Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за декабрь
90 521 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>«Коля, на мне проклятие!» В голове 6-летней Ани нашли множественные опухоли

«Коля, на мне проклятие!» В голове 6-летней Ани нашли множественные опухоли

«Коля, на мне проклятие!» В голове 6-летней Ани нашли множественные опухоли
«Коля, на мне проклятие!» В голове 6-летней Ани нашли множественные опухоли

Фатеева Анна
6 лет, г. Ростов-на-Дону
Нужно 56 250 ₽
Диагноз
нейрофиброматоз I типа (образование множественных нейрофибром - опухолей нервной ткани - из-за нарушения нормального развития нервных клеток)
На что пойдут деньги
оплата генетического анализа «Полное секвенирование экзома»
Прогноз
тест поможет определить генетические повреждения (мутации) в ДНК, подтвердить предполагаемый диагноз, выстроить план лечения и реабилитации Ани
Почему не ОМС
генетические анализы делаются только платно
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Устимовой Мирославе, Сахно Олегу, Софии Кожевниковой.
собрано 6 918 475 ₽
нужно 13 373 580 ₽

«Коля! Я тебе по секрету хотела сказать… — 6-летняя Аня вдруг замолчала и посмотрела на брата. Словно искала в его глазах ответ: можно ему доверить страшный секрет или нет. А потом выпалила: На мне проклятие!»

Аня с братом

10-летний Коля замер от такого неожиданного признания сестры. А уже через секунду, как будто очнувшись, закричал: «Мама! Аня сказала, что…»

Людмила вбежала в комнату: «Немедленно прекратите все эти разговоры! Чтобы я больше такого не слышала! – И, повернувшись к дочери, добавила со всей присущей ей строгостью: Все будет хорошо, поняла меня?!»

Аня, обычно боевая и бесстрашная, на этот раз притихла. Молча кивнула в знак согласия.

Людмила еле сдерживала себя, чтобы не расплакаться при детях.        В голове вновь и вновь звучали голоса врачей: «У вашей дочери множественные опухоли головного мозга».

«Когда мне сказали об этом, я была просто в шоке. Как гром среди ясного неба. В одночасье разрушилась вся моя «картина мира». Тут же исчезла гордыня, иллюзия того, что я все могу контролировать в этой жизни. Я поняла, что у Бога совсем другие планы. На мою жизнь. На совершенствование моей души», — говорит Людмила.

Фото Татьяны Губской

После окончания школы она поступила в медицинский. «Родители рассудили, что врачи нужны будут всегда». И она с ними согласилась. Получила диплом невролога. Несколько лет лечила детей, потом, получив дополнительное образование, — взрослых.

Одними из первых пациентов стали ее родители. Папу сама восстановила после инсульта. О том, что она когда-нибудь будет плакать от беспомощности, не понимая, как помочь своим детям, и подумать не могла.

Старшего сына Колю Людмила родила в 37 лет. Еще до появления малыша на свет ему прочили генетические заболевания. Но Людмила отказалась делать аборт по медицинским показаниям. Подписала бумагу, что все риски понимает, ответственность берет на себя.

С отцом Коли, своим первым мужем, она рассталась вскоре после рождения ребенка. Растила и воспитывала малыша сама.

Синдрома Дауна, которым ее так пугали, у сына, к счастью, не оказалось. Зато была задержка в речевом развитии. Когда эту проблему решили, появилась другая. Специалисты заговорили о десоциализации ребенка. Электроэнцефалография показала эпиприступы во сне.

Колю стали наблюдать психиатры, но точного диагноза поставить ему так и не смогли.

 «Несмотря на неумение общаться с людьми и раздражающее многих поведение, у сына великолепная память. Знает наизусть стихи Маяковского. Может мне выдать оценивающие фразы типа «ты молодец, восстановила свою жизнь после разных испытаний». Но то, что я устала, мне больно, не понимает. У него нет сопереживания. Он рассеянный. Вредничает, упрямится. Учеба нестабильная», — рассказывает Людмила.

Фото Татьяны Губской

Людмила  мечтала о втором ребенке — дочке. Думала, что с ее появлением все изменится к лучшему. Коля станет другим. Встретила другого мужчину. Решила снова попробовать создать семью. Но, к сожалению, не получилось. Зато в 41 год родилась долгожданная дочка Аня.

В отличие от своего брата, девочка росла здоровой, активной и, как с гордостью замечала Людмила, «умной не по годам». В 3 года Аня сочинила первый стишок. С 4 лет начала заниматься балетом. Потом – рисованием, игрой на фортепиано и фехтованием.

Фото Татьяны Губской

«Моя красавица», «моя звездочка», — ласково называла мама дочку, радуясь, что «хотя бы у нее все хорошо».

«Если Коля у нас всего боится, то Аня не боится ни стоматологов, ни медуз. Однажды заявила мне: «Я не боюсь ничего, даже твоей криков!» Представляете?! Она борец. Мечтает стать военным хирургом. Прекрасно со всеми общается. В садике любит опекать маленьких.

Дома мне первая помощница – и пирожки налепить, и тесто для блинчиков взбить. А уж как чего скажет, у меня прямо пауза наступает. Разрыв шаблона», — говорит Людмила.

В конце мая, в субботний день, она с дочкой и сыном, как обычно, шли в бассейн. Аня вдруг пожаловалась на сильную головную боль. Неожиданно ее вырвало. «Может, домой, раз тебе плохо?» — предложила Людмила дочке. Та запротестовала: «Буду плавать!»

Людмила еле дождалась понедельника. Знала, что головная боль в сочетании со рвотой – показатель для невролога. Понимала, что это может быть и мигрень, но хотела убедиться, что в голове дочери ничего плохого нет.

Ане сделали МРТ. На снимках четко были видны «опухолевые очаги во всех стратегически важных зонах».

«Доброкачественные они или злокачественные, будут ли расти… Начинаю думать об этом и у меня волосы дыбом встают. Когда дочка жалуется, что у нее где-то болит, у меня сердце падает, психую. Не знаю, что делать. Один очаг можно иссечь гамма-ножом. А здесь как? Не знаю, что делать. Помню, Аня, услышав однажды мою фразу «я не знаю», заявила: «Я просто возмущена! Почему это моя мама-врач и не знает?!» Я тогда просто обалдела. А сейчас… Мне просто очень тяжело и страшно. От неизвестности», — говорит Людмила.

Фото Татьяны Губской

Помимо опухолей в мозге, специалисты обнаружили у Ани 2 «кофейных пятна» на коже подбородка и левой задне-аскилярной (подмышечной) линии диаметром 5 мм, подкожные мелкие образования до 3 мм в лобной области слева. Отметили, что форма головы относительно короткая и широкая. Нижняя челюсть выступает вперед. Высокое небо. Поперечное плоскостопие.

Медики предполагают, что у Ани генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Предложили сдать анализ «полноэкзомное секвенирование», чтобы определить мутации в ДНК, подтвердить диагноз и понять, как лечить ребенка.

Тест дорогой. Аниной маме без нашей помощи с этим просто не справиться. Давайте ее поддержим!

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Фатеевой Анне
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь Фатеевой Анне
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Виталий — 300 ₽
1 декабря, 09:11
Денис — 50 ₽
1 декабря, 09:08
Ирина — 300 ₽
1 декабря, 08:45
Мария — 500 ₽
1 декабря, 08:12
Павел — 500 ₽
1 декабря, 02:31
Ольга — 100 ₽
1 декабря, 02:18
Ольга — 100 ₽
1 декабря, 02:08
Крис — 100 ₽
1 декабря, 00:54
Нина — 55 ₽
1 декабря, 00:50
Инна — 500 ₽
1 декабря, 00:25
Ss — 70 ₽
1 декабря, 00:21
Ольга — 70 ₽
30 ноября, 23:06
Таисия — 150 ₽
30 ноября, 22:50
Александр — 500 ₽
30 ноября, 22:41
Михаил — 80 ₽
30 ноября, 22:18
Анна — 3 000 ₽
30 ноября, 22:10
Бродяга Расмус — 5 000 ₽
30 ноября, 22:06
Инесса — 500 ₽
30 ноября, 21:37
Дмитрий — 150 ₽
30 ноября, 21:12
Сергей — 100 ₽
30 ноября, 21:01
Другие сборы
После травмы Алена не может ходить. Два сына ждут ее в Доме малютки
Алене нужен курс восстановления в центре «Реабилитация доктора Волковой»
Нужно 416 500 ₽
В три месяца Мира перестала развиваться. Врачи не могут найти причину
Нужен генетический анализ «Полногеномное секвенирование»
Нужно 116 250 ₽
После травмы маленький Федя живет с незатянувшейся раной в костях черепа
Состояние малыша сейчас можно сравнить с тем, какое бывает у людей после инсульта
Нужно 1 430 000 ₽
Вы помогли
Кислорода в крови у Маргариты ниже нормы в четыре раза
Чтобы жить, Маргарите нужен кислородный концентратор
Автомобиль сбил Степана на пешеходном переходе
Молодому человеку нужна реабилитация
Из-за неудачного прыжка в воду Александр повредил четыре позвонка
Из близких у молодого человека только бабушка-пенсионерка
Светлане грозило пожизненное вегетативное состояние
После курса реабилитации Светлана сможет вернуться к полноценной жизни
Александр пять лет борется за жизнь
Александру нужно найти донора костного мозга, это спасёт ему жизнь
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов