Перерыв в приеме препаратов может лишить мальчика зрения.
Дима Ревякин, 9 лет, живет в деревне Барково, Орловская область, школьник.
Диагноз: ювенильный псориатический артрит, олигоартикулярный вариант с поражением глаз. Глаукома левого и правого глаза, двусторонний пластический увеит, лентовидная дистрофия роговицы, частичная осложненная катаракта, миопия средней степени обоих глаз.
Собранные средства пойдут на покупку препарата Хумира (Адалимумаб) в дозе 40мг — 6 упаковок.
Прогноз: сохранение возможности полноценно двигаться и видеть.
Новый 2017 год Дима с мамой отметили в больнице – лечили осложнения от увеита. Но Дима совсем не расстроился. За 6 с половиной лет он научился философски воспринимать все, что происходит. Новый год? Больница? Хорошо. Мальчик спокоен, даже немного равнодушен.
Ему было почти три года, когда начал отекать указательный палец на правой руке. И мама с сыном начали хождение по врачам. Сначала они побывали в нескольких больницах по месту жительства, потом отправились в Москву, потом снова вернулись домой. Полтора года никто не мог поставить правильный диагноз.
«Чего только нам не ставили,» - говорит мама Димы. «Диагностировали и фиброму мягких тканей, и остеомиелит, и туберкулез кости…»
А время шло. К указательному пальцу мальчика добавился безымянный и колено. Лишь через 1,5 года в Санкт-Петербурге, Дима и мама услышали настоящий диагноз: ювенильный артрит.
Но за эти 1,5 года неконтролируемая и ничем не блокируемая болезнь дала осложнения на глаза Димы. И теперь помимо двигательных функций руки и ноги встал вопрос о сохранении зрения.
В июле 2012 года Диме дали инвалидность. При наличии инвалидности в нашей стране ребенок может получать необходимые препараты бесплатно. И хотя бывали сложности с наличием лекарства в аптеках, в общем и целом, картина была довольно сносная: препараты получали, применяли, болезнь стабилизировали. Врачам удалось так подобрать лекарства, что симптомы, которые беспокоили мальчика, под воздействием препаратов ушли, наступила стойкая ремиссия.
Настолько стойкая, что в 2015 году мальчику сняли инвалидность. И сейчас он не может получать лекарства бесплатно. Стоимость 1 упаковки Хумиры около 78-80 тысяч рублей. Необходимо минимум 5 упаковок. Это очень большие деньги. В семье работает только папа, и ему приходится непросто: помимо Димы в семье также растет дочь, ей 19.
Мама писала письма. Много писем. Везде, всем, кому можно – в Министерство Здравоохранения, заместителю президента по Орловской области… И она обязательно получала ответы – своевременные и вежливые. Да, вкратце говорилось там, ребенок имеет право получать жизненно необходимые лекарства бесплатно. Но, к сожалению, Хумиры нет в списке лекарств для лечения вашего диагноза.
С раннего детства большую часть Диминой жизни занимают поездки, однотонные стены больниц, лекарства, таблетки, уколы – может быть, поэтому ему сложно общаться с детьми. Дима ходит в школу, но он очень замкнут, друзей у него нет.
«Мы живем в деревне, тут мало детей. А на нашей улице, по соседству, их нет вообще,» – рассказывает мама Димы. «Скучно ему вечерами. То книжку полистает, то дневник заведет, пишет в него что-то… Купим с ним в магазине журнал (такой, знаете, где нужно рисовать животных последовательно) и сидим, рисуем вечерами.
Еще очень любит конструктор Lego и компьютерные игры. Но с его диагнозом компьютер можно максимум 15 минут в день…
Спросил как-то, можно ли ему записаться на борьбу. Но какая борьба… Никакой физической нагрузки ему нельзя. Рисуем, читаем в основном.
Из предметов нравятся английский и информатика – пятерки получает. Может быть, язык выучит. Куда сейчас без него».
Каждые три месяца она с Димой уезжают в Санкт-Петербург на плановое обследование. Следующая госпитализация в апреле – сначала в связи с суставами, затем – с глазами.
Конечно, мальчик едет не один, с ним его главный друг и поддержка – мама. Мама вынужденно не работает: мало какой работодатель согласится с таким графиком работы.
«Как хорошо, что существуют благотворительные фонды,» – вздыхает мама Димы. «Есть к кому обратиться, есть ощущение, что ты кому-то нужен… Но иногда, знаете, такая обида берет на государство. Помогают соседним странам, а своим детям помочь на в силах. Может быть, они там просто не знают, что тут происходит?» – грустит мама Димы.
Перерыв в лечении грозит обострением болезни, а это значит, что снова может вернуться боль в суставах, скованность в движениях, слабость. Также под угрозой зрение Димы, есть большой риск потерять его навсегда. Мальчику очень нужна помощь. Впереди целая жизнь. Ведь он еще не выучил английский и не нашел настоящего друга.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
