Пожертвования:
Июль:
4 088 355
руб.
Июнь:
4 830 158
руб.
Всего:
157 038 103
руб.

Вы помогли пройти курс реабилитации Юленьке Фединой

Больные дети
Завершён
Сумма, которую необходимо собрать: 1 054 000 руб.
Сбор успешно завершён.
Поделиться

Юлия Федина, 4 года, живет в Москве, инвалид.

Диагноз: грыжа спинного мозга (spina bifida), паралич нижних конечностей, синдром Арнольда Киари и многие сопутствующие заболевания.

Собранные средства пойдут на годовую программу домашних визитов и 3 курса интенсивных занятий с физическим терапевтом и эрготерапевтом, подбор и покупку ортезов.

Прогноз: улучшение двигательных и разговорных навыков.

Татьяна говорит про маленькую Юлю «мы». «Мы начали ползать», «нам помогают», «мы немного включаем голову», «нам гулять-то надо обязательно». Это очень часто бывает с молодыми матерями – неразделение себя и ребенка. Татьяна действительно срослась с Юленькой, полностью, и она вместе с ней ползает, пробует есть, смотрит мультфильмы – и каждое действие проживает, прорабатывает, ощущает.

Татьяна увидела свою дочку 27 мая 2014 года – дату она называет без запинки. Это случилось в интернате для детей-инвалидов. Татьяна заходила туда к своей приятельнице, когда помочь пачкой памперсов, когда банкой детского питания. По мелочи – много денег у нее не было, она работала на рядовой должности в федеральной налоговой службе.

Юля лежала в манеже звездой. Руки и ноги в разные стороны, без особого движения. Юля не ходила, не говорила, не держала предметы – грыжа спинного мозга, паралич нижних конечностей, синдром Арнольда Киари и еще несколько сопутствующих страшных синдромов такой возможности не оставляли. «Вы понимаете, я видела и забирала, уж простите меня, кусочек мяса», – жестко говорит Таня. Я не решаюсь задать вопрос «почему?» или «зачем?». Потому что она сразу поняла, что Юля ее дочка. И, в общем-то, этого достаточно.IMG_3550

Татьяна подошла к вопросу рассудочно: школа приемных родителей, консультации с врачами, сторонние специалисты. Все как один говорили – дети с такими синдромами вербальны. Они могут общаться, могут двигаться, с помощью приспособлений, конечно, но все-таки. А то, что Юля молчит, – это педагогическая запущенность.

«Первый год я была в отчаянии, – говорит Таня. – Я все делала, делала, делала, но понимала, что комплексно у меня восстанавливать ее не получается». Не получалось ничего вообще. Юля не ходила, не говорила, лежала и смотрела в потолок. Таню сократили, друзья разошлись, да и так она была довольно одиноким человеком. Впрочем, теперь уже нет – с ней была Юля, Юленька.

«Я действительно думала, что ничего не выйдет, – говорит Таня, – а потом мне стали помогать с реабилитацией». На дом приходят терапевт и эрготерапевт, после курса системной реабилитации у Юли окрепли мышцы спины. Она активно присаживается и лучше сидит, может опереться руками, может ими активно двигать. Она стала фиксировать взгляд, наблюдать за происходящим, реагировать на него.

«Я теперь сама замечаю, что она именно на меня реакцию дает, – рассказывает Таня, – нет, она не говорит, но она звуками может объяснить, чего хочет, и это такой шаг вперед… такой… Действительно огромный».

Отважной маме замечательной дочки нужна помощь. Чтобы не прекращать реабилитацию. Чтобы Юля и дальше делала успехи. Чтобы Таня не была со всем этим одна.

Кроме обычных способов, можно сделать пожертвование с помощью PayPalfond@pravmir.ru

Поделиться