Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за октябрь
19 269 874 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>Близнецы родились здоровыми. А сейчас у каждого по 70 приступов в день

Близнецы родились здоровыми. А сейчас у каждого по 70 приступов в день

Близнецы родились здоровыми. А сейчас у каждого по 70 приступов в день
Близнецы родились здоровыми. А сейчас у каждого по 70 приступов в день

Глеб и Влад Лосяковы
2 года, г. Арзамас
Сбор завершен
Диагноз
Эпилепсия, мутация в гене IQSEC2
На что пойдут деньги
Оплата двух курсов кетогенной диеты в тольяттинской клинике
Прогноз
Диета поможет снизить количество приступов эпилепсии
Почему не ОМС
Не входит в перечень лекарств, положенных по ОМС
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Виктории Колосовой, Александру Степанову, Максиму Васильеву.

Глебу и Владу Лосяковым по 2,5 года. Розовощекие бутусы неразлучны. Только они пока не понимают свою уникальность и счастье иметь брата-двойняшку. Мальчики отстают в развитии и страдают от тяжелой формы эпилепсии. В день у каждого случается по 70 приступов. Самые легкие не всегда замечают родители, после тяжелых малыши засыпают, испытав сильнейшее напряжение и стресс.

Мальчикам интересно смотреть мультики, в остальном они почти безучастны. Доктора говорят, что это особенности их нарушенного развития. А детские психологи утверждают, что братья не распознают близких и не испытывают привязанности друг к другу. Но Юля видит, как улыбается Глеб, услышав вечером голос отца, который только вернулся с работы. И ее сердце сжимается: «Значит, не все потеряно. Значит, есть шанс, что мальчики все наверстают».

Глеб и Влад – первые дети в семье Юли и Дениса. О двойне она узнала еще на первом УЗИ. Удивление. Радость. Восторг. Никто тогда и не ждал каких-то проблем. Беременность проходила без осложнений, роды тоже. Дети родились доношенными, здоровыми. 

Но они росли, и родители замечали, что с малышами что-то не так. Дети не переворачивались в три месяца, не пытались ползать в пять и не пытались сесть в полгода. Держать головки они начали только в семь месяцев. При этом внешне сложно было понять, что они в чем-то отстают: братья и сейчас выглядят крепкими, здоровыми бутусами. Родители возили детей на реабилитации, но причину в отставании врачи найти не могли. 

Когда детям было чуть больше года, у Глеба случился первый приступ эпилепсии. «Я испугалась и подумала, что он чем-то подавился, – рассказывает Юля. – Вызвала скорую и пыталась ему помочь: трясла, шлепала по спине, пыталась пальцем прощупать горло. Когда скорая везла нас в больницу, Глебу уже стало немного легче. В приемном покое от произошедшего не осталось и следа». 

Врачи решили, что женщина просто слишком мнительна, и отправили домой. А на следующий день приступ повторился. Родители повели Глеба по врачам. В поликлинике им и сказали, что у мальчика тяжелая форма младенческой эпилепсии – синдром Веста. Она отличается частыми судорогами и умственной отсталостью. Чуть позже приступы стали случаться и у Влада.

После проявления болезни дети стали еще больше отставать в развитии и утрачивать полученные навыки. Семье посоветовали пройти анализ на генетические мутации. Он показал, что у мальчиков мутации в гене IQSEC2, что и вызвало задержки в развитии и приступы эпилепсии. Случай оказался очень редким, его даже еще не успели описать. И родители ребят от него не страдают – их гены в полном порядке.

Врачи стали лечить детей от эпилепсии, прописывать препараты для умственного развития. Родители честно выполняли все рекомендации. «Но нам ничего не помогало, – рассказывает Юля. – Становилось даже хуже: они вообще перестали развиваться, чем-то интересоваться, просто спали целыми днями и безучастно смотрели по сторонам». Родители не выдержали и отменили лекарства. «Стало немного лучше, приступов стало немного меньше, и реже стали случаться сильные судороги», – говорит Юля.

Родители не теряют надежды встретить врача, который назначит им эффективную терапию. А пока Юля каждый день возит мальчиков на ЛФК, лечебные массажи, развивающие курсы. В свои 2,5 года Глеб и Влад так и не начали ходить и говорить. 

Но родители мальчиков не сдаются и надеются, что сыновья смогут хотя бы обслуживать себя самостоятельно. «Нам важно снизить количество эпилептических судорог, которые мешают детям развиваться, – говорит мама двойняшек. – Постепенно у нас это получается, но сейчас нужно пройти курс кетогенной диеты, а на него денег нет».

5-дневный курс кетогенной диеты в одной из тольяттинских клиник стоит около 200 000 рублей на одного ребенка. После него дети еще три месяца будут наблюдаться медиками, но уже дистанционно. Кетогенная диета может дать шанс на снижение количества приступов. Возможно, что у Глеба с Владом будет максимальный эффект. Но семья из Арзамаса, где работает только папа, не может позволить себе оплату курса. Помочь мальчикам побороть болезнь и начать познавать этот мир вопреки всем диагнозам можем только мы.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе помощи взрослым и детям в реабилитации после травм
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Не сдаваться
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Василий — 550 ₽
28 октября, 22:44
Анна — 1 000 ₽
28 октября, 22:42
Олег — 500 ₽
28 октября, 22:40
Дмитрий — 300 ₽
28 октября, 22:39
Мария — 500 ₽
28 октября, 22:37
Мартя — 1 000 ₽
28 октября, 22:31
Екатерина — 500 ₽
28 октября, 22:30
М — 300 ₽
28 октября, 22:27
Анатолий — 500 ₽
28 октября, 22:25
Лидия — 300 ₽
28 октября, 22:23
Alexandr — 1 000 ₽
28 октября, 22:21
Sergey — 500 ₽
28 октября, 22:18
Дмитрий — 1 000 ₽
28 октября, 22:18
Константин — 300 ₽
28 октября, 22:11
Александр — 150 ₽
28 октября, 22:11
Руслан — 150 ₽
28 октября, 21:59
Alex — 1 700 ₽
28 октября, 21:58
Геннадий — 500 ₽
28 октября, 21:57
Людмила — 200 ₽
28 октября, 21:57
Анна — 500 ₽
28 октября, 21:51
Другие поступления средств
Перевод средств по программе «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
450 000 ₽
19.10.2021
Пожертвование на расчетный счет (Близнецы родились здоровыми. А сейчас у каждого по 70 приступов в день) от КОНСТАНТИН АЛЕКСАНДРОВИЧ Б
1 000 ₽
10.09.2021
Другие сборы
Вику оперировали 7 часов, опухоль оказалась злокачественной
Выйти из вегетативного состояния девушке поможет реабилитация
Нужно 596 666 ₽
Лейтенант Александр оступился на лестнице и еле выжил
Шанс встать на ноги есть, нужна реабилитация
Нужно 526 050 ₽
Чемпион России по автокроссу сломал шею. Не на гонках
Максим начал реабилитацию и надо продолжать
Нужно 526 050 ₽
Вы помогли
Первый приступ эпилепсии случился у Дани в пять лет
В этом году болезнь вернулась, а прежнее лечение не помогает
Удар был таким сильным, что Егор получил перелом позвоночника
Чтобы вернуться к полноценной жизни, Егору необходим еще один курс реабилитации
У Димы скрытое расщепление позвоночника
Главная цель лечения – затормозить  деформацию спины
У Халимахон диагностировали двустороннюю ретинабластому
Если опухоль не удалить быстро, она распространится на другие части тела
У Николая был перелом шейного отдела позвоночника
После курса реабилитации Николай сможет отказаться от передвижения на коляске
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов