Лере помогает от эпилепсии дорогостоящий препарат Сабрил, не зарегистрированный в РФ.
Давиденко Валерия, 8 лет, г. Нижний Новгород
Диагноз: симптоматическая фокальная эпилепсия, ДЦП, атрофия зрительного нерва.
Собранные средства пойдут на приобретение препарата Сабрил, чтобы скорректировать эпиактивность и чтобы Валерия смогла сидеть, стоять, общаться, говорить.
Почему не ОМС: препарат не зарегистрирован в РФ и не выдается бесплатно.
Сумма сбора: 132 000 рублей.
В мае 2019 года получила Сабрил и подушку для коляски. Валерия чувствует себя хорошо, в деревне у бабушки. Сабрил пьет постоянно. Благодаря юридической службе фонда сейчас получают Сабрил бесплатно. Состояние стабильное. Учится на домашнем обучении.
Лера красивая, как куколка. Нежный пух вьющихся, светлых волос, будто ореол вокруг головы. Огромные глаза – ярко-голубые, лазоревые, как весеннее небо. Нежный овал лица, пухлые губки, ямочка на подбородке. Куколка. Только очень серьезная. Своими лазоревыми глазами она смотрит на мир строго, а нижняя губка печально опущена. Эта несвойственная ребенку серьезность и печаль – следствие тяжелой симптоматической фокальной эпилепсии, которой Лера страдает уже 8 лет – всю свою жизнь.
Эпилепсия начала развиваться, когда Лере еще не было года, примерно в три месяца. Сначала мама Юля заметила у дочки тремор в ножках – врачи даже не поверили, что это судороги, списали на излишнюю родительскую тревожность. Но судороги становились все сильнее и заметнее. Дошло до того, что эпилептические приступы сотрясали Лерино тело по 5-10 раз в день и длились около получаса. Иногда с потерей сознания, с остановкой дыхания.
Симптоматическая эпилепсия связана с образованием в головном мозге эпилептического очага, который генерирует избыточные электрические импульсы, они расходятся по нейронам мозга, подобно разряду молнии в грозу, и охватывают весь мозг. А так как подобрать лекарство Лере долго не удавалось, от частоты приступов ее мозг сильно пострадал – попробуйте жить с грозой в черепной коробке!
Фотограф Марина Трапезникова
Госпитализация из Нижнего Новгорода в Москву не помогла – лекарство Лере не подобрали и там. Девочке становилось все хуже, она стала слабая, вялая, почти не реагировала на мир вокруг. В придачу к эпилепсии в годик Лере поставили диагноз ДЦП и частичная атрофия зрительных нервов. Наконец помочь Лере взялись испанские врачи. Медицинский центр Текнон специализируется именно на лечении эпилепсии. Деньги собрали с помощью неравнодушных людей и благотворительных фондов, и Лера прошла обследование. Там же в мае 2014 девочке была проведена двойная операция на головном мозге по удалению очага эпилепсии.
“Удалили самый главный очаг в лобной левой доле мозга, – рассказывает Юля. – И поначалу прогноз врачей по поводу общего развития дочки был очень оптимистичный. Они говорили, что Лера быстро начнет восстанавливаться. Но этого не произошло. Да, изменения есть, но Лера восстанавливается медленно, постепенно. Только начала самостоятельно сидеть, держать равновесие, умеет переворачиваться, но пока не ходит и не стоит. Общается звуками, но пока не говорит. Стала более четко концентрировать внимание, следит за предметом, картинками. При частичной атрофии зрительного нерва это большой успех”.
Юля верит: постепенно Лера всему научится. Главное – удается, наконец, контролировать судороги. Если раньше Леру не спасали никакие лекарства, теперь, после удаления главного очага эпилепсии, врачи смогли подобрать препарат, от которого судороги практически прекратились. Только изредка, и это обычно замечает только Юля, происходит короткий эпиприступ. “Это похоже на кивок – Лера будто кивает. Посторонний даже не поймет, что произошел приступ. И, к счастью, теперь даже такие мини-приступы – редкость”.
Лекарство, которое помогает Лере, называется Сабрил. Но оно не зарегистрировано в России, и семье приходится покупать препарат за свои деньги. Юля обращалась в Минздрав и получила отказ: “Ввиду того, что лекарственный препарат Сабрил не зарегистрирован в РФ и не включен в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов, выделение бюджетных средств на покупку не представляется возможным”. Вместе с юристами Фонда Юля составила заявление в поликлинику по месту жительства с просьбой направить Леру в Федеральную клинику для решения вопроса о назначении препарата по жизненным показаниям. Валерии предстоит пройти врачебный консилиум, который подтвердит, что девочка нуждается в препарате Сабрил, после чего Юля опять будет обращаться в местный Минздрав и требовать выдачи лекарства. Но процедура займет не один месяц, а лекарство Лере нужно постоянно. Весь их семейных доход – зарплата мужа (он работает электриком),15 тысяч рублей, и пособия по уходу за ребенком и по инвалидности – около 18 тысяч рублей в месяц.
Лера любит слушать музыку. Не детские песенки, а серьезную классическую музыку. Под стать себе самой. Она сидит в кресле – ореол светлых волос, лазоревые глаза и прекрасное кукольное личико – и внимательно и сосредоточенно слушает кантаты Баха, концерты Бетховена и симфонии Моцарта. Иногда она подпевает. Гроза закончилась, вот-вот выйдет солнце. Если мы поможем.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
