Нужно восстановиться после удаления опухоли.
Дмитриев Алексей, 9 лет, Тверская область, г. Удомля
Диагноз: ганглиома (доброкачественная опухоль, сформированная из элементов
симпатических нервных узлов – ганглиев) с вовлечением мозжечка, моста и
продолговатого мозга справа.
Собранные средства пойдут на оплату курса реабилитации, Алеша сможет разработать дыхание, чтобы снять трахеостому, исправит асимметрию лица, косоглазие.
Почему не ОМС: курс реабилитации платный.
Сумма сбора: 526 050 рублей.
Алексей проходил реабилитацию в РЦ «Три сестры” с 29 января 2020 года по 26 февраля 2020. Благодаря реабилитации Алексею смогли убрать назогастральный зонд и трахеостому, восстановить функции правой руки и ноги. Когда приехали в реабилитационный центр, походка была шаткая, после курса мальчик стал более уверенно ходить.
Алеша жил с опухолью 8 лет, с рождения. Впрочем, он и знать не знал, что она поселилась и растет у него в голове. Так бывает. Даже врачи потом скажут, что Алеша и опухоль приспособились друг к другу, сжились. Да, конечно опухоль как-то проявляла себя, но и родители, и сам Алеша связывали эти проявления с чем угодно, только не с их первопричиной – ганглиомой (так опухоль называется).
Наверное, что-то заподозрить можно было уже, когда Алеше исполнилось 3 года. Тогда у мальчика как-то странно искривилась шея и появилась слабость в правой руке. Но как раз в тот же год он сломал правую ключицу, и все симптомы врачи списали на последствия перелома: мало ли, что-то не так срослось – вот и кривится шея, а рука слабеет. Алеше рекомендовали носить специальный корсет и специальный воротник – исправлять кривизну.
Потом, в 7 лет, у Алеши начало развиваться косоглазие. И мама Елена, конечно, повела Алешу к офтальмологу – исправлять зрение. Никто опять не подумал на коварную опухоль. Скоро к косоглазию добавилась асимметрия мимики лица: рот и глаз справа кривились в сторону, как когда-то шея, а глаз перестал полностью закрываться.
Асимметрия прогрессировала, и Елена повела сына к неврологу – стало уже просто страшно: косоглазие, кривизна шеи и лица… Все хуже и хуже, как-то надо это остановить. Невролог посоветовал срочно ехать в Тверь (семья живет в Тверской области), делать мальчику МРТ.
Вот на МРТ опухоль и выявили. Вообще-то врачи были в шоке. Опухоль сильно разрослась – еще бы, за восемь-то лет! Она захватила мозжечок и уходила в ствол мозга. «Как же он у вас дышит, как глотает? Как он живет вообще?» – спрашивали Елену врачи.
А Алеша не просто жил, перебиваясь кое-как, – они с опухолью вполне нормально сосуществовали. Мальчик прекрасно учился, уже в 3-й класс пошел, ходил в спортивную секцию, занимался боевыми искусствами, пел в хоре. И так бы, возможно, и продолжалось это странное сосуществование, если бы опухоль, как самый настоящий "Чужой", не решила, что в организме Алеши она главная, гораздо главнее других органов. Если бы опухоль не решила Алешу погубить.
Елена говорит, что самый страшный момент в Алешиной болезни был, когда мальчик очнулся в реанимации. Опухоль удаляли в московской больнице, и перед операцией врач коротко рассказал Алеше, как все будет проходить. Но оказалось, что самое тяжелое – вовсе не сама операция, хотя она и длилась 8 часов. Самое тяжелое – очнуться после операции. Будто другим человеком. Тем более, когда тебе всего-то 8 лет.
Алеша очнулся и почувствовал, что в горле у него трубка, большая, неповоротливая. Что он не дышит сам, а за него со свистом и пиканьем дышит аппарат. В носу тоже стоит трубка, тоненькая и довольно противная, – назогастральный зонд для кормления. И из руки торчит иголка, присоединенная к капельнице, и вокруг разные аппараты, и он совсем голый, беспомощный. А мама стоит рядом и плачет.
В общем, Алеша страшно испугался. Он не мог понять, как со всеми этими трубками он будет двигаться, ходить и бегать. Как он отныне будет жить – неповоротливый, словно черепаха. «Это теперь навсегда, мам?».
Елена, конечно, пыталась его утешить, но дело шло к поправке медленно. Алешу несколько раз пытались снять с аппарата искусственной вентиляции легких, но он дышал самостоятельно не дольше минуты. Тогда мальчику пришлось установить трахеостому – искусственное дыхательное горло. Правая сторона Алешиного тела почти не двигалась, а асимметрия лица так и не прошла. В общем, когда Елену с сыном выписали домой, они были в полной растерянности.
Да еще в родном городе Удомля врачи смотрели на Алешу, как на диковинного динозавра: «У нас он первый такой пациент, мы не знаем, что с вами делать». А в Твери врач-лор просто написал в карточке «носитель трахеостомы» и пожал плечами: «Вам надо в Москву, чтобы разрабатывать глотание и дыхание. Я ничем помочь не могу».
Помочь Алеше могут в подмосковном реабилитационном центре, там не боятся пациентов с трахеостомой и знают, как разрабатывать дыхание и глотание. Вот только центр платный. Поддержите Алешу, пожалуйста! Пусть он узнает, что все эти страшные последствия болезни не навсегда. Ему очень нужна наша помощь.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
