Евгения Курденкова. Женя весит 17 кг, почти не растет и может умереть из-за чиновников

Был момент в жизни Жени, когда она подумала: все, больше не могу. И решилась сказать об этом маме. Она была в больнице и почти совсем не могла дышать. Сидела у кровати на стуле, поджав по-лягушачьи ноги, а руки и голову положив на край кровати. На ее лице была кислородная маска, которая крепилась за голову ремешками. Из маски тянулся шланг с кислородом – длинным хоботом до кислородного аппарата, через всю палату. Она сидела и чувствовала тяжесть этого хобота, как будто от головы у нее шла огромная, резиновая труба. 

Только в такой позе Женя могла жить – легкие в ее груди сжимались от малейшего давления, а вот так, по-лягушачьи, можно было хоть немного дышать и даже спать. 

Впрочем, спать Женя боялась. Она сидела, положив голову на подушку, как на эшафот, и думала: «Сейчас засну – и воздух кончится». Женя боялась, что ее легкие просто забудут, как дышать. Женя боялась не проснуться. Ее глаза слипались, хобот давил и тянулся, голова тяжелела, но спать было нельзя. Вот тогда, в полузабытьи она и подумала: «Больше не могу».

Жене стало очень легко от этой мысли. Страшно легко. Как будто, если решить больше не сражаться с муковисцидозом, он исчезнет. Как будто это чудовище существует в ее жизни, только пока есть больница, аппарат вентиляции легких, антибиотики и катетеры. А если сказать «я больше не могу», все закончится. 

И они с мамой поедут домой на машине. Женя откроет окно и подставит ветру руки и лицо. Ветер спутает ее тонкие волосы, солнце будет слепить глаза, и все это будет длиться долго-долго, бесконечно. Женя представила, как скажет о своем решении маме и как мама обрадуется – она ведь тоже не спала несколько суток, дремала урывками. Женя знала: мама не спит, потому что боится, что ее дочь не проснется, так и останется сидеть в позе йога на подушке. Утром дотронешься, а Жени нет, одна лягушачья шкурка, как в сказке.  

Женя с мамой

И Женя решилась. «Мам, давай поедем домой, – сказала она и добавила, собравшись духом, – я устала. Я не хочу больше жить». И как только сказала, испугалась. Она знала, что так говорить нельзя, что это отчаяние, но машина, ветер в лицо, очень много воздуха и никаких больниц... она думала, что нашла выход. А как сказала, сразу поняла, что сделала нечто страшное, намного страшнее всего, через что они с мамой прошли за 11 лет. 

Лицо мамы стало бледным, как больничные простыни. Она посмотрела на Женю очень внимательно и прошептала: «Нет». У нее хватило сил только на это короткое слово. Потом она обняла дочку, крепко насколько это было можно – с хоботом, проводами и больными легкими, которые отказывались дышать от малейшего давления.

Наверное, в эту минуту и у Жени, и у мамы промелькнули в голове все 11 лет их борьбы. Вот Жене 3 месяца, она пухленькая, розовая и сильная. Она хватает рукой врача за палец и держит крепко-крепко. Врач в это время говорит маме какие-то неприятные слова, потому что мама закрывает лицо руками. «Мы проверили… Генетическое заболевание. Муковисцидоз…. С этим можно жить…» – говорит врач. И еще что-то долго-долго.

Вот Жене 4 года. Частые бронхиты и простуды превратились в стойкий, бесконечный кашель и лихорадку с температурой. Женя болеет месяцами. Легкие забиваются мокротой, которая не отходит даже после ингаляций – три утром, одна днем, три вечером. И когда совсем ничего не помогает, Женя с мамой едут в больницу, в Москву, в РДКБ. В больнице они тоже лежат месяцами. Антибиотики – три курса одновременно – помогают не особо.

Скоро больница становится для Жени вторым домом. Она знает, как зовут всех докторов, всех медсестер и всех нянечек. Она узнает их по походке, по звукам голоса в коридоре. Выходить из палаты Жене нельзя, хотя и очень хочется. Ей скучно, и она рвется поиграть с другими детьми на этаже. Но муковисцидоз такая болезнь – у каждого свои микроорганизмы, свои бактерии, которыми ни в коем случае нельзя заразиться. 

В одной стороне отделения стафилококк и «синегнойка», в другой – «сепация». Все ходят в масках, а кабинет врача стерилизуется после каждого пациента, даже после Жени. И если дети встречаются в коридоре, они держатся разных сторон, как чумные. 

Жене иногда кажется, что все в больнице – дети, мамы, медсестры, врачи и нянечки – заперты в сказке, заколдованы. Узники неведомого злого чудища. Она мечтает, что когда-нибудь чары рассеются и все выбегут в коридор обниматься и делиться наболевшим: «А знаешь, как было страшно! Я думала, это никогда не кончится!» Но день проходит за днем, и ничего не меняется.

Женя теряет вес. Ей 10 лет, а она весит 17 килограмм. А еще почти не растет. Она маленькая, худая и прозрачная. У нее нет сил завтракать, обедать, ужинать. Нет сил и желания, потому что температура уже с утра 38 градусов, а днем поднимается еще выше. И еще тошнота, и постоянный кашель, и глубокая усталость от невозможности сделать вдох. Женя тает на глазах: еще немного – и исчезнет совсем. Поэтому Жене ставят гастростому – трубку в желудок, чтобы кормить специальным питанием.

А потом случается осложнение, и вот она уже не может дышать. Сама, по крайней мере. Поэтому больница, поза лягушонка на стуле перед кроватью и мечты об одном – «пусть все это закончится».

Это было год назад. Тогда Женю спасли. Помогло лекарство, которое называется «Оркамби». Таргетный препарат, используемый для коррекции генетических причин муковисцидоза. Он вмешивается в работу гена и заставляет работать слизистые оболочки. Женя ожила – немного набрала вес, немного выросла, сама, без кислородного аппарата, начала дышать, почти победила температуру, которая теперь сбивается быстро и держится недолго, и повеселела. Женя захотела жить. И врачи сказали им с мамой на очередном осмотре: «Наберете вес – через год сделаем трансплантацию легких».

В общем, они с мамой размечтались и успокоились. Настроились на жизнь. А потом «Оркамби» закончился. Домой Жене пришло письмо из Министерства здравоохранения, в котором было написано что-то про незарегистрированные номера и несостоявшиеся закупки. Лекарство Жене обещали начать выдавать снова, но только в конце лета. И никого в том самом министерстве не интересовало, что до августа Женя может не дотянуть.  

Поэтому теперь мы обращаемся к вам: спасите Женю, пожалуйста. Нельзя, чтобы она снова отчаялась. Нельзя, чтобы без лечения муковисцидоз снова довел ее до того состояния, когда смерть кажется избавлением. Женя должна играть, придумывать сказки, фотографировать свою собаку и птичек, которые так похожи на нее – маленькие и озорные. Она должна дождаться трансплантации, выздороветь и однажды сказать: «Знаете, как было страшно? Ужасно! Но теперь все позади!»

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.