Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за апрель
7 294 701 ₽
Федя падает по 30 раз в день

Федя падает по 30 раз в день

Федя падает по 30 раз в день
Федя падает по 30 раз в день

Азаров Федор
10 лет, г. Москва
Сбор завершен
Диагноз
Симптоматическая мультифокальная эпилепсия (судороги, изменение сознания вплоть до его потери). Синдром Леннокса-Гасто (тяжелая форма эпилепсии с частыми, иногда серийными приступами, отставанием в нервно-психическом развитии, тяжелым прогрессирующим течением).
На что пойдут деньги
Операция по ревизии и замене электрода стимулятора в мозге.
Прогноз
У Федора снизится частота и длительность приступов, улучшится психоэмоциональное состояние.
Почему не ОМС
Квоту на переустановку стимулятора придется ждать неопределенное время, а замена электродов нужна уже сейчас.
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Кириллу Соколову, Ирине Бельчук, Ефиму Политавкину.

– Федь, позавтракал? Пора лекарства пить! – Анна достает с полки противосудорожные препараты, кладет их на стол и наливает стакан воды.
– Не хочу! Не буду! Надоело все! – 10-летний Федор начинает громко протестовать и убегает из кухни в комнату.
– Если не выпьешь, тебе плохо будет. В больницу снова заберут!
Услышав слово «больница», Федор возвращается. Спокойно берет 4 таблетки и проглатывает одну за другой.

«В школе Федор пьет лекарство без всяких «хочу-не хочу». Прозвенит будильник в телефоне – он достает из портфеля баночку с таблетками, учитель протягивает стакан воды, и все. А дома до криков доходит. Бывает, Федя намеренно пытается тянуть время, отвлекает внимание. Зовет в комнату, предлагает с ним поиграть, машинки свои показывает. Лишь бы лекарства не принимать. Слово эпилепсия он, конечно, много раз слышал от меня, врачей, но пока не спрашивает, что это. Знает, что болеет, и все. Я сама раньше понятия не имела, что это за заболевание. Видела пару раз приступы: то в магазине человек упадет, то в метро. Но не знала, что от этого заболевания страдает каждый десятый на планете, что есть разные формы эпилепсии – у кого-то до 80 приступов в день, а кто-то живет и не знает, что болен, потому что приступы случаются во сне», – говорит Анна.

Ее сын Федор, как и его старшая сестра Татьяна, родился здоровым. Весил более 4 килограммов. Никаких патологий врачи у него не обнаружили ни сразу после рождения, ни во время первых плановых обследований. Рос и развивался Федя по возрасту – без задержек. В год встал на ножки, вскоре произнес первые слова. Болел по сравнению с другими детьми нечасто. Любил во дворе качаться на качелях вместе с мамой, играть в песочнице. Дома с удовольствием собирал лего и катал по полу машинки.

В 2 года 8 месяцев Феде сделали плановую прививку КПК (Корь, паротит, краснуха). У него ненадолго поднялась температура. А через полторы недели без видимых причин произошел странный приступ, который очень напугал его родных. «Я в тот день была на работе. Только-только вышла из декрета. Федя с мужем и старшей дочерью позавтракали и лежали на кровати, смотрели телевизор. Неожиданно у Феди начались судороги. Он посинел и стал задыхаться. Муж тут же вызвал скорую и позвонил мне. Я работала кассиром в банке, в пяти минутах от дома. Прибежала тут же. Нас с Федей забрали в больницу. Неделю ребенка обследовали. Анализы ничего особого не показали. Врачи меня успокоили: "Ничего страшного. Такой приступ раз в жизни может быть у каждого человека. Но если он повторится – это уже не норма"», – вспоминает Анна.

Повторный приступ случился ровно через месяц после первого. На этот раз Анна сама стала его свидетелем: сын сидел на полу и собирал конструктор лего. Неожиданно его затрясло, губы посинели, зрачки «ушли» влево. Несколько минут, пока длился приступ, малыш находился в напряжении, а потом вдруг обмяк. На скорой его снова отвезли в больницу. Приступы случились и там. Сомнений больше не было: у ребенка эпилепсия.

Федя с мамой

«Когда я услышала, что эпилепсию у нас не лечат, а только устраняют симптомы, у меня был шок. Внутри словно оборвалось что-то. Два месяца ни с кем не разговаривала, не знала, как жить и что делать. Не понимала, откуда взялась эпилепсия у ребенка, если в роду никого с таким заболеванием не было. Феде выписали противосудорожные препараты. Но на фоне лечения одни приступы перешли в другие. Началась миоклония – непроизвольные сокращения отдельных мышц. Федя начал падать во время ходьбы. Причем заболевание прогрессировало. Однажды я насчитала 36 падений в день. Федя то и дело ударялся головой о землю или пол, разбивал подбородок. Чтобы смягчить удары, пришлось купить ему мягкий шлем на голову, как для кикбоксинга», – говорит Анна.

Врачи наблюдали за состоянием ребенка и постоянно корректировали лечение. Пробовали новые препараты, чтобы купировать миоклонические приступы. Но, к сожалению, полностью избавиться от них не удавалось, только сократить – с 36 до 20 в день.

«Начавшаяся эпилепсия не сразу повлияла на развитие Феди. Сначала все было в порядке. В 4 года сын считал до 100, учил буквы. Ему все было интересно. А потом вдруг после какого-то нового препарата произошел откат. Федя ко всему потерял интерес. Стал флегматичным, много спал. Изо рта текли слюни. Препарат ему явно не подходил. Пришлось опять менять лечение», – вспоминает Анна.

В 7 лет Федя все-таки пошел в школу, в коррекционный класс. С ним работали дефектолог, логопед, психолог. Учеба поначалу шла неплохо. Но потом ребенок ослаб. У него держалась температура 37, а по ночам он не мог уснуть из-за приступов. В итоге попал в реанимацию. «Состояние, пограничное с комой», – сказали тогда врачи.

«Помню, были ночи, когда мы с врачом не отходили от Федора вообще. Даже под действием сильных седативных препаратов у него случались приступы. А днем он сводил врачей с ума тем, что все время кричал: «Мама! Отдайте мне маму!» Видя его состояние, доктора уступали. Разрешали мне находиться в реанимации по 2-3 часа в день», – рассказывает Анна.

Врачи сделали все возможное, чтобы состояние Феди улучшилось, и он смог вернуться в школу. Но учеба давалась ему тяжело. Приобретенные знания Федя тут же терял. Разучился считать. Не мог читать. Разве что слоги. В 8 лет он снова попал в реанимационное отделение.

Врачи сказали, что единственное, что может помочь Феде в его состоянии, – это установка стимулятора блуждающего нерва. «К нерву, по которому информация поступает в головной мозг, цепляется электрод. Через этот электрический проводник из стимулятора "посылаются" противоэпилептические стимулы в головной мозг, и это предупреждает развитие судорожного припадка. Аппаратик вшивается под кожу, его не видно, ребенка он не беспокоит. Только на шее и под мышкой остаются два маленьких шрамика», – говорит Анна.

В январе прошлого года в одной из московских клиник Федю прооперировали – установили стимулятор. Приступы стали случаться реже. Улучшилось психоэмоциональное состояние. Федя стал выполнять больше заданий в школе и больше бодрствовать. Если до установки аппарата он спал не только ночью, но и днем по 2 раза, то с аппаратом вообще перестал спать днем, как, собственно, все дети его возраста.

Как-то во время прогулки с собакой Федя упал. После этого его состояние стало ухудшаться. Во время планового обследования в больнице выяснилось, что стимулятор перестал работать из-за того, что оторвался электрод. Нужна срочная замена аппарата. «Врач сказал, что случаев с отсоединением электрода у них еще не было. Квоту на установку мы уже использовали. Следующую, как я поняла, могут дать только через несколько лет – для замены батареи. Но ждать нам нельзя. Стимулятор – это единственное, что сдерживает приступы. Из-за болезни Федя бывает капризным, требовательным. Ему быстро все надоедает. Позанимается чем-то и бросит. В развитии он отстает от сверстников. Ему 10 лет, а интересы как у 5-летнего ребенка. Любит детские песенки, мультфильмы: «Смешарики», «Малышарики», «Ну, погоди!». Любимая книжка – Носов, «Фантазеры». Сам ее не читает, конечно, но слушать может хоть каждый день. В последнее время Федя любит сам оплачивать картой покупки в магазинах, взвешивать на весах овощи и фрукты. Деловой такой стал. А еще купаться любит и петь. В ноты, правда, не попадает, но песню кота Матроскина знает наизусть. Память-то у него хорошая, только ленится он. Конечно, хочется, чтобы ребенок развивался, несмотря ни на что, и у него шел какой-то прогресс. Но без стимулятора этого не будет», – говорит Анна.

Переустановить Феде электрод стимулятора сейчас можно только платно. Оплатить операцию самостоятельно Анна не сможет. Сейчас она воспитывает Федора одна. Получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Помогите Феде жить без судорог и потери сознания.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе помощи взрослым и детям в реабилитации после травм
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Не сдаваться
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Татьяна — 100 ₽
23 апреля, 12:02
Николай — 100 ₽
23 апреля, 11:53
Зульфия — 1 000 ₽
23 апреля, 11:46
Наталья — 300 ₽
23 апреля, 11:45
Анастасия — 1 000 ₽
23 апреля, 11:43
Анастасия — 1 000 ₽
23 апреля, 11:43
Мария — 500 ₽
23 апреля, 11:43
Наталья — 300 ₽
23 апреля, 11:35
Андрей — 500 ₽
23 апреля, 11:23
Ольга — 500 ₽
23 апреля, 11:22
Наталья — 500 ₽
23 апреля, 11:19
Наталья — 500 ₽
23 апреля, 11:17
Илья — 500 ₽
23 апреля, 11:06
Светлана — 1 500 ₽
23 апреля, 10:49
Анна — 300 ₽
23 апреля, 10:25
Ольга — 500 ₽
23 апреля, 10:17
Зуля — 300 ₽
23 апреля, 10:00
Иван — 1 000 ₽
23 апреля, 09:49
Сергей — 500 ₽
23 апреля, 09:37
Ольга — 300 ₽
23 апреля, 09:25
Другие поступления средств
Перевод средств по программе "Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм"
278 665 ₽
5.04.2021
Пожертвование на расчетный счет (Из-за приступов Федя то и дело ударялся головой о землю или пол, разбивал подбородок) от СМИРНОВ АНТОН ОЛЕГОВИЧ
50 000 ₽
17.03.2021
Пожертвование на расчетный счет (Из-за приступов Федя то и дело ударялся головой о землю или пол, разбивал подбородок) от ЛЕБЕДЕВА ЕЛЕНА АНАТОЛЬЕВНА
300 ₽
16.03.2021
Другие сборы
«Зимой мы боялись заснуть и не проснуться». Многодетная семья жила в палатках, пока строила дом
В семье шестеро детей, деньги кончились, а дом еще не готов
Нужно 625 004 ₽
Приступы у Ани почти каждый день. Мама — учительница, воспитывает детей одна
Нужен генетический анализ, чтобы подобрать правильное лечение
Нужно 58 750 ₽
Брат-близнец кричит: «Вставай, Кирилл!» Но мальчик даже не открывает глаза
Одному из братьев вырезали опухоль, а теперь срочно нужна реабилитация
Нужно 526 050 ₽
Вы помогли
У Захара камни в почках и задержка развития, но причина непонятна
Нужен генетический анализ, чтобы назначить адекватное лечение
Диана не могла есть сама, но скоро начнет ходить
Для этого нужен еще один курс реабилитации
У Савелия приступы с 9 месяцев, лекарства не помогают
Необходимо генетическое исследование, чтобы назначить адекватное лечение
Больше всех в аварии пострадала Даша
Теперь нужен курс реабилитации, чтобы научиться ползать и стоять
Дети спрашивают маму, когда она будет ходить
Нужна реабилитация, чтобы восстановиться
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов