Пожертвования
Октябрь:
2 701 917
руб.

Четыре диагноза и одна операция, но Диана продолжает задыхаться

Четыре диагноза и одна операция, но Диана продолжает задыхаться
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
90% собрано / 519 200 руб. осталось
Поделиться

Галимова Диана, 5 лет, Башкортостан, г. Белебей
Диагноз: редкий врождённый порок сердца, аортопульмональное окно, открытое овальное окно, высокая легочная гипертензия.
Собранные средства пойдут на оплату полноэкзомного секвенирования (тест для определения мутаций в ДНК), которое позволит уточнить диагноз и скорректировать лечение.
Почему не ОМС: генетический анализ платный.
Сумма сбора: 58 750 рублей.

Когда по законам развития психики дети начинают активно задавать вопросы? Все эти многочисленные «почему» по сто раз в день, все эти неудобные вопросы, заставляющие родителей хвататься за голову, листать Интернет и читать книги в поисках рекомендаций специалистов? Диана начала задавать вопросы в 4 года. Она общительная, очень общительная девочка, маме Олесе было непросто. Почему птицы поют? Потому что радуются солнцу? Почему снег холодный? Зимой небо холодное, вот и снег тоже?.. А однажды Диана спросила: «Мама, а почему я пью таблетки? Я что, больная? Я болею?». И Олеся растерялась. Сказала что-то дежурное, мол, не больная, а просто так надо. И поскорее перевела тему. Диана к своим четырем годам перенесла столько и болезней, и операций, перевидала столько больниц – не всякий взрослый столько перенесет за свою жизнь – неужели она не понимает, что болеет? Очевидно же все. Что же ей теперь сказать?

Еще когда Диане было всего три месяца, Олеся заметила у нее странную одышку. Лежит ребенок, спит, все спокойно, и вдруг начинает задыхаться во сне. Страшно. Обратились к врачу. Олеся с Дианой живут в городе Белебей республики Башкортостан. Олесю направили на обследование в Уфу, в детскую республиканскую больницу. Сначала Диане поставили диагноз тимомегалия – патология вилочковой железы. При тимомегалии происходит превышение ее массы и объема (вилочковая железа, или тимус, – центральный орган иммунной системы и железа внутренней секреции), и до 11 месяцев Диана наблюдалась у онколога.

Потом диагноз поменялся. На этот раз Диане поставили бронхолегочную дисплазию и причину одышки находили именно в ней. В 1 год и 7 месяцев – новая версия: врожденный порок сердца, стеноз аортального клапана. Тогда врачи заверили Олесю, что с такими пороком дети вполне себе спокойно живут, операция не нужна.

В общем, когда в три года врачи из томского ФГБУ «НИИ кардиологии» установили наконец точный диагноз и нашли причину легочной гипертензии, было уже слишком поздно. У Дианы оказался очень редкий порок сердца: дефект аорто-легочной перегородки, 2,4 см. «Нам сказали, что при таких пороках операцию ребенку делают только до года. Все, живите, как хотите, – рассказывает Олеся. – И тут я поняла, что буду бороться!».

Олеся консультировалась с врачами, писала письма и запросы в зарубежные клиники. Практически везде отвечали примерно одинаково: «При высокой легочной гипертензии хирургическое лечение невозможно». Диана слабела, бледнела, несколько раз переболела пневмонией и дышала, как спортсмен-бегун после стометровки, сделав всего нескольких шагов, в три года весила 10 кг, и, казалось, еще немного – и она просто исчезнет.

А потом Олеся все же нашла клинику, где согласились прооперировать Диану. Это была клиника в Германии. В октябре 2017 года Диане провели операцию по коррекции аортопульмонального окна с помощью техники двух заплат. Деньги собрал благотворительный фонд «WorldVita». Операция прошла успешно, вот только легочная гипертензия осталась. Теперь Диана постоянно принимает таблетки, которые позволяют хотя бы немного нормализовать состояние: гулять, немного бегать, немного играть с детьми на площадке, немного кататься на самокате, не так часто болеть и не так сильно задыхаться от всего этого. Стоит ей переволноваться, стоит устать больше обычного, как губы синеют, кожа бледнеет, и Диана начинает задыхаться. Почему легочная гипертензия не уходит? И даже наоборот – прогрессирует, как выяснилось на последнем врачебном осмотре, так, что дозу лекарств пришлось увеличить. Врачи не знают, ответа пока нет.

На том осмотре в больнице врач написал в заключении: «Рекомендовано секвенирование экзома». Так называется генетический анализ, который сможет указать причину всех бед. Этот анализ и даст ответ на Дианин вопрос: «почему я болею?». А главное – что нужно сделать, чтобы не болеть. И не надо ничего придумывать. Не надо отмахиваться и искать вежливые отговорки. Честным, взрослым ответом будет этот анализ. Помогите Диане его получить.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Код Жизни
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Жертвователи
500 руб. / 17.10.2019
Tatjana
500 руб. / 17.10.2019
Роман
300 руб. / 17.10.2019
Светлана
500 руб. / 16.10.2019
Любовь
200 руб. / 16.10.2019
Любовь
50 руб. / 16.10.2019
Ольга
150 руб. / 16.10.2019
Мария
150 руб. / 16.10.2019
Светлана
1 000 руб. / 16.10.2019
Павел
300 руб. / 16.10.2019
Svetlana
500 руб. / 16.10.2019
Лариса
500 руб. / 16.10.2019
Анна
500 руб. / 16.10.2019
Tatyana
500 руб. / 16.10.2019
Anna
1 000 руб. / 16.10.2019
Ekaterina
300 руб. / 16.10.2019
Анастасия
500 руб. / 16.10.2019
Marina
5 000 руб. / 16.10.2019
Никита
10 000 руб. / 16.10.2019
Марианна
500 руб. / 16.10.2019
Anastasia
Другие поступления средств
58 750 руб. / 17.10.2019
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
Консультация юриста
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним