Пожертвования:
Сентябрь:
6 988 480
руб.
Август:
5 214 092
руб.
Всего:
170 085 293
руб.

У Саши будет аппарат искусственной вентиляции легких!

Лечение взрослых
Завершён
Сумма, которую необходимо собрать: 413 950 руб.
Сбор успешно завершён.
Поделиться

Сорокин Александр, 18 лет, живет в Краснодарском крае, учится в колледже по специальности «Компьютерные системы и комплексы».

Диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.

Собранные средства пойдут на покупку прибора ИВЛ «VENTImotion-2» для искусственной вентиляции легких.

Прогноз: облегчение дыхания, продление жизни.

«Здравствуйте, меня зовут Александр, мне 18 лет, и я болею прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна».

20161003_161944Так начинается письмо Саши из Краснодарского края, который последние 10 лет своей жизни борется со страшной болезнью.

«… в 14 лет я перестал ходить, в 15 — мне сделали оперативную коррекцию сколиоза, а в последнее время у меня обострились проблемы с дыханием. Мне необходим прибор для искусственной вентиляции легких. Использование данного прибора значительно улучшит качество моей жизни. Я оптимист, не сдаюсь и не унываю. Считаю себя счастливым и очень верю, что вылечусь».

Письмо бодрое и даже радостное, как будто Саша знает какой-то секрет – секрет счастливой жизни с неизлечимой болезнью.

Мышечная дистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, связанное с нарушением строения мышечных волокон. В конце концов они распадаются, и теряется способность к передвижению. Первоначально поражаются мышцы тазового пояса и бедер, затем – плеч и спины, постепенно наступает обездвиженность, начинаются скелетные деформации, развивается сердечная недостаточность…

Саша пережил все эти стадии. До пяти лет он был практически здоров, а потом воспитательница детского сада заметила, что у Саши не получается прыгать – простое, вроде как, упражнение, другие дети запросто, а вот Саша не может. Потом у Саши изменилась походка, он начал быстро уставать. Симптомы становились все тревожнее, и врачи направили мальчика на генетический анализ. В Ростове-на-Дону Саше поставили диагноз «мышечная дистрофия».

Когда Саше было 12 лет, началось резкое ухудшение. Он уже не ходил в школу, ведь там лестницы, и во двор выйти сам не мог – слишком много препятствий, ступенек, кочек… А в 14 лет Саша совсем перестал ходить. Мышцы уже не держали позвоночник, из-за сколиоза сместились внутренние органы, ему было трудно дышать.IMG_1980

Тогда Сашу удалось буквально спасти от смерти – ему вовремя сделали оперативную коррекцию сколиоза – внутренние органы расправились, он задышал, как раньше, почти полной грудью. Это было счастье. Счастье длилось только два года.

Сейчас Саше опять плохо. Он просыпается по ночам из-за приступов удушья, у него проблемы с сердцем – нарушения ритма, приступы. Болезнь продолжает прогрессировать. И теперь жизнь Саши зависит от аппарата для искусственной вентиляции легких. В Краснодарском крае квот на аппараты ИВЛ нет, все за свои деньги. Конечно, в семье, где ребенок болен не год-два, а всю жизнь, таких денег нет. И тогда Саша берет компьютер и пишет то самое письмо…

– Хорошо, что у сына легкий характер, – говорит мама Саши, – он думает о своей болезни, только когда ему совсем плохо. А обычно он принимает свое состояние за нормальную жизнь.

А как же иначе? О чем должен думать восемнадцатилетний парень? Наверное, о компьютерных новинках, об интересных гаджетах и играх, а не о снижении жизненной емкости легких. О друзьях в интернете иинтересном общении, о новых знакомствах, а не о поражении сердечной мышцы и перепадах артериального давления, и уж точно не о приближающихся приступах, не о том, как пережить ночь…

Давайте обо всем плохом подумаем за Сашу сами и продлим его жизнь. Длительность жизни у больных мышечной дистрофией Дюшенна напрямую зависит от качества ухода и своевременности применения тех или иных препаратов. Давайте сделаем так, чтобы Саше подольше было хорошо.

 

 

Поделиться