Елена Гусева: У Лены просто болела голова. Опухоль мозга обнаружили не сразу
Важно быть вместе
Собрано за март
7 931 124 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2021 году>У Лены просто болела голова. Опухоль мозга обнаружили не сразу

Елена Гусева: У Лены просто болела голова. Опухоль мозга обнаружили не сразу

После операции у девочки отказали ноги, нужна реабилитация

Елена Гусева
8 лет, г. Челябинск
собрано 46%
Собрано 52 089 843 ₽
Нужно 113 219 925 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2021 году».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Состояние после удаления медуллобластомы (злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая развивается из эмбриональных клеток)
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в РЦ «Три сестры»
Прогноз
Лена научится вставать на ноги, ходить, укрепит мышцы, улучшит речь
Почему не ОМС
Реабилитации по ОМС недостаточно для восстановления
Нужно
526 050 ₽
Обновлено
06 мая 2022г.

Проходила реабилитацию в РЦ Три сестры” с 7 ноября по 5 декабря 2021 года.

Благодаря курсу реабилитации Елена смогла взять с полки стакан с фломастерами правой рукой и пройти 3 метра под визуальным контролем до рабочей поверхности. Теперь девочка может подписывать конверт и перевязать его бантиком.

«Самое страшное это когда твой ребенок всего за пару недель превращается из здоровой, активной девочки в стонущую, скрюченную букву “зю” на диване. И ты не понимаешь, что с этим делать, а врачи говорят: “Не выдумывайте, все нормально, это пройдет”. Вот что самое страшное».

Анастасия вздыхает, ей до сих пор не верится, что такое могло произойти именно у них в семье: «А потом мы узнали, что у Лены опухоль мозга».

Симптомов действительно почти не было. Разве что Лена жаловалась на головную боль время от времени. Но гимнастика, подготовка к школе, осень и врачи, и родители были уверены, что головная боль просто из-за переутомления. К тому же жаловалась Лена очень редко, раз в месяц примерно, и переносила головную боль легко: побегает, погуляет, водички попьет  и опять все хорошо.

Тогда, осенью 2019 года, Лене было 6 лет. И это была девочка-ураган. «Веселая, общительная, всегда вокруг нее море друзей, она всех объединяла, всех собирала, занимала, рассказывает Анастасия. Какое уж там “голова болит”, ей на болячки некогда было обращать внимание. Она и не обращала. А потом боли пошли все чаще и чаще».

В конце концов, к Новому году, голова у Лены болела уже каждый день. Боль была такая сильная, что утром было не оторвать голову от подушки, а стоило оторвать начинались тошнота и рвота. 

Конечно, они пришли в поликлинику, но врач сказала: «Ничего страшного» и даже не дала направление к неврологу. Тогда Анастасия решила действовать самостоятельно и отвела Лену на платную МРТ.

«Помню, это было 3 февраля. Мы пришли вечером на МРТ, и доктор нас ошарашил: “У ребенка опухоль мозга”. Мы прибежали домой, я вызвала скорую, наугад побросала вещи в сумку. Тогда я, конечно, еще не знала, что уезжаем мы из дома на полтора года».

Уже 5 февраля Лене сделали срочную операцию по удалению медуллобластомы. Это злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая развивается из эмбриональных клеток.

После операции Лена лежала без движений несколько недель и стонала. 

«Это было ужасно. Она не говорила ни слова только крик и стоны. Почему? Наверное, от шока, но я не врач, а врачи ничего не объясняли операция на мозге вещь непредсказуемая. Что там задели, почему мы получили после операции практически младенца неизвестно».

Из-за отсутствия движений у Лены также развилась атрофия мышц, и когда через несколько недель невролог все же разрешил начать как-то разрабатывать мышцы, оказалось, что у девочки парализованы ноги.

«Голова моталась, словно на ниточке, я подушки подкладывала, чтоб ее удержать, вспоминает Анастасия. Правая рука не двигалась, а ноги полностью отказали. А еще ковид, пандемия... К нам не пускали ни инструктора ЛФК, ни массажиста никого. И так полтора года».

Лена прошла 8 курсов химиотерапии, протонную терапию и затем еще 4 курса химиотерапии. «А потом нас выписали домой, и мы впервые поехали на реабилитацию в РЦ “Три сестры”».

Анастасия улыбается, вспоминая, как много надежд они с мужем возлагали на эту первую реабилитацию: «Муж вообще думал, что после одного курса Лена побежит». Не побежала. Зато научилась стоять с поддержкой. Мышцы окрепли, руки заработали, спастика снизилась, улучшилась речь. Но одного курса катастрофически мало, а главное нельзя останавливаться, чтобы не было отката назад, чтобы мышцы не атрофировались снова.

Если спросить Лену что для нее за эти два года лечения было самым страшным, она ответит не задумываясь: «Самое страшное, что теперь я не могу бегать». Она мечтает, как снова сможет играть с друзьями (сейчас из-за низких лейкоцитов общение с детьми сведено к минимуму), как выбежит на улицу и крикнет всем: «Я вернулась!» И вся боль, все плохое сразу забудется. Лена, по крайней мере, не собирается помнить о плохом. Лишь бы можно было бегать и играть. Как раньше.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Аноним
1 000 ₽
17 марта, 20:17
Аноним
1 000 ₽
11 марта, 10:34
Катя
100 ₽
07 февраля, 16:22
Аноним
500 ₽
25 января, 14:33
Аноним
300 ₽
23 января, 11:29
Аноним
5 000 ₽
22 января, 10:22
Аноним
5 000 ₽
20 января, 12:01
Аноним
500 ₽
12 января, 12:00
Аноним
500 ₽
10 января, 15:21
Аноним
100 ₽
09 января, 10:17
Аноним
2 500 ₽
08 января, 14:12
Аноним
5 000 ₽
06 января, 12:00