Пожертвования:
Ноябрь:
6 827 607
руб.
Октябрь:
6 631 689
руб.
Всего:
185 204 606
руб.

Вы купили ингалятор и лекарства для Бабаяц Сони

Больные дети
Завершён
Сумма, которую необходимо собрать: 98 375 руб.
Сбор успешно завершён.
Поделиться

Бабаяц Соня, 8 лет, школьница, живет в Нижнем Новгороде

Диагноз: муковисцидоз

Собранные средства пойдут на покупку препарата «Гианеб» для разжижения мокроты (нет в федеральном льготном перечне) и ингалятора.

Прогноз: улучшение общего состояния, повышение качества жизни.

Первое сентября, праздник. День знаний. Соня идет во второй класс. Конечно, не так ответственно, как в прошлом году, но все же. У Сони букет белых хризантем и прическа с белыми бантами – длинная коса убрана в замысловатый узел на затылке. Соня ищет глазами своих – одноклассников, учительницу. Все же ужасно волнительно!

IMG_20170519_164724Сегодня Соня встала в 5:30 утра. Нет, не от волнения. Так бывает каждое утро. У Сони режим. Первая ингаляция в 5:40, потом долгая интенсивная зарядка, чтобы вышла липкая мокрота из легких, завтрак, вторая ингаляция. А после школы – снова ингаляции и зарядки… А еще в графике – больница, как минимум два раза в год, лекарства и уколы.

Необычная жизнь необычной восьмилетней девочки. Дело в том, что у Сони муковисцидоз – тяжелое прогрессирующее генетическое заболевание, поражающее железы внешней секреции и нарушающее работу органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.

Соня болеет с рождения. Первая пневмония у нее была в 6 месяцев. Районные врачи Арзамаса хватались за голову – «Муко- что? Муковисцидоз?». Сонины родители взяли ипотеку, купили однушку в Нижнем Новгороде и переехали с дочкой поближе к Центру муковисцидоза. И все равно – частые обострения, сильный кашель, вторая пневмония в 4 года… Сониной маме пришлось бросить работу и посвятить все время дочери.

Конечно, теперь Соня привыкла – и к режиму, и к лекарствам, и даже к больнице. Хотя, как можно привыкнуть к катетеру в вене для терапии антибиотиком и одиночному боксу на две недели – никакого общения с другими детьми в больнице, можно подхватить инфекцию. Соня плачет, стоит маме только вспомнить про больницу:

– Мамочка, пусть любые уколы, даже самые болючие, только можно дома? Я вытерплю, пожалуйста!

Соня знает, что мама все равно ответит, «Сонечка, ты же знаешь, надо», и все равно плачет и просит. Потому что Соня маленькая, потому что она не понимает, почему другие дети здоровы, а она больна, потому что Соня еще верит, что любую несправедливость в мире можно как-то исправить – слезами, мольбами, уговорами. Мы, взрослые, тоже не знаем, почему болеют дети, и Сонина мама просто молчит.

Но сегодня первое сентября. Сегодня о плохом можно забыть. Только радость, белые банты и Ep8AOqlmDBcлюбимая учительница. А завтра? Что будет с Соней завтра?

Весной у Сони в легких обнаружили синегнойную палочку. Компьютерная томография показывает, что количество бронхоэктазов (расширения бронхов с хроническим воспалением бронхиальной стенки) в легких растет, начался фиброз. Справляться с трудноотделяемой мокротой становится все сложнее, и даже в больнице воспаление не проходит.

Соне необходим новый ингалятор и препарат «Гианеб» для ежедневных ингаляций, который разжижает мокроту в легких и не вызывает бронхообструкции. Данного препарата нет в федеральном льготном перечне, поэтому государство не может его предоставить.

Да, мы, взрослые, не знаем, почему болеют дети, почему тяжелая болезнь липкой мокротой прилипла именно к Соне. Это один из тех вопросов, ответом на который может быть только действие – помочь. Мы можем помочь Соне жить с муковисцидозом без мучений.

Поделиться