Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за январь
6 765 937 ₽
Положите его в вату, он все равно умрет

Положите его в вату, он все равно умрет

Положите его в вату, он все равно умрет
Положите его в вату, он все равно умрет

Сбор завершен

Булискерия Дамир, 6 лет, Абхазия, г. Сухум
Диагноз: экстрофия клоаки (наиболее тяжелая форма аномалии брюшной стенки и половых органов), синдром короткой кишки. Носитель илеостомы (искусственное отверстие на брюшной полости для выведения кала). Состояние после многократных операций.
Собранные средства пойдут на оплату подготовки к операции по отведению мочи (сформировать мочевой пузырь из кишечника), реконструкцию илеостомы, на оплату установки бровиака – порта для парентерального (внутривенного) питания.
Почему не ОМС: Дамир гражданин Абхазии, все лечение в России для него платное. Лечение на родине невозможно – нет практики лечения детей с подобными пороками развития.
Сумма сбора: 689 500 рублей.

Обновлено
13 августа 2020 г.

Носитель илеостомы (искусственное отверстие в брюшной полости для выведения кала). Состояние после многократных операций. Отркывали сбор на оплату подготовки к операции по отведению мочи (сформировать мочевой пузырь из кишечника), реконструкцию илеостомы, на оплату установки бровиака – порта для парентерального (внутривенного) питания. Операция длилась больше 6 часов, была сложной. У Дамира подтвердился диагноз «синдром короткой кишки». Сейчас мальчик чувствует себя лучше. Привыкает к новой жизни.

Когда Дамир родился, врачи были в таком ужасе, что сказали маме Мадине: «Положите его в вату, пусть умирает потихоньку. Он все равно умрет».

Дамир родился шестимесячным, весил 1300 грамм, его кишечник и мочевой пузырь были вывалены наружу, к тому же органы были сращены между собой. «Мочевой пузырь был сплющенный, а кишечник елозил, как змея», – говорит бабушка Дамира Надия. Именно с ней Дамир через 5 дней отправился в Москву, в Филатовскую больницу. Мадина только плакала и боялась подойти к ребенку, а Надия не испугалась.

Самолет прибыл в Москву поздно вечером, и Надию с Дамиром никто не встретил. Женщина всю ночь просидела над полуживым младенцем, меняя воду в бутылке, чтобы она была теплой. Эту бутылку она подкладывала к телу Дамира, пытаясь его согреть. На следующий день мальчика перевезли в больницу, он выжил.

Дамир с мамой

С тех пор прошло почти 6 лет. Дамир провел в больницах большую часть своей жизни, перенес 18 операций, и это еще не конец. У Дамира очень редкая болезнь – экстрофия клоаки. Это тяжелый врожденный дефект, при котором обнажается большая часть органов брюшной полости (мочевого пузыря и кишечника), мочевой пузырь расщеплен на две части. Еще у Дамира синдром короткой кишки и аномалия половых органов.

Дамиру почти все время больно. У него стоит калоприемник и илеостома, тонкая кишка выведена наружу. Через искусственное отверстие – илеостому – происходит выведение кишечных газов и непереваренных остатков пищи. Кожа живота вокруг илеостомы и в промежности постоянно воспалена. Это называется «мацерация» – набухание и сморщивание кожи из-за постоянно подтекающих кала и мочи.

Надия плачет, когда рассказывает про все это, – потихоньку, чтобы не слышал Дамир. «Он все время спрашивает меня: “Ты плачешь из-за меня?”. Я, конечно, отвечаю, что нет, но он все равно все понимает и расстраивается», – говорит она.

Дамир с бабушкой Надией

Надия рядом с Дамиром все эти 6 лет – как вторая мама. Дамир так и называет бабушку «мама Надия», а маму – «мама Мадина». Еще у него есть младшая сестра, ей 3 года, но по росту и физическому развитию она уже давно переросла брата.

Впрочем, Надия счастлива быть с внуком, выхаживать Дамира для нее и есть жизнь. «Бог меня создал для этого», – говорит она и рассказывает, как еще до Дамира у ее сестры родился мальчик с ДЦП, и именно Надия его вырастила. «Сестра была в шоке. «Я не справлюсь!» – причитала она. А я сказала: «Дай мне этого ребенка, я его поставлю на ноги и верну тебе». Я ходила с ним по больницам, обучилась на методиста, делала ему массаж и растяжку, выучила его ходить и говорить. Теперь племяннику 18 лет, и он тоже называет меня мамой. А Дамир? Дамир – мое следующее задание от Бога. «Ты меня выбрал чтобы я таких детей поднимала», – говорю я Богу».

Врачи в Абхазии так и не смогли помочь Дамиру. Нет нужных специалистов и оборудования, нет практики лечения детей с такими сложными пороками развития. Мальчик постоянно лечится в Москве, но так как мама Мадина гражданка Абхазии, Надие сказали, что «оснований для получения ребенком гражданства РФ нет». Это значит, что у Дамира нет полиса ОМС, и все операции ему делают платно, помогают благотворительные фонды.

В январе Дамира проконсультировали хирурги РДКБ, ему предстоит операция по отведению мочи (сформировать мочевой пузырь из кишечника), реконструкция илеостомы и установка бровиака – порта, через который будет поступать парентеральное (внутривенное) питание. Если все пройдет успешно, Дамир наберет вес, окрепнет, сможет нормально развиваться, играть, учиться. Как все дети. Он так давно этого ждет – жить, как все, без боли и постоянной слабости.

«Мама Надия, я хочу в больницу, я не хочу болеть, когда мы поедем в больницу?», – спрашивает он, но Надия снова плачет. Помогите Дамиру, госпитализация назначена на 20 марта, нужно успеть собрать деньги.

Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.

Помогли
BN — 500 ₽
2 января, 20:17
Людмила — 300 ₽
2 января, 12:29
Василий — 300 ₽
2 января, 12:15
Алексей — 150 ₽
2 января, 12:10
Ольга — 500 ₽
2 января, 12:08
Светлана — 500 ₽
2 января, 11:45
Юлия — 500 ₽
2 января, 11:44
Александр — 500 ₽
2 января, 11:32
Жанна — 500 ₽
2 января, 11:14
Стас — 1 622 ₽
2 января, 10:36
Инна — 300 ₽
2 января, 10:19
Сергей — 150 ₽
2 января, 09:59
А — 80 ₽
2 января, 09:52
Ирина — 300 ₽
2 января, 09:39
Дмитрий — 500 ₽
2 января, 09:37
Вячеслав — 1 000 ₽
2 января, 09:11
Юлия — 300 ₽
2 января, 08:47
Галина — 500 ₽
2 января, 08:33
Anna — 2 000 ₽
2 января, 06:43
A — 500 ₽
2 января, 05:20
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет с помощью PeyPal от Margarita Yakovleva
8 800 ₽
6.04.2020
Внутренний перевод средств по программе "Помощь детям с воспалительными заболеваниями кишечника"
689 500 ₽
7.04.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ЕГОРЦЕВА ЛАДА ВЛАДИМИРОВНА (Положите его в вату,он все равно умрёт)
1 000 ₽
27.02.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ДАНИНА НАДЕЖДА ИВАНОВНА (Положите его в вату,он все равно умрёт)
300 ₽
28.02.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от КУЛИКОВ АЛЕКСЕЙ ЛЬВОВИЧ (Положите его в вату,он все равно умрёт)
1 000 ₽
22.02.2020
Другие сборы
Колю подбросило в воздух, и он упал прямо на капот автомобиля
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после несчастного случая.
Нужно 578 550 ₽
Кишка могла вторгнуться в кишку – Соню срочно прооперировали, но причину болезни не нашли
Чтобы Сонечке подобрали лечение, ей нужно пройти генетический тест.
Нужно 143 750 ₽
Пьяный водитель выехал на встречку – у Ани было сломано все
Анне нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 416 500 ₽
Вы помогли
Квадроцикл упал сверху и придавил
Кириллу нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после падения с квадроцикла.
Повредил шейные позвонки, ударившись головой о дно пруда
Диме нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы ныряльщика.
Поскользнулся во время прыжка и попал на мель
Александру нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы ныряльщика.
Нужно «включить» левую руку
Данилу нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Пока был на реабилитации, жена с маленьким ребенком упала с лестницы
Денису нужно пройти курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.