Мальчику нужна операция по замене электрода стимулятора в мозге.
– Федь, позавтракал? Пора лекарства пить! – Анна достает с полки противосудорожные препараты, кладет их на стол и наливает стакан воды.
– Не хочу! Не буду! Надоело все! – 10-летний Федор начинает громко протестовать и убегает из кухни в комнату.
– Если не выпьешь, тебе плохо будет. В больницу снова заберут!
Услышав слово «больница», Федор возвращается. Спокойно берет 4 таблетки и проглатывает одну за другой.
-
Федор -
Федор
«В школе Федор пьет лекарство без всяких "хочу-не хочу". Прозвенит будильник в телефоне – он достает из портфеля баночку с таблетками, учитель протягивает стакан воды, и все. А дома до криков доходит. Бывает, Федя намеренно пытается тянуть время, отвлекает внимание. Зовет в комнату, предлагает с ним поиграть, машинки свои показывает. Лишь бы лекарства не принимать. Слово эпилепсия он, конечно, много раз слышал от меня, врачей, но пока не спрашивает, что это. Знает, что болеет, и все. Я сама раньше понятия не имела, что это за заболевание. Видела пару раз приступы: то в магазине человек упадет, то в метро. Но не знала, что от этого заболевания страдает каждый десятый на планете, что есть разные формы эпилепсии – у кого-то до 80 приступов в день, а кто-то живет и не знает, что болен, потому что приступы случаются во сне», – говорит Анна.
Ее сын Федор, как и его старшая сестра Татьяна, родился здоровым. Весил более 4 килограммов. Никаких патологий врачи у него не обнаружили ни сразу после рождения, ни во время первых плановых обследований. Рос и развивался Федя по возрасту – без задержек. В год встал на ножки, вскоре произнес первые слова. Болел по сравнению с другими детьми нечасто. Любил во дворе качаться на качелях вместе с мамой, играть в песочнице. Дома с удовольствием собирал лего и катал по полу машинки.
В 2 года 8 месяцев Феде сделали плановую прививку КПК (Корь, паротит, краснуха). У него ненадолго поднялась температура. А через полторы недели без видимых причин произошел странный приступ, который очень напугал его родных. «Я в тот день была на работе. Только-только вышла из декрета. Федя с мужем и старшей дочерью позавтракали и лежали на кровати, смотрели телевизор. Неожиданно у Феди начались судороги. Он посинел и стал задыхаться. Муж тут же вызвал скорую и позвонил мне. Я работала кассиром в банке, в пяти минутах от дома. Прибежала тут же. Нас с Федей забрали в больницу. Неделю ребенка обследовали. Анализы ничего особого не показали. Врачи меня успокоили: "Ничего страшного. Такой приступ раз в жизни может быть у каждого человека. Но если он повторится – это уже не норма"», – вспоминает Анна.
Повторный приступ случился ровно через месяц после первого. На этот раз Анна сама стала его свидетелем: сын сидел на полу и собирал конструктор лего. Неожиданно его затрясло, губы посинели, зрачки «ушли» влево. Несколько минут, пока длился приступ, малыш находился в напряжении, а потом вдруг обмяк. На скорой его снова отвезли в больницу. Приступы случились и там. Сомнений больше не было: у ребенка эпилепсия.
Федя с мамой
«Когда я услышала, что эпилепсию у нас не лечат, а только устраняют симптомы, у меня был шок. Внутри словно оборвалось что-то. Два месяца ни с кем не разговаривала, не знала, как жить и что делать. Не понимала, откуда взялась эпилепсия у ребенка, если в роду никого с таким заболеванием не было. Феде выписали противосудорожные препараты. Но на фоне лечения одни приступы перешли в другие. Началась миоклония – непроизвольные сокращения отдельных мышц. Федя начал падать во время ходьбы. Причем заболевание прогрессировало. Однажды я насчитала 36 падений в день. Федя то и дело ударялся головой о землю или пол, разбивал подбородок. Чтобы смягчить удары, пришлось купить ему мягкий шлем на голову, как для кикбоксинга», – говорит Анна.
Врачи наблюдали за состоянием ребенка и постоянно корректировали лечение. Пробовали новые препараты, чтобы купировать миоклонические приступы. Но, к сожалению, полностью избавиться от них не удавалось, только сократить – с 36 до 20 в день.
«Начавшаяся эпилепсия не сразу повлияла на развитие Феди. Сначала все было в порядке. В 4 года сын считал до 100, учил буквы. Ему все было интересно. А потом вдруг после какого-то нового препарата произошел откат. Федя ко всему потерял интерес. Стал флегматичным, много спал. Изо рта текли слюни. Препарат ему явно не подходил. Пришлось опять менять лечение», – вспоминает Анна.
В 7 лет Федя все-таки пошел в школу, в коррекционный класс. С ним работали дефектолог, логопед, психолог. Учеба поначалу шла неплохо. Но потом ребенок ослаб. У него держалась температура 37, а по ночам он не мог уснуть из-за приступов. В итоге попал в реанимацию. «Состояние, пограничное с комой», – сказали тогда врачи.
«Помню, были ночи, когда мы с врачом не отходили от Федора вообще. Даже под действием сильных седативных препаратов у него случались приступы. А днем он сводил врачей с ума тем, что все время кричал: "Мама! Отдайте мне маму!" Видя его состояние, доктора уступали. Разрешали мне находиться в реанимации по 2-3 часа в день», – рассказывает Анна.
Врачи сделали все возможное, чтобы состояние Феди улучшилось, и он смог вернуться в школу. Но учеба давалась ему тяжело. Приобретенные знания Федя тут же терял. Разучился считать. Не мог читать. Разве что слоги. В 8 лет он снова попал в реанимационное отделение.
Врачи сказали, что единственное, что может помочь Феде в его состоянии, – это установка стимулятора блуждающего нерва. «К нерву, по которому информация поступает в головной мозг, цепляется электрод. Через этот электрический проводник из стимулятора "посылаются" противоэпилептические стимулы в головной мозг, и это предупреждает развитие судорожного припадка. Аппаратик вшивается под кожу, его не видно, ребенка он не беспокоит. Только на шее и под мышкой остаются два маленьких шрамика», – говорит Анна.
В январе прошлого года в одной из московских клиник Федю прооперировали – установили стимулятор. Приступы стали случаться реже. Улучшилось психоэмоциональное состояние. Федя стал выполнять больше заданий в школе и больше бодрствовать. Если до установки аппарата он спал не только ночью, но и днем по 2 раза, то с аппаратом вообще перестал спать днем, как, собственно, все дети его возраста.
Как-то во время прогулки с собакой Федя упал. После этого его состояние стало ухудшаться. Во время планового обследования в больнице выяснилось, что стимулятор перестал работать из-за того, что оторвался электрод. Нужна срочная замена аппарата. «Врач сказал, что случаев с отсоединением электрода у них еще не было. Квоту на установку мы уже использовали. Следующую, как я поняла, могут дать только через несколько лет – для замены батареи. Но ждать нам нельзя. Стимулятор – это единственное, что сдерживает приступы. Из-за болезни Федя бывает капризным, требовательным. Ему быстро все надоедает. Позанимается чем-то и бросит. В развитии он отстает от сверстников. Ему 10 лет, а интересы как у 5-летнего ребенка. Любит детские песенки, мультфильмы: "Смешарики", "Малышарики", "Ну, погоди!". Любимая книжка – Носов, "Фантазеры". Сам ее не читает, конечно, но слушать может хоть каждый день. В последнее время Федя любит сам оплачивать картой покупки в магазинах, взвешивать на весах овощи и фрукты. Деловой такой стал. А еще купаться любит и петь. В ноты, правда, не попадает, но песню кота Матроскина знает наизусть. Память-то у него хорошая, только ленится он. Конечно, хочется, чтобы ребенок развивался, несмотря ни на что, и у него шел какой-то прогресс. Но без стимулятора этого не будет», – говорит Анна.
Переустановить Феде электрод стимулятора сейчас можно только платно. Оплатить операцию самостоятельно Анна не сможет. Сейчас она воспитывает Федора одна. Получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Помогите Феде жить без судорог и потери сознания.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
