У Саши тяжелое генетическое заболевание, он не может самостоятельно откашляться.
Двоеглазов Александр, 40 лет, Пермский край, г. Лысьва
Диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Беккера (наследственное прогрессирующее заболевание нервной системы, обусловленное дегенеративными изменениями в мышечных волокнах).
Собранные средства пойдут на покупку откашливателя (инсуффлятор-аспиратор, помогающий выводить мокроту из дыхательных путей), чтобы дышать Саша мог дышать.
Почему не ОМС: аппарат не входит в перечень медицинских изделий для использования на дому.
Сумма сбора: 685 000 рублей.
Фонд приобрел аппарат-откашливатель (инсуффлятор-аспиратор) для выведения мокроты из дыхательных путей, чтобы Александр мог дышать. Но болезнь оказалась быстро прогрессирующей и не смотря на то, что препарат начал помогать, Александр попал в больницу , там пробыл 4 месяца и вышел оттуда с пожизненной трахеостомой и на аппарате искусственной вентиляции легких.
Александр прекрасно помнит тот момент из детства, когда он понял, навсегда понял, что болен. Ему было 11 лет, стояла зима, он шел домой из школы, поскользнулся и растянулся на льду. Попытался встать – не получается, ноги ослабли и не держат. Он стал ползать по льду, пытаясь найти опору. Мимо шли люди и равнодушно смотрели на мальчика, который валяется на дороге, приподнимается, пытается встать и растягивается снова. Они думали, что он просто играет. Никто, ни один человек, не подумал, что с ребенком что-то не так. Никто не остановился и не поднял его с этой злосчастной скользкой дороги. Чувство бессилия, которое он тогда испытал и испытывал еще не раз той зимой, он запомнил. Да и как забыть? Слишком часто приходилось сталкиваться с ним снова и снова. Даже сейчас – вроде и взрослый уже, не ребенок, а в жизни постоянно встречаются ситуации, когда ты, как в детстве, лежишь один, а все проходят мимо.
Диагноз, который тогда, после долгих обследований, поставили Александру, звучал так: прогрессирующая мышечная дистрофия Беккера. Из-за нарушений строения и метаболизма мышечной ткани происходит постепенное усугубление и распространение мышечной слабости. Болезнь генетическая и болеют ею только мальчики, один новорожденный на 20 тысяч детей. Так что Александр в своем городе Лысьва Пермского края был один-единственный с таким диагнозом.
Ходить он перестал довольно скоро после той зимы, когда впервые упал. Передвигался дома на коленках, а уже в 15 лет пришлось сесть в инвалидную коляску. И все же Александру удавалось жить не просто активной, а суперактивной жизнью. Дарья, жена Александра, рассказывает, что, когда они познакомились, он был в городе кем-то вроде местной телезвезды. Александра знали все. Дело в том, что он занимался автомобильным звуком и участвовал в соревнованиях, занимая призовые места. А соревнования по автозвуку – это, в свою очередь, что-то вроде небольшой "Формулы 1" по масштабу и зрелищности – сверхмощные басы, ультракачественные музыкальные системы, крутые авто, азарт… В общем, жизнь была полноценной и очень насыщенной.
А потом все закончилось. Сначала умер отец, за ним, через три года, ушла мама. Александр их не просто любил, он с ними будто бы сросся. Потому что одно дело, когда ты растешь, меняешься, становишься все более самостоятельным, и процесс отделения, "отпочкования" от родителей происходит естественно. А другое – когда с возрастом все наоборот: становишься все более и более от родителей зависим. Потому что болезнь прогрессирует. И тут с родителями устанавливается какая-то особая, нежная и крепкая связь.
Уход родителей Александр переживал очень тяжело, а скоро начались и осложнения. Александр уже не мог, как раньше, выйти из дома с друзьями и женой. Мышцы ослабевали все больше, а главное – стало трудно дышать. При мышечной дистрофии Беккера постепенно происходит поражение не только мышц рук и ног, но и сердечной мышцы, и дыхательной мускулатуры. Начинается дыхательная недостаточность.
Скоро чувство бессилия – то самое, из детства, – обрушилось на Александра с новой силой. Сидя почти затворником дома, он вел переписку с Минздравом, прося о помощи. Ему требовался откашливатель – средство для выведения мокроты из легких. Дыхательные мышцы Александра настолько ослабли, что сам он откашляться уже не мог. Но он получал отказ за отказом. "Перечень медицинский изделий для использования на дому не утвержден", – отвечали из Минздрава. В результате Александр попал в больницу с воспалением легких. Да и воспаление врачи в Лысьве проглядели. Раз за разом делая рентген, они сообщали Александру, что легкие у него чистые. Поэтому когда Александра срочно, с высокой температурой и едва живого, привезли Пермь, его легкие были буквально заполнены гноем.
Теперь Александр лежит в больнице, а я разговариваю по телефону с его женой, Дарьей. Она говорит, что он плачет там в Перми и рвется домой. Но домой ему нельзя – без откашливателя воспаление вернется очень быстро.
Спасти Александра можем только мы. Я думаю, зная все обстоятельства, мы не отвернемся и не пройдем мимо, ведь правда? Мы-то знаем, что человек не просто поскользнулся, мы знаем, что без помощи Александр не встанет.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
