Пожертвования
Февраль:
4 446 834
руб.

Оборудование есть, но расходники все равно платные

Оборудование есть, но расходники все равно платные
Завершён
Сбор успешно завершён.
Поделиться

Бирюков Кирилл, 11 месяцев, Липецкая обл., село Доброе
Диагноз: тяжелое гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС, внутрижелудочковое кровоизлияние 4-ой степени, кистозная трансформация полушарий головного мозга, окклюзионная гидроцефалия, центральный тетрапарез, отсутствие сосательного и глотательного рефлексов, задержка психомоторного развития, симптоматические судороги, частичная атрофия зрительных нервов.
Собранные средства пойдут на оплату годового запаса расходных материалов для обслуживания кислородного концентратора и санатора, ухода за трахеостомой, зондов для питания.
Почему не ОМС: расходные материалы не предоставляются бесплатно.
Сумма сбора: 375 000 рублей.

Фотограф Светлана Сурмий

Кирюша различает, когда до него дотрагивается мама, а когда кто-то чужой. Когда мама – он улыбается и пытается повернуть тяжелую, неподъемную из-за гидроцефалии голову. Если кто-то другой – остается серьезным. Ольга разминает Кирюшины ножки: «Побежали-побежали!». И Кирюша благостно расплывается в улыбке. Прикосновения – это их единственный контакт. На звуки Кирюша не реагирует, зрение практически на нуле – атрофия зрительных нервов. Плюс тяжелое гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС, внутрижелудочковое кровоизлияние 4 степени и кистозная трансформация полушарий головного мозга. 28 сентября ему исполнится годик – и это уже достижение. Кирюша прожил целый год на краю смерти, на волоске, на грани.

Оля и Александр с детьми живут в селе Доброе Липецкой области. Год назад у Ольги преждевременно отошли воды, и Кирюша родился семимесячным. «Я родила сама, родила нормально, даже отлично. Да, Кирюша был недоношенным, но весил 2 кг 400 граммов. Он сам заплакал, засучил ножками и ручками. Врачи унесли его и сказали: “Вечером можете прийти к малышу”. Целый день я ходила счастливая, в эйфории – родила быстро, с ребенком все хорошо». Теперь Ольга говорит, что это был первый и последний спокойный день после рождения сына.

Вечером, когда Ольга пришла проведать Кирюшу, ей сообщили о «небольшой пневмонии» и «небольшом кровоизлиянии в голове» – ВЖК 1-ой степени (внутрижелудочковое кровоизлияние). А утром – Ольга даже не успела до конца проснуться – пришла медсестра и сказала, что Ольгу вызывают в реанимацию. «Я сразу поняла, что что-то не так. Медсестра молча отвела меня к врачам. Мне сказали, что ребенок впал в кому, сам не дышит, находится на ИВЛ, кровоизлияние продолжается и ничего сделать невозможно». Ольга плакала тогда, плачет и сейчас. Но она до сих пор не понимает, что же все-таки случилось с ее сыном.

По словам врачей, у малыша начался сепсис из-за внутриутробной инфекции. «Но я же три недели до этого лежала на сохранении! Меня отпустили домой, все анализы были в норме!», – говорила врачу Ольга. «Бывают скрытые внутриутробные инфекции, которые не покажет ни один анализ» – ответил врач. «Может и так, – говорит мне Ольга. – Я не специалист. Но анализ ликвора (жидкость, постоянно циркулирующая в желудочках головного мозга) Кирюше сделали только через 2 недели, когда из отпуска вышла заведующая отделением». К тому времени ребенок уже был накачан антибиотиками, и анализ ничего конкретного не показал.

Фотограф Светлана Сурмий

В то утро, когда Кирилл впал в кому, Ольгу пустили к нему ненадолго, и ей показалось, что он все еще в сознании – приоткрывает глазки. Внутрижелудочковое кровотечение не могли остановить четверо суток. За это время ВЖК 1-ой степени превратилось в ВЖК 4-ой степени. Ольге говорили, что при таком поражении головного мозга дети не выживают, что из комы Кирюша не выйдет. Но Ольга повторяла про себя слова заведующей отделением: «У каждого есть шанс на выздоровление». «Наверное, она как женщина понимала, что нельзя окончательно убить в матери надежду», – считает Ольга.

Полтора месяца каждый день Ольга приходила к сыну в больницу. С 9:30 до 12 – в часы посещения, когда пускали в реанимацию. Кирюша лежал в кувезе, на ИВЛ. Ольга пела ему песенки, читала книжки, иногда ей разрешали делать сыну массаж, «помазать кремиком» или просто погладить по голове. Ольга разминала казавшееся неживым тело сына и верила, и до сих пор верит, что он все чувствовал и помнит эти прикосновения. Состояние Кирюши было тяжелым – развилась желчекаменая болезнь, пошли пролежни. Медсестры надували презервативы и подкладывали под Кирюшино тело. Иных способов борьбы с пролежнями у новорожденных в Липецкой больнице не было.

Фотограф Светлана Сурмий

Через три недели Кирюша «проснулся», вышел из комы. Двигательные функции были практически утрачены, он только едва приподнимал одну ручку и приоткрывал глаза. «Тогда меня начали готовить к тому, что ребенок, хоть и выжил, будет тяжелым инвалидом, – говорит Ольга. – Намекали: “Не все таких деток забирают. Подумайте”. Но я сказала однозначно: “Нет, это мой ребенок, какой бы он ни был, и поедет он отсюда только домой, а не в казенное учреждение”».

У Кирюши начала развиваться гидроцефалия. В детской областной больнице ему сделали шунтирование – теперь лишняя жидкость собиралась в резервуарах и отводилась в желудок. Затем врачи предложили установить Кирюше трахеостому. «Его пытались снять с ИВЛ, но всякий раз через несколько часов он начинал задыхаться. Трахеостома была единственным выходом», – объясняет Ольга. Они с мужем долго думали, долго совещались, но в конце концов согласились – Кирюше поставили трахеостому. А через несколько дней к Ольге подошла врач и сообщила, что Кирюшу переводят в отделение детской паллиативной помощи в городе Ельце. И Ольга возмутилась: «Елец – это 200 километров от нашего дома!». «Конечно, я была не согласна. Я пошла в кабинет заведующей и сказала, что мы забираем сына домой». Наверное, у Ольги был очень решительный вид – буквально на следующий день Кирюшу перевели с ИВЛ на кислородный концентратор и стали готовить к выписке.

Ольга оформила сыну инвалидность, купила санатор, чтобы выводить слизь из трахеостомической трубки, а кислородный концентратор мальчику купил фонд «Вера». «И мы поехали домой», – рассказывает Ольга и снова плачет.

Фотограф Светлана Сурмий

Сегодня Кирюша окутан любовью. Да, он очень болен – питается через зонд, практически ничего не видит. Ему предстоит новая операция по установке шунта. Гидроцефалия снова прогрессирует, развился остеопороз (повышенная ломкость костей) – обнаружили это случайно, когда массажистка во время сеанса случайно сломала мальчику ногу. Но когда-то врачи говорили, что Кирюша умрет через несколько дней после рождения, и никто не верил, что он сможет жить без ИВЛ. А теперь у Ольги и Александра есть надежда. Однажды один из врачей в больнице сказал Ольге: «В жизни мы не выбираем только две вещи: родителей и детей. Кирюше нужно дать шанс». Поэтому Ольга не загадывает на будущее и планирует примерно на год вперед. Не больше, но и не меньше.

Мы открываем сбор на покупку годового запаса расходных материалов для обслуживания кислородного концентратора и санатора – катетеры, трахеостомические трубки, салфетки, фиксаторы, а также зонды для питания и пробирки для взятия анализов из трахеостомы. Ольга обратилась за помощью в Управление здравоохранения по Липецкой области, и оборудование (аспиратор, пульсометр и проч.) Кирюше обещают выдать бесплатно, но вот расходные материалы в список не входят. Александр работает пожарным, Ольга ухаживает за Кирюшей, их старшей дочке Вике 9 лет. Им очень тяжело и нужна помощь. Пожалуйста, помогите! Пусть у Кирюши будет все необходимое.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Поделиться
Жертвователи
500 руб. / 14.01.2020
DMITRII
300 руб. / 01.01.2020
hjk
1 000 руб. / 01.01.2020
Александр
300 руб. / 01.01.2020
Евгений
1 000 руб. / 01.01.2020
Олег
3 000 руб. / 01.01.2020
аноним
500 руб. / 01.01.2020
Максим
500 руб. / 01.01.2020
Максим
500 руб. / 01.01.2020
Максим
10 000 руб. / 01.01.2020
Андрей
1 000 руб. / 01.01.2020
Денис
3 000 руб. / 01.01.2020
Андрей
150 руб. / 01.01.2020
Павел
300 руб. / 01.01.2020
Анжелика
100 руб. / 01.01.2020
Tanya
1 000 руб. / 01.01.2020
Татьяна
350 руб. / 01.01.2020
Анастасия
500 руб. / 01.01.2020
Мария
1 000 руб. / 01.01.2020
Валерия
500 руб. / 01.01.2020
Анастасия
Другие поступления средств
50 000 руб. / 12.09.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ФОХТ ЛИЛИЯ ЮРЬЕВНА (ОБОРУДОВАНИЕ ЕСТЬ,НО РАСХОДНИКИ ВСЕ РАВНО ПЛАТНЫЕ)
375 000 руб. / 25.09.2019
Внутренний перевод средств по программе "Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм"
Консультация юриста
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним