Пожертвования
Октябрь:
2 701 917
руб.

«Сын был сине-серого цвета, с кучей трубок, с пролежнем трахеи»

«Сын был сине-серого цвета, с кучей трубок, с пролежнем трахеи»
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
90% собрано / 519 200 руб. осталось
Поделиться

Габдулмазитов Руслан, 4 года, г. Челябинск
Диагноз: интерстициальная болезнь легких (хроническое заболевание легочной ткани); диффузный (смешанный) воспалительный процесс, поражающий альвеолы, бронхиолы, легочные капилляры, исходом которого становится фиброз (рубцевание легочной ткани, приводящее к нарушению функции дыхания).
Собранные средства пойдут на оплату полного экзомного секвенирования (тест для определения мутаций в ДНК).
Почему не ОМС: генетический анализ платный.
Сумма сбора: 58 750 рублей.

Фотограф Анастасия Коверникова

– Никита, подожди меня! – Руслан бежит по детской площадке. Вдруг останавливается. У него сильный кашель и одышка.
– Вы что, болеете? Не заразные? – Мама Никиты с тревогой смотрит на маму Руслана.
– Это наше нормальное состояние. Это не заразно. Типа астмы», – вздыхает Сауле. И протягивает сыну ингалятор. – Держи, Руслан!

Про астму она говорит, чтобы не пускаться в долгие объяснения о болезни, причину которой пока не могут понять даже врачи.
Руслан родился позже установленного срока, весом чуть больше четырех килограммов. Настоящий богатырь. Пухленький, с черными волосиками и черными глазами. Врачи, осмотрев ребенка, сказали: «Все в порядке. Здоров». И выписали из роддома.

Фотограф Анастасия Коверникова

А дома уже все было готово к появлению Руслана. Сауле с мужем заранее купили коляску, кроватку, детскую одежду и игрушки. Они очень хотели именно сына и были рады, что их мечта так быстро осуществилась: не успели пожениться и съездить в Китай – в свадебное путешествие, – как у них родился малыш. И главное – здоровый, как заверили врачи. Сауле с мужем не знали тогда, что за здоровье маленького Руслана им придется бороться с первых же недель его жизни.

«Первые месяцы у меня прошли в полусне. Это был какой-то ужас: Руслан часто срыгивал, не мог сам покакать. Из-за этого у него болел животик, и он все время плакал. А я плакала вместе с ним. Врачи нам говорили про дисбактериоз, про функциональный запор. Советовали делать клизмы и успокаивали: «Подождите – пройдет». Не проходило. Только в четыре с половиной месяца я узнала, что в организме ребенка образовалась патогенная флора. Одна из бактерий стала слишком активно размножаться. Нам прописали иммунобиологический препарат – бактериофаг (вирус, который поражает бактериальные клетки). Мы прошли курс лечения. Когда Руслан первый раз сходил в туалет сам, это было такое счастье», – вспоминает Сауле.

Они с мужем надеялись, что все проблемы позади. Теперь только расти и развиваться. Но в шесть месяцев Руслан неожиданно заболел. Еще утром весело прыгал в своей кроватке, а после прогулки вдруг сник. Измерили температуру – за 39. Сауле вызвала скорую, и их с малышом увезли в больницу.
– А вы что к нам приехали? В больнице еще больше вирусов нахватаете. Выпишем вам лекарства – лечитесь дома», – сказал врач.
Пять дней Сауле лечила сына дома, делала все, как прописали. Но болезнь не отступала: у малыша держалась температура, был сильный кашель, появилась одышка.

Фотограф Анастасия Коверникова

Сауле снова вызвала скорую. На это раз их положили в больницу. Врачи поставили диагноз – правосторонняя пневмония. Стали лечить антибиотиками. Буквально за пару дней до выписки состояние Руслана вдруг резко ухудшилось. «Температура скакнула просто до небес и не сбивалась двое суток. Руслан ничего не ел. Я только заливала ему в рот водичку шприцем. Смотрела на сына: он был синеватый, началась сильнейшая одышка. Я рыдала там, как безумная, пока не пришла реаниматолог и не сказала: «Не переживай. Сейчас приведем ребенка в норму капельницами», – рассказывает Сауле.

Находиться в реанимации с сыном ни ей, ни мужу не разрешили. Каждый день они приезжали в больницу и привозили все, что просили врачи, – памперсы, влажные салфетки для Руслана. Врачи ввели его в медикаментозный сон, подключили к аппарату ИВЛ. Сам дышать Руслан уже не мог. Ни на один из антибиотиков организм не реагировал.

Фотограф Анастасия Коверникова

В реанимации у Руслана случился пневмоторакс – коллапс легких. В полости скопились газы и воздух. Чтобы их вывести наружу, ему сделали надрезы и поставили специальные трубки. Потом пошло заражение крови. Прицепилась синегнойная инфекция, которую считают ведущей внутрибольничной инфекцией. Она опасна тем, что приводит к отмиранию пораженных тканей. На реанимобиле Руслана из районной больницы отвезли в областную.

«Помню, я ехала в машине скорой в полном оцепенении. Сын был сине-серого цвета, из него торчала куча трубок. Когда его принимали в областной, оказалось, что у него жуткие пролежни по всему телу. И даже пролежень трахеи. Из-за аппарата ИВЛ он на какое-то время потерял голос. Плакал он беззвучно: закатывал глаза и тяжело дышал. Это было похоже на эпилептические приступы. Было очень страшно. После дней, проведенных в реанимации, он не узнавал нас с мужем. Он тянул ручки к врачам и медсестрам из областной больницы, которые его тогда выхаживали», – рассказывает Сауле.

За неделю врачи областной больницы смогли нормализовать состояние Руслана и отправили его домой. Ровно через день Сауле пришлось снова вызвать скорую. И снова они с сыном попали в больницу – уже на месяц. Синегнойная инфекция, которая сидела в организме малыша, спровоцировала новую пневмонию. «Мы переезжали из одной больницы в другую. После очередного курса антибиотиков ему как будто становилось лучше, а потом все начиналось сначала. Когда мы привезли кучу рентгеновских снимков и все выписки из больниц профессору Института фтизиатрии и пульмонологии в Екатеринбурге, он сказал:
– Вы родились в рубашке. В таких случаях, как у вас, 75-80% летальных исходов. Живучий у вас малыш», – вспоминает Сауле.

Фотограф Анастасия Коверникова

Компьютерная томография, сделанная Руслану в областной больнице, показала изменения в легочной ткани на уровне альвеол. Легкие на снимке выглядели так, будто на них смотрели через матовое стекло. Врачи назвали это «симптом матового стекла» и поставили Руслану диагноз «синдром Хаммена Рича, идиопатический фиброзирующий альвеолит». Это патологический процесс в легочной ткани, который приводит к ее склерозу и развитию легочной недостаточности.

«Когда стало понятно, что никакие антибиотики не помогают, Руслану прописали гормон Преднизолон. Знаете, как его называют? «Терапией отчаяния», когда уже ничего не помогает. Преднизолон разрушает в организме все, что можно, поэтому параллельно с Преднизолоном сын принимал кучу лекарств, минимизирующих побочные действия препарата», – рассказывает Сауле.

Преднизолон стабилизировал состояние Руслана, но как его лечить дальше, как вывести синегнойную инфекцию, которая, казалось, не реагировала ни на что, челябинские врачи не знали. Рекомендовали обратиться в федеральные клиники. Сауле с сыном приняли в НИИ педиатрии имени Вельтищева в Москве. Там диагноз «идиопатический фиброзирующий альвеолит» подтвердили, убрав из названия болезни синдром Хаммена Рича. Провели очередной курс лечения антибиотиками. Победить синегнойную инфекцию им удалось, лишь когда Сауле в третий раз привезла сына в Москву.

Фотограф Анастасия Коверникова

«Как только «синегнойка» ушла, мы сразу это почувствовали и вздохнули с облегчением. Руслан по-прежнему часто болел, но не так жутко. Ему не нужно было давать по три антибиотика сразу. Он не был «на грани». Первые три года после его рождения мы жили изолированно. Ни о каком садике и речи быть не могло, магазины были для нас закрыты. Прогулка на улице и посещение родных – это максимум. Если Руслан куда-то выходил, то только в маске», – говорит Сауле.

Она радуется, что несмотря ни на что сын не отстает в развитии. В свои 4 года он уже читает по слогам книжки, пишет печатными буквами простые слова. Любит лепить, раскрашивать картинки, складывать пазлы и собирать маленькие машинки. Любит кататься на самокате и играть на детской площадке с друзьями. «Жизнерадостный, хихикальщик, смехушка», – говорит о нем Сауле. Ей хочется верить, что с сыном все будет в порядке и что найдется чудо-лекарство – специально для них.

Фотограф Анастасия Коверникова

Врачи рекомендовали сделать генетический анализ – полное экзомное секвенирование, чтобы понять причину заболевания и скорректировать лечение. Тест для определения мутаций в ДНК платный. Сауле сейчас работает одна. Муж дома с сыном. Помогите им!

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Код Жизни
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Жертвователи
500 руб. / 17.10.2019
Tatjana
500 руб. / 17.10.2019
Роман
300 руб. / 17.10.2019
Светлана
500 руб. / 16.10.2019
Любовь
200 руб. / 16.10.2019
Любовь
50 руб. / 16.10.2019
Ольга
150 руб. / 16.10.2019
Мария
150 руб. / 16.10.2019
Светлана
1 000 руб. / 16.10.2019
Павел
300 руб. / 16.10.2019
Svetlana
500 руб. / 16.10.2019
Лариса
500 руб. / 16.10.2019
Анна
500 руб. / 16.10.2019
Tatyana
500 руб. / 16.10.2019
Anna
1 000 руб. / 16.10.2019
Ekaterina
300 руб. / 16.10.2019
Анастасия
500 руб. / 16.10.2019
Marina
5 000 руб. / 16.10.2019
Никита
10 000 руб. / 16.10.2019
Марианна
500 руб. / 16.10.2019
Anastasia
Другие поступления средств
58 750 руб. / 17.09.2019
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
Консультация юриста
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним