Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за апрель
7 281 851 ₽
Ева падает на пол, и судороги сводят ее руки, ноги, голову

Ева падает на пол, и судороги сводят ее руки, ноги, голову

Ева падает на пол, и судороги сводят ее руки, ноги, голову
Ева падает на пол, и судороги сводят ее руки, ноги, голову

Ева Подус
6 лет, Московская область
Сбор завершен
Диагноз
Порок развития левой гемисферы головного мозга, фармакорезистентная фокальная эпилепсия
На что пойдут деньги
Семисуточный ЭЭГ-мониторинг и другие исследования
Прогноз
Еве смогут сделать операцию и дать надежду на жизнь без эпилепсии
Почему не ОМС
Семидневный ЭЭГ-мониторинг не входит в программу ОМС
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Кириллу Соколову, Ирине Бельчук, Ефиму Политавкину.

Все маленькие девочки немного принцессы. Сказочные, конечно. И Ева среди них – Спящая красавица. Она действительно красавица: огромные глаза, темные и глубокие, будто омут, длинные каштановые волосы, личико просто кукольное. А вот спящей Ева стала вовсе не по своей воле. Так на Еву действует эпилепсия – после эпиприступа она спит целый день. А если приступы случаются два-три раза в неделю, то получается, что примерно половину недели Ева проводит во сне. 

Будь мы в сказке, это было бы делом ужасных заклинаний злой колдуньи. Но в жизни Евы это порок развития левой гемисферы (полушария) головного мозга. Никакого колдовства нет, есть болезнь, которая не дает Еве жить и развиваться. Ах! – и проснуться.

Эти приступы Наталья и Сергей – мама и папа Евы – стали замечать, когда ей было примерно три месяца. Ева начала как-то странно отводить глаза и голову в сторону. Напряженно, будто шею сводит судорога.

– И мы подняли панику, – говорит Наталья.

Они с Сергеем приехали в Истру семь лет назад из Саратова. На заработки. Сергей устроился работать в частную компанию, занимается газовым оборудованием, Наталья сидит дома с детьми – Диме 13 лет, Еве 5 лет, Сереже 4 года.

Когда повороты головы и замирания стали происходить все чаще и чаще – по несколько раз на дню, – они срочно побежали с Евой в больницу. Первая МРТ головного мозга показала, что у девочки внутримозговая киста. Но врачи также посоветовали родителям отвести ребенка к эпилептологу. Наталья нашла врача в Москве. Вот после приема у эпилептолога и после очередной МРТ оказалось, что киста на здоровье Евы не влияет, а эпиприступы вызывает порок развития.

Ева играет в комнате с младшим братом. В разгар ли игры, в минуту покоя – приступ может настигнуть Еву совершенно неожиданно. Триггером может стать что угодно – мерцающий свет, громкий звук. Ева падает на пол, сжимается, судороги сводят ее руки, ноги, голову. Сережа мчится на кухню: «Мама, Еве плохо!»

Это обычная ситуация, он привык, они все привыкли, но все равно страшно. У Евы открыты глаза, она вроде бы и в сознании, но вне реальности – «не с нами», как говорит Наталья. Приступ длится примерно 7 минут, затем Ева затихает, успокаивается, ложится на бок и мгновенно засыпает. Она в полном изнеможении, приступ лишает ее всех сил.

Наталья говорит, что любые таблетки, которые подбирал им доктор, помогают только некоторое время. Потом организм Евы привыкает, «подстраивается», и эпилепсия приходит снова. Самый длинный период ремиссии, который был у Евы, – год. Это было в самом начале лечения. Девочке тогда было примерно девять месяцев.

– Зато за этот год мы постарались наверстать все, что можно, – улыбается Наталья, – массаж, войта-терапия, ЛФК. Ева научилась переворачиваться, села, встала на ножки. Только пойти не успела – пошли мы только в 4 года.

Ева так долго училась ходить, потому что в полтора года приступы возобновились. Так же внезапно, как пропали.

Помню, Ева стояла у стеночки, что-то напевала и вдруг упала. Я поняла: эпилепсия вернулась.

С тех пор Ева проводит большую часть жизни в царстве снов. Эпиприступы утомляют, выжимают все соки, не позволяют развиваться ни физически, ни психологически. А терапия не дает долговременного результата.

– Перед новым годом, – рассказывает Наталья, – мы в очередной раз пришли к нашему врачу, и я в очередной раз спросила: что нам делать? Есть ли какой-то выход? Врач посмотрел свежие результаты МРТ и ответил: «Теоретически есть. Ева кандидат на операцию. Но нужно пройти предхирургическое обследование».  

Оказалось, что порок, который вызывает эпиприступы, можно удалить хирургическим путем. По крайней мере, есть большая надежда, что операция возможна. Конечно, это долгий путь. Сначала нужно сделать ПЭТ-КТ, затем пройти семисуточный ЭЭГ-мониторинг. После этого лечащий врач Евы соберет консилиум, который будет решать, можно ли провести операцию и как ее проводить.

Но теперь у Евы появилась надежда, и вся семья этой надеждой живет. Они верят, что операция поможет, что Ева вернется из царства снов, что она сможет расти, развиваться, учиться.

Помогите им. Тот самый ЭЭГ-мониторинг, который необходим перед операцией, проводится только в больнице под наблюдением врачей и не входит в ОМС. Помогите спящей красавице проснуться.

Помочь программе помощи взрослым и детям в реабилитации после травм
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Не сдаваться
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Анна — 300 ₽
23 апреля, 10:25
Ольга — 500 ₽
23 апреля, 10:17
Зуля — 300 ₽
23 апреля, 10:00
Иван — 1 000 ₽
23 апреля, 09:49
Сергей — 500 ₽
23 апреля, 09:37
Ольга — 300 ₽
23 апреля, 09:25
Александр — 1 000 ₽
23 апреля, 09:17
Мария — 1 000 ₽
23 апреля, 09:15
Геннадий — 1 000 ₽
23 апреля, 08:59
Константин — 500 ₽
23 апреля, 08:51
Марина — 500 ₽
23 апреля, 08:51
Ольга — 100 ₽
23 апреля, 08:47
Ирина — 500 ₽
23 апреля, 08:41
Мария — 500 ₽
23 апреля, 08:37
RUSLAN — 1 000 ₽
23 апреля, 08:28
Владимир — 300 ₽
23 апреля, 08:26
Марьяна — 1 000 ₽
23 апреля, 08:15
Петр — 1 000 ₽
23 апреля, 08:11
лариса — 150 ₽
23 апреля, 08:03
Alexander — 500 ₽
23 апреля, 07:53
Другие поступления средств
Перевод средств по программе "Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм"
280 000 ₽
19.04.2021
Другие сборы
«Зимой мы боялись заснуть и не проснуться». Многодетная семья жила в палатках, пока строила дом
В семье шестеро детей, деньги кончились, а дом еще не готов
Нужно 625 004 ₽
Приступы у Ани почти каждый день. Мама — учительница, воспитывает детей одна
Нужен генетический анализ, чтобы подобрать правильное лечение
Нужно 58 750 ₽
Брат-близнец кричит: «Вставай, Кирилл!» Но мальчик даже не открывает глаза
Одному из братьев вырезали опухоль, а теперь срочно нужна реабилитация
Нужно 526 050 ₽
Вы помогли
У Захара камни в почках и задержка развития, но причина непонятна
Нужен генетический анализ, чтобы назначить адекватное лечение
Диана не могла есть сама, но скоро начнет ходить
Для этого нужен еще один курс реабилитации
У Савелия приступы с 9 месяцев, лекарства не помогают
Необходимо генетическое исследование, чтобы назначить адекватное лечение
Больше всех в аварии пострадала Даша
Теперь нужен курс реабилитации, чтобы научиться ползать и стоять
Дети спрашивают маму, когда она будет ходить
Нужна реабилитация, чтобы восстановиться
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов