Дмитрий Маколкин: Ребенок часто болеет? Это может быть первичный иммунодефицит, как у Димы
Важно быть вместе
Собрано за март
7 931 124 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2021 году>Ребенок часто болеет? Это может быть первичный иммунодефицит, как у Димы

Дмитрий Маколкин: Ребенок часто болеет? Это может быть первичный иммунодефицит, как у Димы

Была задержка с лекарствами, поэтому теперь без реабилитации не обойтись

Дмитрий Маколкин
8 лет, Тюменская область, село Упорово
собрано 46%
Собрано 52 089 843 ₽
Нужно 113 219 925 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2021 году».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Первичный иммунодефицит, менингит
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в РЦ «Три сестры»
Прогноз
Дмитрий сможет сам переворачиваться и передвигаться в инвалидной коляске
Почему не ОМС
Реабилитации по ОМС недостаточно, нужен платный курс
Нужно
526 050 ₽
Обновлено
12 января 2022г.

Проходил реабилитацию в РЦ «Три сестры» 11 августа по 8 сентября 2021 года. Благодаря курсу реабилитации Дмитрий научился умываться левой рукой с помощью сопроводительных движений матери, а также может левой рукой нажимать крупные кнопки на мышке. Теперь мальчик может стоять на коленях в корсете с опорой и минимальной поддержкой, и просидеть без опоры и плача до 1 минуты.

«Неееет, это Аки! Он стреляет снарядами, которые отскакивают от одного зомби на другого, а самый гибкий и сильный – Алое жало», – когда-то терпеливо объяснял Дима маме. Анжелика часто вспоминает, как с любопытством наблюдала за сыном, который расставлял все игрушки на полу и вел стратегию боя растений против зомби. Более увлеченно он мог играть только в конструкторы или кататься на велосипеде – для него счастьем было погонять по родному селу с друзьями. 

Мальчик любил детский сад, общаться с детьми и каждый раз переживал, когда опять оказывался на больничном. Сейчас Дима может только рисовать с маминой помощью: она водит его рукой по альбомным листам и помогает держать кисточку в пальцах. Еще из развлечений есть планшет с мультиками и прогулки, где ребенок может часами наблюдать за играми других детей. 

Дима с семьей

К шести годам Дима уже дважды перенес серозный менингит, а еще мальчик постоянно болел отитами, гайморитами, простудными заболеваниями. Родители, конечно, переживали, но успокаивали себя: «Обычный ребенок, который просто часто болеет. Сколько таких? Да каждый третий», – говорили они друг другу. 

Село Упорово, где живет Дима с родителями и младшей сестрой, в 133 километрах от Тюмени. Врачей у них всегда не хватает, иммунологов тем более, и что-то понять про состояние своего сына маме было невозможно.

После двух перенесенных менингитов Анжелика все же настояла на анализах: материнское сердце подсказывало что-то неладное. Оказалось, не зря. У мальчика обнаружили первичный иммунодефицит. Это был ноябрь 2019 года. 

Тюменские врачи отправили семью в Москву, на комиссию, которая должна была дать официальное заключение и поставить диагноз. До этого момента они не стали назначать Диме поддерживающую терапию: «Нам нужно официальное заключение», – разводили они руками.

12 декабря 2019 года Диму в третий раз положили в больницу с диагнозом «серозный менингит». И в этот же день пришло подтверждение первичного иммунодефицита от столичных профессоров. Только в этот раз болезнь развивалась не так, как в первые два раза. Дима мучился сильными болями в животе и мышцах. 

Дима с мамой

В больнице у мальчика отказали ноги, перестали двигаться руки, он не мог держать голову, дышать и есть самостоятельно. Его подключили к ИВЛ и установили трахеостому. МРТ показала, что основные очаги воспаления – в спинном и шейных позвонках.

Только в январе, когда мама мальчика привезла домой обездвиженного сына, на аппарате ИВЛ, она осознала, чего стоила эта заминка с поддерживающей терапией первичного иммунодефицита. Организм из-за врожденной патологии уже не мог справиться с болезнью сам, а поддержки не было. 

«Обидно, что все уже знали о диагнозе, но никто не захотел взять на себя ответственность и выписать необходимые препараты. Я даже знаю, что в министерстве здравоохранения врачам тогда сделали строгий выговор, мол, кто вам мешал дать ребенку лекарства. Но какое сейчас это имеет значение», – грустно говорит Анжелика.

Дима на реабилитации

После реанимации и больницы Диму с мамой отправили в паллиативный центр, где доктора сказали, что реабилитация мальчику не нужна. «Нам сказали, что в его случае она будет бесполезна, – вспоминает Анжелика. – Но мы им не поверили и решили действовать сами. Стали искать центр реабилитации в Тюмени, но у нас он еще не открыт, и когда заработает – неизвестно. Узнали про центр “Три сестры” и стали возить его туда. Первый курс реабилитации оплатили сами, со вторым помог фонд “Правмир”».

Анжелика и Дима надеялись, что после второго курса снимут трахеостому и мальчик сможет самостоятельно есть. Но этого пока не случилось. Зато ребенок стал сам сидеть по 40 минут, и к его рукам и ногам постепенно возвращается подвижность. «Дима очень сложно пережил болезнь, – говорит Анжелика. – Он очень боялся, что ему станет хуже, и не хотел делать упражнения для реабилитации. Если в центре врачам удавалось найти к нему подход, то дома он быстро начинал капризничать, плакать, говорил, что устал и больше не может заниматься. Но недавно мы увидели, что в нем что-то изменилось и появилось желание продолжать реабилитацию. Возможно, ему дало надежду то, что он теперь сам сидит и может двигать пальцами, а может, он просто взрослеет».

Из-за пандемии семья не смогла поехать на третий курс реабилитации в центр «Три сестры» в прошлом году, поэтому реабилитологи пока не видели новые достижения Димы. Анжелика надеется, что новый курс станет прорывом для сына, потому что, если им в домашних условиях удается постепенно возвращать подвижность, то профессиональная реабилитация должна принести еще больше результатов. Родители мальчика настроены продолжать терапию, пока Дима не восстановится полностью, несмотря на изначальный пессимизм врачей.

Сейчас Дима принимает курс препаратов, которые назначают при первичном иммунодефиците. Они поддерживают иммунитет мальчика, он перестал часто страдать от вирусных заболеваний. 

В этом году Дима окончил дома первый класс. И с нетерпением ждет начала нового учебного года, ему нравится учиться. Он пропустил свою первую школьную линейку, но мечтает, что когда-то он сможет войти в школьный класс на своих ногах. Чтобы мечта стала реальностью, нужно продолжать реабилитацию. Оплачивать курсы в «Трех сестрах» семье из глубинки не по силам. Но вы можете им помочь.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

 

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Аноним
1 000 ₽
17 марта, 20:17
Аноним
1 000 ₽
11 марта, 10:34
Катя
100 ₽
07 февраля, 16:22
Аноним
500 ₽
25 января, 14:33
Аноним
300 ₽
23 января, 11:29
Аноним
5 000 ₽
22 января, 10:22
Аноним
5 000 ₽
20 января, 12:01
Аноним
500 ₽
12 января, 12:00
Аноним
500 ₽
10 января, 15:21
Аноним
100 ₽
09 января, 10:17
Аноним
2 500 ₽
08 января, 14:12
Аноним
5 000 ₽
06 января, 12:00