самостоятельно. У нее двое детей, второй девочке 7 лет. С мужем Элла в разводе, а работать пока не получается, потому что в сад Аллу в таком состоянии отдать нельзя.

Фотограф Катерина Капустина

Помочь им жить спокойно, зная, что их ждет в будущем, и скорректировать лечение Аллы можем мы. Помогите ей преодолеть отставание в развитии.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Код Жизни
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Жертвователи
300 руб. / 15.09.2019
Денис
210 руб. / 14.09.2019
none
50 руб. / 14.09.2019
Ольга
700 руб. / 14.09.2019
Андрей
100 руб. / 14.09.2019
Аноним
100 руб. / 14.09.2019
Юрий
50 руб. / 14.09.2019
lera
1 000 руб. / 14.09.2019
Релиз медиа
300 руб. / 14.09.2019
Татьяна
300 руб. / 14.09.2019
Павел
100 руб. / 14.09.2019
Оксана
100 руб. / 13.09.2019
Ольга
300 руб. / 13.09.2019
Аноним
500 руб. / 13.09.2019
Нина
1 000 руб. / 13.09.2019
dfg
500 руб. / 13.09.2019
dfg
1 000 руб. / 13.09.2019
fg
1 000 руб. / 13.09.2019
dfg
500 руб. / 13.09.2019
fd
100 руб. / 13.09.2019
A
Другие поступления средств
59 375 руб. / 19.07.2019
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
500 руб. / 2.07.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Полякова И.А. (Чтобы определить синдром,нужен генетический тест)
Консультация юриста
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним