У Сони муковисцидоз, чтобы дышать нормально ей необходимо лекарство и инаглятор. Ингаляция Соня делает по несколько раз на день.
Бабаяц Соня, 8 лет, школьница, живет в Нижнем Новгороде
Диагноз: муковисцидоз
Собранные средства пойдут на покупку препарата «Гианеб» для разжижения мокроты (нет в федеральном льготном перечне) и ингалятора.
Прогноз: улучшение общего состояния, повышение качества жизни.
Первое сентября, праздник. День знаний. Соня идет во второй класс. Конечно, не так ответственно, как в прошлом году, но все же. У Сони букет белых хризантем и прическа с белыми бантами – длинная коса убрана в замысловатый узел на затылке. Соня ищет глазами своих – одноклассников, учительницу. Все же ужасно волнительно!
Сегодня Соня встала в 5:30 утра. Нет, не от волнения. Так бывает каждое утро. У Сони режим. Первая ингаляция в 5:40, потом долгая интенсивная зарядка, чтобы вышла липкая мокрота из легких, завтрак, вторая ингаляция. А после школы – снова ингаляции и зарядки… А еще в графике – больница, как минимум два раза в год, лекарства и уколы.
Необычная жизнь необычной восьмилетней девочки. Дело в том, что у Сони муковисцидоз – тяжелое прогрессирующее генетическое заболевание, поражающее железы внешней секреции и нарушающее работу органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.
Соня болеет с рождения. Первая пневмония у нее была в 6 месяцев. Районные врачи Арзамаса хватались за голову – «Муко- что? Муковисцидоз?». Сонины родители взяли ипотеку, купили однушку в Нижнем Новгороде и переехали с дочкой поближе к Центру муковисцидоза. И все равно – частые обострения, сильный кашель, вторая пневмония в 4 года… Сониной маме пришлось бросить работу и посвятить все время дочери.
Конечно, теперь Соня привыкла – и к режиму, и к лекарствам, и даже к больнице. Хотя, как можно привыкнуть к катетеру в вене для терапии антибиотиком и одиночному боксу на две недели – никакого общения с другими детьми в больнице, можно подхватить инфекцию. Соня плачет, стоит маме только вспомнить про больницу:
– Мамочка, пусть любые уколы, даже самые болючие, только можно дома? Я вытерплю, пожалуйста!
Соня знает, что мама все равно ответит, «Сонечка, ты же знаешь, надо», и все равно плачет и просит. Потому что Соня маленькая, потому что она не понимает, почему другие дети здоровы, а она больна, потому что Соня еще верит, что любую несправедливость в мире можно как-то исправить – слезами, мольбами, уговорами. Мы, взрослые, тоже не знаем, почему болеют дети, и Сонина мама просто молчит.
Но сегодня первое сентября. Сегодня о плохом можно забыть. Только радость, белые банты и 
любимая учительница. А завтра? Что будет с Соней завтра?
Весной у Сони в легких обнаружили синегнойную палочку. Компьютерная томография показывает, что количество бронхоэктазов (расширения бронхов с хроническим воспалением бронхиальной стенки) в легких растет, начался фиброз. Справляться с трудноотделяемой мокротой становится все сложнее, и даже в больнице воспаление не проходит.
Соне необходим новый ингалятор и препарат «Гианеб» для ежедневных ингаляций, который разжижает мокроту в легких и не вызывает бронхообструкции. Данного препарата нет в федеральном льготном перечне, поэтому государство не может его предоставить.
Да, мы, взрослые, не знаем, почему болеют дети, почему тяжелая болезнь липкой мокротой прилипла именно к Соне. Это один из тех вопросов, ответом на который может быть только действие – помочь. Мы можем помочь Соне жить с муковисцидозом без мучений.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
