Арина любит море. Его бесконечность, его синеву и глубину. Шумное, спокойное, бурливое – Арина любит море любым. Ей 19 лет, и она почти совсем не ходит, только с маминой помощью, но в море не нужно ходить – Арина в море плавает. Замирая от восторга. Когда Арине было 13 лет, она впервые увидела дельфинов – мама Елена отвезла дочь на дельфинотерапию. С тех пор Арина любит море и дельфинов. Она не говорит, не умеет и не может, но дельфины тоже немы. Так что, качаясь на волнах и чувствуя пальцами ног, как шевелится на дне песок, как перекатываются мелкие камни, Арина ощущает себя в родной стихии. Свободная, легкая, своя.
Арина родилась в Москве – совсем маленькая, недоношенная, весила полтора килограмма. Врачи проводили с ребенком обычную терапию для недоношенных, выхаживали целый месяц и, казалось, выходили. Арина поехала домой на руках мамы.
Голову начала держать в два месяца, сидеть без поддержки в семь месяцев, но на этом Аринины достижения закончились. Она не переворачивалась, почти не гулила и, что особенно удивительно, не плакала. Маме Елене эта особенность – отсутствие слез – казалась самой тревожной: повод идти к врачам, выяснять причину. В год и три месяца Арине поставили диагноз «органическое поражение центральной нервной системы, ДЦП».
Елена восприняла диагноз стойко, а вот папа Арины собрал вещи и ушел из семьи. «Не захотел больного ребенка», – говорит Елена. В тот год они с Ариной и уехали из Москвы в родной для Елены город Таганрог – теперь она могла рассчитывать только на свои силы и хотела быть поближе к дому.
Арина росла, развивалась, были даже успехи: в 5 лет начала ходить самостоятельно, общалась звуками, плавала, конечно, – и в бассейне, и в море. Но в 13 лет у Арины начались эпиприступы. «На фоне подросткового периода», – скажут врачи. Елена даже не сразу поняла, что у дочки эпилепсия. Приступы были необычными – не судороги, а замирания. Например, Елена готовит что-то на кухне, Арина рядом играет, вдруг – раз, Елена оглянулась, а девочка уже лежит на полу. Будто случайно упала. Когда падения начали повторяться по несколько раз в день, Елена забеспокоилась и повела дочь к врачу. Вот врач и объяснил, что Арина падает не просто так – она на несколько секунд теряет сознание из-за эпиприступа.
Почти сразу Арине подобрали удачную терапию – три с половиной года приступы не возвращались. Но когда вернулись, ни повышение дозы лекарств, ни смена препаратов – ничего не помогало. Арина страдает эпилепсией до сих пор. У нее бывает по два приступа в день. Те же замирания с потерей сознания на несколько секунд, только теперь Елена научилась «ловить» приближающийся приступ, и Арина больше не падает.
Из-за эпилепсии Арина частично утратила наработанные за время реабилитации и занятий с мамой навыки. Теперь она не говорит, даже звуками не общается, почти не ходит, не ест самостоятельно – нужна помощь мамы. «Мы двадцать лет вместе, как шерочка с машерочкой, – смеется Елена. – Она без меня никуда».
Врач-эпилептолог, который ведет Арину, назначил девушке генетический анализ – «чтобы исключить или подтвердить наличие генетического заболевания». Слишком долго доктора не могут подобрать препараты, слишком долго Арина мучается и не получает эффективного лечения.
Арина очень осторожная, нежная, любит людей, общение и море, конечно. «Если бы не эпилепсия…» – вздыхает Елена. Им было бы гораздо легче, если бы не эпилепсия. Жить, быть вместе, любоваться морем. Им было бы не так тяжело. Помогите Арине.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
