Бурьянова Арина: Арина падает, когда на несколько секунд теряет сознание
Важно быть вместе
Собрано за апрель
10 200 854 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза в 2021 году>Арина падает, когда на несколько секунд теряет сознание

Бурьянова Арина. Арина падает, когда на несколько секунд теряет сознание

Чтобы Арине подобрали лечение, девушке нужно пройти генетический тест.

Бурьянова Арина
19 лет, Ростовская область, г. Таганрог
собрано 45%
Собрано 6 081 259 ₽
Нужно 13 373 580 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
ДЦП, синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта (врожденная аномалия развития кардиальных структур в сердце), тяжелая умственная отсталость.
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование.
Прогноз
Арине подберут эффективное лечение.
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в ОМС и делаются только платно.
Нужно
93 750 ₽
Обновлено
14 апреля 2021г.

Анализ сдан. Диагноз подтвердился, Арине назначена консультация для корректировки лечения и реабилитации.

Арина любит море. Его бесконечность, его синеву и глубину. Шумное, спокойное, бурливое – Арина любит море любым. Ей 19 лет, и она почти совсем не ходит, только с маминой помощью, но в море не нужно ходить – Арина в море плавает. Замирая от восторга. Когда Арине было 13 лет, она впервые увидела дельфинов – мама Елена отвезла дочь на дельфинотерапию. С тех пор Арина любит море и дельфинов. Она не говорит, не умеет и не может, но дельфины тоже немы. Так что, качаясь на волнах и чувствуя пальцами ног, как шевелится на дне песок, как перекатываются мелкие камни, Арина ощущает себя в родной стихии. Свободная, легкая, своя.

Арина родилась в Москве – совсем маленькая, недоношенная, весила полтора килограмма. Врачи проводили с ребенком обычную терапию для недоношенных, выхаживали целый месяц и, казалось, выходили. Арина поехала домой на руках мамы.

Голову начала держать в два месяца, сидеть без поддержки в семь месяцев, но на этом Аринины достижения закончились. Она не переворачивалась, почти не гулила и, что особенно удивительно, не плакала. Маме Елене эта особенность – отсутствие слез – казалась самой тревожной: повод идти к врачам, выяснять причину. В год и три месяца Арине поставили диагноз «органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП».

Елена восприняла диагноз стойко, а вот папа Арины собрал вещи и ушел из семьи. «Не захотел больного ребенка», – говорит Елена. В тот год они с Ариной и уехали из Москвы в родной для Елены город Таганрог – теперь она могла рассчитывать только на свои силы и хотела быть поближе к дому.

Арина росла, развивалась, были даже успехи: в 5 лет начала ходить самостоятельно, общалась звуками, плавала, конечно, – и в бассейне, и в море. Но в 13 лет у Арины начались эпиприступы. «На фоне подросткового периода», – скажут врачи. Елена даже не сразу поняла, что у дочки эпилепсия. Приступы были необычными – не судороги, а замирания. Например, Елена готовит что-то на кухне, Арина рядом играет, вдруг – раз, Елена оглянулась, а девочка уже лежит на полу. Будто случайно упала. Когда падения начали повторяться по несколько раз в день, Елена забеспокоилась и повела дочь к врачу. Вот врач и объяснил, что Арина падает не просто так – она на несколько секунд теряет сознание из-за эпиприступа.

Почти сразу Арине подобрали удачную терапию – три с половиной года приступы не возвращались. Но когда вернулись, ни повышение дозы лекарств, ни смена препаратов – ничего не помогало. Арина страдает эпилепсией до сих пор. У нее бывает по два приступа в день. Те же замирания с потерей сознания на несколько секунд, только теперь Елена научилась «ловить» приближающийся приступ, и Арина больше не падает.

Из-за эпилепсии Арина частично утратила наработанные за время реабилитации и занятий с мамой навыки. Теперь она не говорит, даже звуками не общается, почти не ходит, не ест самостоятельно – нужна помощь мамы. «Мы двадцать лет вместе, как шерочка с машерочкой, – смеется Елена. – Она без меня никуда».

Врач-эпилептолог, который ведет Арину, назначил девушке генетический анализ – «чтобы исключить или подтвердить наличие генетического заболевания». Слишком долго доктора не могут подобрать препараты, слишком долго Арина мучается и не получает эффективного лечения.

Арина очень осторожная, нежная, любит людей, общение и море, конечно. «Если бы не эпилепсия...» – вздыхает Елена. Им было бы гораздо легче, если бы не эпилепсия. Жить, быть вместе, любоваться морем. Им было бы не так тяжело. Помогите Арине.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Юлия
1 000 ₽
13 декабря, 19:13
Ирина
200 ₽
13 декабря, 14:10
Марина
500 ₽
08 декабря, 00:25
Елизавета
150 ₽
01 декабря, 22:54
Елена
200 ₽
14 ноября, 02:46
Юлия
1 000 ₽
13 ноября, 19:14
Лада
500 ₽
12 ноября, 15:43
Alina
1 000 ₽
02 ноября, 09:57
Елизавета
150 ₽
01 ноября, 22:54
Антонина
200 ₽
28 октября, 22:29
Надежда
300 ₽
19 октября, 17:51
Юлия
1 000 ₽
13 октября, 19:17