Пожертвования
Июнь:
5 055 933
руб.

Этой болезни более 350 видов, но какой из них у Саши?

Этой болезни более 350 видов, но какой из них у Саши?
В процессе
Данный сбор средств является дочерним для программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
28% собрано / 3 239 579 руб. осталось
Поделиться

Пивоварова Александра, 1,5 года, Приморский край, пос. Лучегорск
Диагноз: первичный иммунодефицит, неуточненный.
Собранные средства пойдут на секвенирование экзома (генетический тест), чтобы подобрать Саше терапию и снизить частоту рецидивов.
Почему не ОМС: генетический тест не входит в перечень анализов, оплачиваемых государством.
Сумма сбора: 56 250 рублей.

Татьяна и Андрей поженились пять лет назад. У обоих второй брак, у обоих уже есть дети, но об общем ребенке они, конечно, мечтали. Через три года родилась Сашенька. Татьяна говорит, что проблемы начались сразу, еще в роддоме, но тогда ни она сама, ни врачи не думали, что проблемы эти серьезные, на всю Сашину жизнь.

«Сначала у Саши резко поднялась температура, – рассказывает Татьяна. – Я позвала в палату врача, а она говорит мне:
– Вы просто ребенка перегрели, пройдет.
Я возмутилась:
– Как это «перегрела»? Я не первый раз мама и умею с ребенком обращаться!
Ладно, стерпела. Потом у Саши вздулся живот. Я снова зову врача и слышу:
– Ничего страшного. Вес начнет набирать, и все пройдет.
А потом окажется, что это был заворот кишок…».

Несмотря на жалобы, Татьяну с дочкой выписали из роддома домой. А там началось снова: температура, вздутый живот. Татьяна забила тревогу. Сашу сначала положили в детскую больницу Лучегорска, потом срочно отправили во Владивосток с диагнозом «заворот тонкой кишки». Девочке был всего месяц, когда ей сделали операцию.

Татьяна говорит, что с тех пор болезни нарастали, как снежный ком. В 5 месяцев – пневмония, в 8 месяцев – лимфаденит, в 9 месяцев – пиелонефрит, а еще эрозии в желудке и постоянно низкий гемоглобин. Татьяна с Сашей просто жили в больницах, но при этом ни один врач не мог понять причину всех этих заболеваний. Наконец, Сашу отправили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Через месяц диагноз был найден – первичный иммунодефицит.

Первичные иммунодефициты – группа патологических состояний преимущественно врожденного характера, при которых наблюдается нарушение работы определенных звеньев иммунитета. Симптомы варьируются, зависят от типа заболевания, в основном наблюдается повышенная восприимчивость к бактериям и вирусам. Частые простуды, пневмония, тяжелое протекание детских вирусных инфекций, грибковые заболевания, поражение слизистых оболочек глаз, кишечника – все, через что прошла Саша, оказалось следствием одной болезни.

Действительно, при иммунодефицитах дети много, часто и тяжело болеют инфекционными заболеваниями и нередко погибают от них. Но и дети, у которых нет иммунодефицита, тоже болеют простудами и гриппом, потому врачи могут запросто не разглядеть болезнь за симптомами. Так Татьяне говорили в роддоме: «перегрела», «пройдет». Саше повезло – диагноз поставили. Есть только одно «но»: видов первичных иммунодефицитов много, на сегодняшний день выявлено уже около 350. При этом есть относительно легкие формы, с которыми можно существовать всю жизнь, а есть тяжелые. Какой точно вид у Саши, невозможно установить без генетического анализа – полноэкзомного секвенирования. Но генетическое исследование платное и дорогое, оно не входит в программу ОМС, и родители Саши не могут оплатить его самостоятельно.

Татьяна разговаривает со мной, а Саша сидит в кроватке. Она совсем маленькая и худенькая. В свои полтора года выглядит на 7-8 месяцев. Она не умеет ходить и стоять на ножках, даже удержать игрушки в руках нет сил. Она часто болеет, у нее сильно упало зрение и плохо работает кишечник. И Татьяна говорит, что ей страшно – без точного диагноза и правильно лечения Саша так и не начнет поправляться.

Только с вашей помощью Саше смогут назначить правильное лечение. Помогите ей, пожалуйста!

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Помочь Пивоваровой Александре
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Этой болезни более 350 видов, но какой из них у Саши?
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
150 руб. / 26.06.2019
Василий
300 руб. / 26.06.2019
Anna
300 руб. / 26.06.2019
Павел
150 руб. / 26.06.2019
Иван
300 руб. / 26.06.2019
Татьяна
350 руб. / 26.06.2019
Евгения
300 руб. / 26.06.2019
Andrey
300 руб. / 26.06.2019
Ангелина
4 300 руб. / 26.06.2019
Ирина
5 000 руб. / 26.06.2019
Галина
150 руб. / 26.06.2019
МАрина
150 руб. / 26.06.2019
Елена
150 руб. / 26.06.2019
Залина
100 руб. / 25.06.2019
Галина
100 руб. / 25.06.2019
Елизавета
1 000 руб. / 25.06.2019
Татьяна
20 руб. / 25.06.2019
Татьяна
300 руб. / 25.06.2019
Алексей
1 000 руб. / 25.06.2019
Сергей
150 руб. / 25.06.2019
Михаил
Другие поступления средств
400 руб. / 6.06.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Егорцева Л.В. (Этой болезни более 350 видов,какой из них у Саши)
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним