Пожертвования
Февраль:
4 446 184
руб.

Врачи считают Ваню умственно отсталым, но родители видят прогресс

Врачи считают Ваню умственно отсталым, но родители видят прогресс
Завершён
Сбор успешно завершён.
Поделиться

Денисенко Иван, 6 лет, г. Новосибирск
Диагноз: детский аутизм с нарушением когнитивного, социально-коммуникативного функционирования, речевыми нарушениями.
Собранные средства пойдут на оплату клинического секвенирования экзома (тест для определения мутаций в ДНК), которое определит диагноз и поможет скорректировать лечение.
Почему не ОМС: генетический анализ платный.
Сумма сбора: 48 750 рублей.

 

У Татьяны и Сергея двое мальчишек. Саше 8 лет, Ване – 6. У обоих диагноз аутизм, но кажется, что они с разных планет или из разных миров. Саша – ребенок с выдающимися способностями. В два года он самостоятельно собирал пазлы из 50 деталей, не сверяясь с картинкой на коробке, потом так же – наборы конструктора. Меньше, чем с 800 деталями возиться ему было неинтересно, и он всегда собирал все сам, очень быстро. Сейчас, в 8 лет, IQ у него выше среднего.

Ваня – полная противоположность. Он не говорит, не понимает обращенную к нему речь, улавливает только интонации. Он не общается ни со сверстниками, ни с братом. Ему никто не нужен, Татьяна говорит, что, по большому счету, и она ему не особо нужна. Он живет в своем мире и не хочет из него «вылупляться».

Психически и эмоционально братья развивались тоже очень по-разному. У Саши примерно в два с половиной года резко начались истерики и отклонения в поведении. А Ваня уже в год с небольшим вдруг полностью ушел в себя, замкнулся. Был ласковый, улыбчивый, как говорят, «контактный ребенок» – и вдруг перестал смотреть в глаза, совершенно не реагировал на речь и не замечал никого вокруг. Можно было размахивать у него прямо перед лицом руками – он не замечал ни рук, ни человека, который пытался до него достучаться.

Такие разные мальчики-братья. Такая малоизученная болезнь – аутизм. Вот, казалось бы, интереснейшее поле для наблюдения. Но Татьяна и Сергей не врачи и не ученые, они не собираются писать диссертацию и изучать своих сыновей с научной точки зрения. Они просто живут… и постоянно делают открытия. Потому что если с Сашей легко удалось найти контакт и скорректировать поведение – он практически не требует специального подхода, – то младший, как ребус, который родителям нужно разгадывать каждый день, снова и снова. Разгадывать для того, чтобы, во-первых, начался прогресс в его развитии, во-вторых, чтобы просто комфортно сосуществовать всем вместе.

А сложностей – море. Пока Ваня был маленький, Татьяна никак не могла понять, почему несколько раз в день, иногда и ночью, он начинал волноваться – так сильно, что совершенно переставал на что-либо реагировать. Боится темноты? Громкие звуки? Прикосновения? Наконец, причину нашли. Стало понятно, что такое поведение связано с работой желудка – Ваня то ли боялся, то ли не мог сходить в туалет. Эта проблема существует до сих пор, но родители хотя бы знают о ней и понимают, что происходит с ребенком.

Или, вот, Ванины любимые занятия. Когда Ваня чем-то увлекается, он ныряет в понравившееся дело с головой. Однажды это было рисование. Татьяна с Сергеем обрадовались – скачок в развитии, сын начал рисовать. А потом оказалось, все не так просто. Ваня сначала рисовал на бумаге, но очень быстро ему стало мало белого листа. Он перешел на стол, на стулья, на пол и стены. Квартира была разрисована от пола до потолка. Ладно, это не страшно, в конце концов можно купить смываемые фломастеры, что родители и сделали. Но Ваня начал есть чернила фломастеров. Это было уже опасно. Когда родители фломастеры спрятали, Ваня несколько дней был сам не свой – бегал по квартире, искал, волновался. Татьяна с Сергеем уже не думали о скачке в развитии – хуже бы не было. К счастью, Ваня нашел другое занятие – начал рвать газеты на полоски. И опять: весь дом в обрывках газет, и Ваня тянет листы в рот. Сейчас его увлечение – пластиковые трубочки для напитков. Обычные пластмассовые, цветные. Рассматривает, перебирает, грызет.

В общем, Ваня взаимодействует с этим миром по-своему. Татьяна говорит, что, когда ее спрашивают, что Ваня любит, она теряется. Ответишь, например: любит книжки. Но это будет действительно правда только на половину. Потому что книжки-то Ваня любит, но по-своему, не как другие дети: рассматривая картинки, он слюнявит палец и водит им по ярким иллюстрациям. Или скажешь: «Ваня любит гулять на детской площадке». Но при этом он совершенно не обращает внимания на других детей, не пытается хоть как-то войти с ними в контакт. В каком-то смысле Ваня действительно инопланетянин, и разгадать, каков его мир, очень непросто.

Больше всего Татьяну тревожит, что все врачи считают Ваню умственно отсталым, совершенно не приспособленным к жизни, а главное – без прогресса в развитии. «Но я вижу, что Ваня не проходит IQ-тесты не потому, что сильно отстает в развитии, а потому что они для него не интересны. Я ведь знаю, что, когда ему что-то нужно, он найдет способ сообщить об этом. Так что он просто не хочет. Такое у меня впечатление». А Татьяне можно верить – про сына она знает больше всех врачей и специалистов.

Татьяна и Сергей уже голову сломали, как помочь Ване выйти из своего мира в мир реальный и начать контактировать с людьми. Всевозможные процедуры и занятия результата пока не дают. Причем совсем.

Ване нужно пройти клиническое секвенирование экзома, при котором обследуются все 20000 генов человека. Болезнь будет выявлена. А значит, можно будет подобрать эффективное лечение для Вани. Но генетический тест в программу ОМС не входит. В семье работает только Сергей – он массажист в больнице. Ванины родители не могут оплатить анализ самостоятельно. Помогите им, пожалуйста. Татьяна и Сергей очень надеются, что, когда Ванину болезнь найдут, они смогут не просто наблюдать за ним, но и как-то ему помочь. Ведь они не ученые, они смотрят на него, прежде всего, глазами любви.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Поделиться
Жертвователи
5 000 руб. / 30.12.2019
Андрей
150 руб. / 28.12.2019
irina
100 руб. / 22.12.2019
Иван
150 руб. / 17.12.2019
Евгения
1 000 руб. / 11.12.2019
Елена
400 руб. / 09.12.2019
Досифей
500 руб. / 09.12.2019
H
500 руб. / 09.12.2019
В
50 руб. / 09.12.2019
Артур
1 000 руб. / 09.12.2019
Надежда
50 руб. / 08.12.2019
EVGENIYA
1 000 руб. / 08.12.2019
Евгения
150 руб. / 08.12.2019
Элла
500 руб. / 08.12.2019
Елена
150 руб. / 08.12.2019
Наталья
500 руб. / 07.12.2019
Olga
500 руб. / 07.12.2019
Александр
500 руб. / 07.12.2019
Anastasia
50 руб. / 06.12.2019
Ольга
300 руб. / 06.12.2019
Дмитрий
Другие поступления средств
300 руб. / 21.10.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от БУРЛАКОВА ЮЛИЯ АНДРЕЕВНА (Врачи считают Ваню умственно отсталым, но родители видят прогресс)
1 000 руб. / 6.11.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от НУРИТДИНОВА РОЗА РИНАТОВНА (Врачи считают Ваню умственно отсталым, но родители видят прогресс)
50 000 руб. / 1.11.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ИВАНЧЕНКО АЛЕКСЕЙ АЛЕКСАНДРОВИЧ (Врачи считают Ваню умственно отсталым, но родители видят прогресс)
48 750 руб. / 15.11.2019
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
Консультация юриста
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним