Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за июнь
6 373 569 ₽
Арина падает, когда на несколько секунд теряет сознание

Арина падает, когда на несколько секунд теряет сознание

Арина падает, когда на несколько секунд теряет сознание
Арина падает, когда на несколько секунд теряет сознание

Бурьянова Арина
19 лет, Ростовская область, г. Таганрог
Сбор завершен
Диагноз
ДЦП, синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта (врожденная аномалия развития кардиальных структур в сердце), тяжелая умственная отсталость.
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование.
Прогноз
Арине подберут эффективное лечение.
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в ОМС и делаются только платно.
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Еве Карацубе.
Обновлено
14 апреля 2021г.

Анализ сдан. Диагноз подтвердился, Арине назначена консультация для корректировки лечения и реабилитации.

Арина любит море. Его бесконечность, его синеву и глубину. Шумное, спокойное, бурливое – Арина любит море любым. Ей 19 лет, и она почти совсем не ходит, только с маминой помощью, но в море не нужно ходить – Арина в море плавает. Замирая от восторга. Когда Арине было 13 лет, она впервые увидела дельфинов – мама Елена отвезла дочь на дельфинотерапию. С тех пор Арина любит море и дельфинов. Она не говорит, не умеет и не может, но дельфины тоже немы. Так что, качаясь на волнах и чувствуя пальцами ног, как шевелится на дне песок, как перекатываются мелкие камни, Арина ощущает себя в родной стихии. Свободная, легкая, своя.

Арина родилась в Москве – совсем маленькая, недоношенная, весила полтора килограмма. Врачи проводили с ребенком обычную терапию для недоношенных, выхаживали целый месяц и, казалось, выходили. Арина поехала домой на руках мамы.

Голову начала держать в два месяца, сидеть без поддержки в семь месяцев, но на этом Аринины достижения закончились. Она не переворачивалась, почти не гулила и, что особенно удивительно, не плакала. Маме Елене эта особенность – отсутствие слез – казалась самой тревожной: повод идти к врачам, выяснять причину. В год и три месяца Арине поставили диагноз «органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП».

Елена восприняла диагноз стойко, а вот папа Арины собрал вещи и ушел из семьи. «Не захотел больного ребенка», – говорит Елена. В тот год они с Ариной и уехали из Москвы в родной для Елены город Таганрог – теперь она могла рассчитывать только на свои силы и хотела быть поближе к дому.

Арина росла, развивалась, были даже успехи: в 5 лет начала ходить самостоятельно, общалась звуками, плавала, конечно, – и в бассейне, и в море. Но в 13 лет у Арины начались эпиприступы. «На фоне подросткового периода», – скажут врачи. Елена даже не сразу поняла, что у дочки эпилепсия. Приступы были необычными – не судороги, а замирания. Например, Елена готовит что-то на кухне, Арина рядом играет, вдруг – раз, Елена оглянулась, а девочка уже лежит на полу. Будто случайно упала. Когда падения начали повторяться по несколько раз в день, Елена забеспокоилась и повела дочь к врачу. Вот врач и объяснил, что Арина падает не просто так – она на несколько секунд теряет сознание из-за эпиприступа.

Почти сразу Арине подобрали удачную терапию – три с половиной года приступы не возвращались. Но когда вернулись, ни повышение дозы лекарств, ни смена препаратов – ничего не помогало. Арина страдает эпилепсией до сих пор. У нее бывает по два приступа в день. Те же замирания с потерей сознания на несколько секунд, только теперь Елена научилась «ловить» приближающийся приступ, и Арина больше не падает.

Из-за эпилепсии Арина частично утратила наработанные за время реабилитации и занятий с мамой навыки. Теперь она не говорит, даже звуками не общается, почти не ходит, не ест самостоятельно – нужна помощь мамы. «Мы двадцать лет вместе, как шерочка с машерочкой, – смеется Елена. – Она без меня никуда».

Врач-эпилептолог, который ведет Арину, назначил девушке генетический анализ – «чтобы исключить или подтвердить наличие генетического заболевания». Слишком долго доктора не могут подобрать препараты, слишком долго Арина мучается и не получает эффективного лечения.

Арина очень осторожная, нежная, любит людей, общение и море, конечно. «Если бы не эпилепсия…» – вздыхает Елена. Им было бы гораздо легче, если бы не эпилепсия. Жить, быть вместе, любоваться морем. Им было бы не так тяжело. Помогите Арине.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Код Жизни
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Евгения — 500 ₽
16 июня, 12:35
Natallia — 1 200 ₽
16 июня, 05:54
Анна — 150 ₽
16 июня, 04:56
Дмитрий — 150 ₽
15 июня, 23:14
Алексей — 150 ₽
15 июня, 23:05
Роман — 500 ₽
15 июня, 22:56
Сергей — 500 ₽
15 июня, 22:04
Мария — 300 ₽
15 июня, 20:16
Ольга — 100 ₽
15 июня, 19:43
Anna — 100 ₽
15 июня, 16:50
Виктор — 300 ₽
15 июня, 13:20
Константин — 5 000 ₽
15 июня, 09:56
Анастасия — 100 ₽
15 июня, 09:45
Константин — 5 000 ₽
15 июня, 03:26
anon — 300 ₽
14 июня, 20:03
Ольга — 100 ₽
14 июня, 18:37
Ekaterina — 1 000 ₽
14 июня, 13:08
Алла — 100 ₽
14 июня, 11:01
Елена — 100 ₽
14 июня, 10:38
7843 — 300 ₽
14 июня, 10:35
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет (Арина падает, когда на несколько секунд теряет сознание) от СМИРНОВ АНТОН ОЛЕГОВИЧ
30 000 ₽
24.02.2021
Пожертвование на расчетный счет (Арина падает, когда на несколько секунд теряет сознание) от ДАНИНА НАДЕЖДА ИВАНОВНА
300 ₽
20.02.2021
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
93 750 ₽
26.02.2021
Другие сборы
Помнит прошлое, забывает настоящее. Эллина пытается побороть постковидный синдром
Крайне необходимо продолжать реабилитацию, чтобы справиться с последствиями болезни
Нужно 526 050 ₽
Инсульт у годовалого ребенка: врачи не могли в это поверить
Теперь Ване очень нужна реабилитация
Нужно 121 000 ₽
Виктор вышел из комы и узнал, что будет отцом
После тяжелого инсульта необходима реабилитация
Нужно 578 550 ₽
Вы помогли
Денису предстоит операция на открытом сердце, нужен клапан-протез
В третий раз хирурги распилят парню ребра и спасут его сердце
Любовь ждет пересадку легких, нужна сиделка
Нужна помощь по организации быта
Артур в тяжелом состоянии, ему нужно специальное питание
Пока юристы фонда помогают с получением такого питания по закону, необходима ваша помощь
Никита сломал позвоночник, а потом умерла его мама
Парень живет с отцом, бабушкой и дедушкой и нуждается в очередном курсе реабилитации
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов