Пожертвования:
Апрель:
4 042 668
руб.
Март:
7 065 826
руб.
Всего:
223 744 478
руб.

Белоусов Артем: Под ленивый ритм сердца

Белоусов Артем: Под ленивый ритм сердца
В процессе
Данный сбор средств является дочерним для программы «Путь к Сердцу».
14% собрано / 13396177 руб. осталось
Поделиться

Белоусов Артем, 11 лет, живёт в г. Тамбов

Диагноз: Синдром слабости синусового узла с приступами Морганьи-Эдамса-Стокса

Автор: ФАДИИНА ЕКАТЕРИНА

Ленивое сердце Артема сохраняет нужный ритм только благодаря электрокардиостимулятору (ЭКС), элемент питания, которого истек 3 года назад. Срочная замена устройства для мальчика жизненно необходима.

11 лет. Прекрасное время для родителей и ребенка: еще не юноша, но уже не малыш. Беззаботное время, но поучительный опыт. В таком возрасте школа становится настоящим вторым домом — в нем шепотом будут сложены все дневные секреты, запрятаны важные истории, которые не расскажешь маме за ужином, радость встреч со школьными товарищами, заглушающая страх перед контрольной, к которой не успел подготовиться потому что играл в футбол с ребятами из соседней школы. Да, еще и проиграли.

Досада проигрышей и счастье побед, теплый летний асфальт под кедами, которые подарил папа на день рождения и скрип льда под лезвиями коньков на залитой «коробке». Все резвое и светлое… Жизнь мальчика 11 лет: та самая — как осень — золотая середина между любимым синим грузовичком, с застрявшим в кабине зеленым солдатиком и длинной институтской речью на семинаре по истории Скандинавии.

Но, это время не всем может подарить свои яркие краски.

«Когда срок беременности достиг семи с половиной месяцев, врачи сказали, что если сейчас же не сделать кесарево сечение, то я погибну вместе с ребенком». — начала свой рассказ мама Белоусова Артема, мальчика тех самых 11 лет.

После родов маме Артема разрешили увидеть его только на третьи сутки, из которых два дня она провела в реанимации.

Артем с мамой Светланой

«Когда я впервые увидела его в палате интенсивной терапии, то расплакалась. Малыш лежал в кувезе, подключенный к аппарату искусственной вентиляции легких. Он был таким крошечным…» — вспоминает она.

Вместе с поздравлениями от близких мама и новорожденный Артем получили и их поддержку, которая так была необходима.

«Мне очень запомнился день, — вспоминает мама Артема с улыбкой, — когда мы с сыном выписались из роддома и приехали домой. Дома нас ждал сюрприз: родители и моя сестра обустроили для нас с Артемом комнату, купили новую мебель… Было так тепло и уютно».

А потом наступила та самая часть жизни, которая превращает женщину в самое нежное и заботливое существо на планете — в маму.

Мама Артема делала все, чтобы он скорее окреп, дарила ему жизненно-необходимые тепло и ласку… Пока не наступил день, который все изменил.

«Мы тогда лежали с Артемом в инфекционной больнице, там и случился тот самый первый приступ. Повезло, что это случилось именно там: Артему сразу оказали нужную помощь. Те чувства, когда у тебя на руках ребенок без сознания и не подает признаков жизни, не передать словами. С этого дня наша жизнь круто изменилась».

Аффективно-респираторные приступы — такой диагноз  изначально поставили Артёму врачи города Тамбов. Иначе говоря, это приступы задержки дыхания. Такие проявления (пароксизмы) встречаются у детей в среднем до трех лет и носят эмоциональный характер. Истерика, испуг, сильное недовольство — такие, и схожие с ними эмоции, способны спровоцировать данный приступ у ребенка.

Дети с диагнозом Аффективно-респираторные приступы нуждаются в особом воспитании и поведении со стороны родителей, иное в будущем может привести к истерическим приступам или вовсе испортить ребенку всё его будущее. Осенью 2009 года у Артема был приступ, от которого он долго не отходил и не его эмоции были тому причиной.

«Тогда нас направили по квоте в ФГУ «МНИИ педиатрии и детской хирургии». Там нам и поставили наш фактический диагноз: Синдром слабости синусового узла с приступами Морганьи-Эдамса-Стокса и сказали, что срочно нужно ставить ЭКС (Электрокардиостимулятор). При таком заболевании промежутки между ударами сердца могут быть настолько велики, что сердце может остановиться». — объясняет мама Артема.

Представьте сердце. В самой верхней его части сосредоточены мышечные клетки (миоциты), представляющие из себя узловое скопление — это и есть тот самый синусовый узел (узел Киса-Флека). Он является началом проводящей сердечной системы, которая поддерживает двигательный автоматизм сердца, его ритм. Поэтому нарушение работы синусового узла приводит ровность сердечного ритма в опасную импровизацию, музыка которой может стоить жизни ее обладателю. В связи с этим, установка электрокардиостимулятора (иначе, ИВР — искусственный водитель ритма) жизненно необходима. Данное устройство состоит из электросхемы, на которой расположены: акселерометр (прибор для измерения ускорения), сигнальный процессор, блок памяти, антенна, разъем для подключения электродов и батарейка, время работы которой составляет примерно 5-6 лет. После того как время эксплуатации батарейки подходит к концу, — важно заменить отработанный элемент питания на новый.

Три года назад состояние мальчика стало ухудшаться, в Тамбовской области поставили дополнительный диагноз – перикардит, и в течение трёх лет продолжали бесконечные обследования и анализы. Пока наконец не дали направление в Москву, в передовую кардиоклинику. Диагноз “перикардит” был снят, а кардиостимулятор пришлось перенастроить. На повторном осмотре в Москве было выявлено, что в таком режиме ЭКС долго не прослужит, батарея уже истощена, максимум хватит на полгода. Но подавать документы на квоту нужно было хотя бы в декабре, потому что сейчас они уже исчерпаны.

Каждый день за Артемом нужен присмотр — постоянный контроль его самочувствия. Если его что-то забеспокоит нужно сразу ехать в больницу.

«Три раза в день Артем принимает лекарства для поддержания работы сердца. Каждый день ты находишься в напряжении и нервном, назойливом ожидании, что вот-вот что-то случится. Это очень выматывает и меня и ребенка. В течение года мы очень часто ложимся в больницу. Например, в 2017 в больницу мы с сыном ложились около семи раз. Наблюдаемся мы у кардиолога, невролога, гастроэнеролога и очень часто сдаем анализы.

Денег не хватает, — живем практически на пособие по инвалидности. Например, летом на 3 поездки в Москву мы потратили 70 тыс., а в декабре на две поездки у нас ушло 40 тыс. — признается мама мальчика. — Прием у врача бесплатный, но процедуры очень дорогие. Помимо этого еще затраты на дорогу и проживание в гостинице».

Сложно сказать, сколько таких ЭКС понадобится сыну за всю жизнь. У устройств такого функционала имеются свои капризы, которые требуют немалое количество определенных условий и предостережений. Например, работу аппарата может нарушить его нахождение рядом с электроприборами, вышками сотовой связи, детекторными «рамками», а также нахождение в аэропорту и прочие неудобности и недоступности, о которых детям думать не приходится.

В 4 года Артем пошел в детский сад, но посещал он его два часа в день — заболевание не допускало иного режима. Да, и воспитатели не хотели брать на себя такую серьезную ответственность. Родственникам мальчика приходилось, даже эти короткие для него пару часов, находиться рядом с ним, контролируя, практически, каждый его вдох и выдох.

«Тяжело было наблюдать его восторг от общения и игр со сверстниками, когда я знала, что следующие полмесяца нам придется провести в больнице». — с печалью вспоминает мама мальчика.

В первый класс на первое сентября Артем не попал, он лежал в больнице. Первые пол года мальчик обучался на дому. Только после консультации с московскими врачами, Артему разрешили посещать школу. Ему выпал шанс запрятать немного тех самых дневных секретов и чужих веселых и не очень историй, которые не захочется рассказывать маме за ужином. Артем был счастлив чувствовать радость встреч с товарищами, предвкушать сложности школьных забот.

В школу Артем ходит редко и с этим связан плотный недостаток общения, которое ему так необходимо в его возрасте. Из-за постоянных плановых обследований и госпитализаций, мальчик практически постоянно находится дома. Пропустить пару месяцев учебы, вполне нормальная для него практика. Его скука скрыта детской скромностью и смелостью смирения, это умеют только дети. Его домашние питомцы, любимое, мамой приготовленное, картофельное пюре… Все это уже не способно было заполнить пустующие «кластеры» его стремлений.

«Когда сын был крохой, у него была любимая игрушка — зайка-пирамидка. Потом он, как все мальчишки, стал увлекаться машинками».- вспоминает мама мальчика.

Артем рос, и постепенно, вдохновляясь уже полюбившимися историческими фильмами, его машинки превратились в доспехи, мечи, щиты и замки с конями и рыцарями. Да, теми самыми, — Скандинавскими.

***

Мальчику 11 лет и его зовут Артем. Ему опасно играть в хоккей на залитой дворником «коробке». Он не проиграет дворовый футбольный матч с ребятам из соседнеЙ школы, не полетит следующим летом отдыхать, и знает об этом. Но его ленивое сердце старается и бьется чуть больше 11 лет.

«О чем он мечтает? — задумчиво переспросила мама Артема. — Он мечтает стать военным, чтобы защитить родину. А еще, бывает, поговаривает, что неплохо бы и в космос слетать, и на подводной лодке поплавать. Я понимаю, что мечты сына несбыточны и Артем знает это лучше меня, но это не мешает ему мечтать об этом день ото дня».

Мечты движут нами, толкают нас вперед, заставляют биться наше сердце верным ритмом, импровизируя, но мягко; нерасторопно, но трудолюбиво.

Помочь сердцу Артёма биться в такт его мечтам может каждый, и это куда легче, чем их исполнить – подпишитесь на регулярное пожертвование на программу “Путь к сердцу”, в рамках которой наш фонд помогает детям и взрослым с заболеваниями сердца, таким, как Артём.

Помочь
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
500 руб. / 21.04.2018
Татьяна
1000 руб. / 21.04.2018
Aнонимно
300 руб. / 21.04.2018
Мария
300 руб. / 21.04.2018
Вадим
300 руб. / 21.04.2018
Aнонимно
1000 руб. / 21.04.2018
Наталья
100 руб. / 20.04.2018
Гульнара
150 руб. / 20.04.2018
Aнонимно
100 руб. / 20.04.2018
Евгения и Андрей
300 руб. / 20.04.2018
Aнонимно
500 руб. / 20.04.2018
Aнонимно
1000 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
834 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
100 руб. / 19.04.2018
Ivan
300 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
300 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
300 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
150 руб. / 19.04.2018
Анастасия
1000 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
300 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
Полученные средства
300 руб. / 5.04.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Данина Н.И.
500 руб. / 30.03.2018
SMS пожертвование от Лысенковой Ольги