Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за февраль
8 465 661 ₽
Арина падает, когда на несколько секунд теряет сознание

Арина падает, когда на несколько секунд теряет сознание

Арина падает, когда на несколько секунд теряет сознание
Арина падает, когда на несколько секунд теряет сознание

Бурьянова Арина
19 лет, Ростовская область, г. Таганрог
Нужно 93 750 ₽
Диагноз
ДЦП, синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта (врожденная аномалия развития кардиальных структур в сердце), тяжелая умственная отсталость.
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование.
Прогноз
Арине подберут эффективное лечение.
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в ОМС и делаются только платно.

Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».

собрано 881 350 ₽
нужно 13 373 580 ₽

Арина любит море. Его бесконечность, его синеву и глубину. Шумное, спокойное, бурливое – Арина любит море любым. Ей 19 лет, и она почти совсем не ходит, только с маминой помощью, но в море не нужно ходить – Арина в море плавает. Замирая от восторга. Когда Арине было 13 лет, она впервые увидела дельфинов – мама Елена отвезла дочь на дельфинотерапию. С тех пор Арина любит море и дельфинов. Она не говорит, не умеет и не может, но дельфины тоже немы. Так что, качаясь на волнах и чувствуя пальцами ног, как шевелится на дне песок, как перекатываются мелкие камни, Арина ощущает себя в родной стихии. Свободная, легкая, своя.

Арина родилась в Москве – совсем маленькая, недоношенная, весила полтора килограмма. Врачи проводили с ребенком обычную терапию для недоношенных, выхаживали целый месяц и, казалось, выходили. Арина поехала домой на руках мамы.

Голову начала держать в два месяца, сидеть без поддержки в семь месяцев, но на этом Аринины достижения закончились. Она не переворачивалась, почти не гулила и, что особенно удивительно, не плакала. Маме Елене эта особенность – отсутствие слез – казалась самой тревожной: повод идти к врачам, выяснять причину. В год и три месяца Арине поставили диагноз «органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП».

Елена восприняла диагноз стойко, а вот папа Арины собрал вещи и ушел из семьи. «Не захотел больного ребенка», – говорит Елена. В тот год они с Ариной и уехали из Москвы в родной для Елены город Таганрог – теперь она могла рассчитывать только на свои силы и хотела быть поближе к дому.

Арина росла, развивалась, были даже успехи: в 5 лет начала ходить самостоятельно, общалась звуками, плавала, конечно, – и в бассейне, и в море. Но в 13 лет у Арины начались эпиприступы. «На фоне подросткового периода», – скажут врачи. Елена даже не сразу поняла, что у дочки эпилепсия. Приступы были необычными – не судороги, а замирания. Например, Елена готовит что-то на кухне, Арина рядом играет, вдруг – раз, Елена оглянулась, а девочка уже лежит на полу. Будто случайно упала. Когда падения начали повторяться по несколько раз в день, Елена забеспокоилась и повела дочь к врачу. Вот врач и объяснил, что Арина падает не просто так – она на несколько секунд теряет сознание из-за эпиприступа.

Почти сразу Арине подобрали удачную терапию – три с половиной года приступы не возвращались. Но когда вернулись, ни повышение дозы лекарств, ни смена препаратов – ничего не помогало. Арина страдает эпилепсией до сих пор. У нее бывает по два приступа в день. Те же замирания с потерей сознания на несколько секунд, только теперь Елена научилась «ловить» приближающийся приступ, и Арина больше не падает.

Из-за эпилепсии Арина частично утратила наработанные за время реабилитации и занятий с мамой навыки. Теперь она не говорит, даже звуками не общается, почти не ходит, не ест самостоятельно – нужна помощь мамы. «Мы двадцать лет вместе, как шерочка с машерочкой, – смеется Елена. – Она без меня никуда».

Врач-эпилептолог, который ведет Арину, назначил девушке генетический анализ – «чтобы исключить или подтвердить наличие генетического заболевания». Слишком долго доктора не могут подобрать препараты, слишком долго Арина мучается и не получает эффективного лечения.

Арина очень осторожная, нежная, любит людей, общение и море, конечно. «Если бы не эпилепсия…» – вздыхает Елена. Им было бы гораздо легче, если бы не эпилепсия. Жить, быть вместе, любоваться морем. Им было бы не так тяжело. Помогите Арине.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Бурьяновой Арине
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Apple Pay
Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь Бурьяновой Арине
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Инна — 150 ₽
25 февраля, 00:22
В — 150 ₽
24 февраля, 23:40
Марина — 500 ₽
24 февраля, 22:56
Lio — 150 ₽
24 февраля, 22:44
Ольга — 50 ₽
24 февраля, 21:53
Бритикова — 500 ₽
24 февраля, 15:30
alex — 150 ₽
24 февраля, 14:11
Андрей — 500 ₽
24 февраля, 13:18
Алексей и Светлана — 5 500 ₽
24 февраля, 11:52
Татьяна — 1 000 ₽
24 февраля, 09:22
Светлана — 100 ₽
24 февраля, 05:22
Алла — 1 000 ₽
23 февраля, 23:38
Ольга — 140 ₽
23 февраля, 23:00
Ксения — 50 ₽
23 февраля, 01:23
Алексей — 50 ₽
22 февраля, 23:29
A — 1 000 ₽
22 февраля, 12:44
Александр — 1 000 ₽
22 февраля, 10:47
Надежда — 500 ₽
22 февраля, 09:04
Елена — 700 ₽
22 февраля, 00:21
Анастасия — 1 000 ₽
22 февраля, 00:05
Другие сборы
Хотел семью, а получил рак крови
Александру нужно оплатить поиск и активацию донора костного мозга, чтобы ему провели ТКМ.
Нужно 312 500 ₽
Восстановятся функции тазовых органов
Даниилу нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы.
Нужно 333 200 ₽
Арина научится стоять, удерживать голову и поворачиваться
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 420 840 ₽
Вы помогли
Оплата генетических исследований (февраль 2021)
Проведение генетических исследований для уточнения диагноза и корректировки лечения.
После химии на родине улучшений не было
Михрузе нужен курс полихимиотерапии, чтобы бороться с раком.
Боли в почках, васкулит, аритмия, ухудшение зрения после ковида
Анне нужны госпитализация и полное обследования после перенесенного ковида.
Врожденный порок развития, когда мочевой пузырь вывернут наружу
Мариэтте нужна срочная операция на мочеполовой системе.
Чтобы не было приступов, нужно продолжать лечение
Наталье нужен противосудорожный препарат.
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов