Пожертвования
Июнь:
5 056 253
руб.

В выделении бюджетных средств отказано, но без лекарства Лера бьется в судорогах

В выделении бюджетных средств отказано, но без лекарства Лера бьется в судорогах
В процессе
Данный сбор средств является дочерним для программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
69% собрано / 4 313 279 руб. осталось
Поделиться

Давиденко Валерия, 8 лет, г. Нижний Новгород
Диагноз: симптоматическая фокальная эпилепсия, ДЦП, атрофия зрительного нерва.
Собранные средства пойдут на приобретение препарата Сабрил, чтобы скорректировать эпиактивность и чтобы Валерия смогла сидеть, стоять, общаться, говорить.
Почему не ОМС: препарат не зарегистрирован в РФ и не выдается бесплатно.
Сумма сбора: 90 000 рублей.

Лера красивая, как куколка. Нежный пух вьющихся, светлых волос, будто ореол вокруг головы. Огромные глаза – ярко-голубые, лазоревые, как весеннее небо. Нежный овал лица, пухлые губки, ямочка на подбородке. Куколка. Только очень серьезная. Своими лазоревыми глазами она смотрит на мир строго, а нижняя губка печально опущена. Эта несвойственная ребенку серьезность и печаль – следствие тяжелой симптоматической фокальной эпилепсии, которой Лера страдает уже 8 лет – всю свою жизнь.

Эпилепсия начала развиваться, когда Лере еще не было года, примерно в три месяца. Сначала мама Юля заметила у дочки тремор в ножках – врачи даже не поверили, что это судороги, списали на излишнюю родительскую тревожность. Но судороги становились все сильнее и заметнее. Дошло до того, что эпилептические приступы сотрясали Лерино тело по 5-10 раз в день и длились около получаса. Иногда с потерей сознания, с остановкой дыхания.

Симптоматическая эпилепсия связана с образованием в головном мозге эпилептического очага, который генерирует избыточные электрические импульсы, они расходятся по нейронам мозга, подобно разряду молнии в грозу, и охватывают весь мозг. А так как подобрать лекарство Лере долго не удавалось, от частоты приступов ее мозг сильно пострадал – попробуйте жить с грозой в черепной коробке!

Фотограф Марина Трапезникова

Госпитализация из Нижнего Новгорода в Москву не помогла – лекарство Лере не подобрали и там. Девочке становилось все хуже, она стала слабая, вялая, почти не реагировала на мир вокруг. В придачу к эпилепсии в годик Лере поставили диагноз ДЦП и частичная атрофия зрительных нервов. Наконец помочь Лере взялись испанские врачи. Медицинский центр Текнон специализируется именно на лечении эпилепсии. Деньги собрали с помощью неравнодушных людей и благотворительных фондов, и Лера прошла обследование. Там же в мае 2014 девочке была проведена двойная операция на головном мозге по удалению очага эпилепсии.

“Удалили самый главный очаг в лобной левой доле мозга, – рассказывает Юля. – И поначалу прогноз врачей по поводу общего развития дочки был очень оптимистичный. Они говорили, что Лера быстро начнет восстанавливаться. Но этого не произошло. Да, изменения есть, но Лера восстанавливается медленно, постепенно. Только начала самостоятельно сидеть, держать равновесие, умеет переворачиваться, но пока не ходит и не стоит. Общается звуками, но пока не говорит. Стала более четко концентрировать внимание, следит за предметом, картинками. При частичной атрофии зрительного нерва это большой успех”.

Юля верит: постепенно Лера всему научится. Главное – удается, наконец, контролировать судороги. Если раньше Леру не спасали никакие лекарства, теперь, после удаления главного очага эпилепсии, врачи смогли подобрать препарат, от которого судороги практически прекратились. Только изредка, и это обычно замечает только Юля, происходит короткий эпиприступ. “Это похоже на кивок – Лера будто кивает. Посторонний даже не поймет, что произошел приступ. И, к счастью, теперь даже такие мини-приступы – редкость”.

Лекарство, которое помогает Лере, называется Сабрил. Но оно не зарегистрировано в России, и семье приходится покупать препарат за свои деньги. Юля обращалась в Минздрав и получила отказ: “Ввиду того, что лекарственный препарат Сабрил не зарегистрирован в РФ и не включен в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов, выделение бюджетных средств на покупку не представляется возможным”. Вместе с юристами Фонда Юля составила заявление в поликлинику по месту жительства с просьбой направить Леру в Федеральную клинику для решения вопроса о назначении препарата по жизненным показаниям. Валерии предстоит пройти врачебный консилиум, который подтвердит, что девочка нуждается в препарате Сабрил, после чего Юля опять будет обращаться в местный Минздрав и требовать выдачи лекарства. Но процедура займет не один месяц, а лекарство Лере нужно постоянно. Весь их семейных доход – зарплата мужа (он работает электриком),15 тысяч рублей, и пособия по уходу за ребенком и по инвалидности – около 18 тысяч рублей в месяц.

Лера любит слушать музыку. Не детские песенки, а серьезную классическую музыку. Под стать себе самой. Она сидит в кресле – ореол светлых волос, лазоревые глаза и прекрасное кукольное личико – и внимательно и сосредоточенно слушает кантаты Баха, концерты Бетховена и симфонии Моцарта. Иногда она подпевает. Гроза закончилась, вот-вот выйдет солнце. Если мы поможем.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Помочь Давиденко Валерии
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа В выделении бюджетных средств отказано, но без лекарства Лера бьется в судорогах
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
20 руб. / 26.06.2019
Елена
200 руб. / 26.06.2019
Ольга
1 000 руб. / 26.06.2019
Никита и Наташа
1 000 руб. / 26.06.2019
Нина
500 руб. / 26.06.2019
Valeriy
150 руб. / 26.06.2019
Den
300 руб. / 26.06.2019
Тамара
300 руб. / 26.06.2019
александр
300 руб. / 26.06.2019
Ирина
500 руб. / 26.06.2019
Анонимно
1 000 руб. / 26.06.2019
Yelena
500 руб. / 26.06.2019
Игорь
150 руб. / 26.06.2019
Татьяна
500 руб. / 26.06.2019
Игорь
50 руб. / 26.06.2019
NATALYA
50 руб. / 26.06.2019
NATALYA
50 руб. / 26.06.2019
NATALYA
150 руб. / 26.06.2019
Татьяна
200 руб. / 26.06.2019
Алиса
150 руб. / 26.06.2019
Татьяна
Другие поступления средств
400 руб. / 6.06.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Егорцева Л.В. (В выделении бюджетных средств отказано, но без лекарства Лера бьется в судорогах)
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним