Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за Июнь
5 142 844 ₽
Мечтает о беге, но сейчас ей нужно просто благополучно добраться до больницы
Мечтает о беге, но сейчас ей нужно просто благополучно добраться до больницы
Мечтает о беге, но сейчас ей нужно просто благополучно добраться до больницы
Мечтает о беге, но сейчас ей нужно просто благополучно добраться до больницы

Сбор завершен

Гирфанова Екатерина, 28 лет, г. Стерлитамак
Диагноз: муковисцидоз (наследственное заболевание, при котором поражены внутренние органы, выделяющие слизь: бронхи, легкие, поджелудочная железа, потовые, слюнные, кишечные железы и т.д.), смешанная форма, тяжелое течение. Диффузные бронхоэктазы (патологическое расширение дыхательных путей). Диффузный пневмосклероз (разрастание соединительной ткани в легких, приводящее к уменьшению их дыхательной поверхности). Хроническое инфицирование дыхательных путей. Хронический панкреатит (поражение поджелудочной железы). Белково-энергетическая недостаточность. Хронический гастрит (воспаление слизистой оболочки желудка).
Собранные средства пойдут на приобретение портативного кислородного концентратора, который повысит содержание кислорода в организме. В результате уменьшится одышка, нормализуется работа сердца, почек, печени, головного мозга. Екатерина сможет чаще выходить из дома, ездить на лечение, не будет бояться задохнуться.
Почему не ОМС: аппарат дорогой, не входит в перечень технических средств, выдаваемых бесплатно по программе ИПР (индивидуальная программа реабилитации инвалида).
Сумма сбора: 312 500 рублей.

Фотограф Наталья Мишина

– Знаете, какая у меня мечта? – Катя на секунду замолкает. Как будто, ждет, что ее желание – такое простое – вдруг станет кому-то понятным без слов. – Мне хотелось бы поучаствовать в марафоне, возможно, благотворительном. Это же так круто, когда огромное количество людей просто бежит. Вместе. Я очень хочу бегать. Когда была возможность, я ленилась. А теперь даже простое действие, например, волосы расчесать, вызывает одышку. Представляете?! Вдруг сбивается дыхание, и ты начинаешь задыхаться. Это очень пугает.

Катя родилась на несколько дней позже ожидаемого срока. Синеватого цвета, обвитая пуповиной. Она с трудом дышала. Врачи говорили о кислородной недостаточности и врожденном стридоре – патологическом шумном дыхании. Обнаружили воспалительный очаг в легких. Диагнозы ставили один за другим, но во время обследований они не подтверждались.

«Откуда что взялось, я понять не могла. Кате даже заражение крови пытались приписать. А ведь беременность отлично протекала. Я прекрасно себя чувствовала. Кто-то из мамочек страдал – тошнота, рвота, а у меня не было ничего такого. Только ноги немножко отекали, и аллергия обострилась. А так я на седьмом месяце беременности еще за грибами в лес бегала!», – вздыхает Наталья Ивановна.

Болела Катя почти каждый месяц: ОРЗ, ОРВИ, бронхиты. Одна болезнь тут же перетекала в другую. Дыхание было жестким. У нее часто болел живот, и в кале мама обнаружила следы жира, но что это значит, она тогда не знала. Не говорили и врачи. В пять лет Катя впервые перенесла воспаление легких. После этого пневмонии стали регулярными. Мама решила свозить Катю из Стерлитамака, где они жили, в Уфу – на обследование.

«Помню, в больнице было много мамочек с детьми. У всех разные заболевания.
“Только бы не муковисцидоз!”, – говорили они. Я тогда и слова такого не слышала.
– А что в нем такого страшного? – спрашиваю.
– Да вот девочка тут одна лежала лет 16-17, кашляла сильно. Умерла, – сказала мне одна мамочка.
Я тогда подумала: “Ой, только не это!”. И представляете, нам ставят этот диагноз! И еще сказали: “Странно, что вы дожили до 8 лет без специальных лекарств. Обычно и до года не дотягивают”. У меня земля из-под ног ушла. Катя – первая и единственная дочка. Мы ее ждали. Муж очень хотел именно девочку. Тяжело было принять этот диагноз. При нем же поражены все внутренние органы, выделяющие слизь, – бронхи, легкие. Поджелудочная железа не работает совсем. Как будто ее вообще нет», – рассказывает Наталья Ивановна.

Фотограф Наталья Мишина

Уфимские врачи разработали для Кати схему лечения: выписали необходимые препараты, назначили ежедневные ингаляции. Предупредили, что нужно остерегаться любых инфекций. Катю, которая с радостью ходила в школу и успела подружиться с одноклассниками, решено было перевести на домашнее обучение. Дома всегда была бабушка. Она следила за тем, чтобы внучка вовремя поела, приняла лекарство и сделала уроки.

«У меня было полноценное, счастливое детство. Мне вообще казалось, что я здоровый ребенок, несмотря на то, что болела чаще, чем другие дети. Я была активной. Могла с подружками в классики, в резинку попрыгать. О том, что у меня врожденное, неизлечимое генетическое заболевание, я узнала, когда подросла. Но очень хорошо помню, как, когда меня в 8 лет положили в больницу на обследование, маму вызвали ко врачу в ординаторскую, и она вернулась заплаканная. Видимо, именно тогда она и узнала про мою болезнь», – рассказывает Катя.

Фотограф Наталья Мишина

В 20 лет болезнь стала прогрессировать. Появилась одышка. Дыхание, по словам Кати, было похоже на похрустывание снега под ногами. В легких постоянно скапливалась мокрота, которую нужно было откашливать, чтобы она не провоцировала воспалительные процессы с серьезными осложнениями. Шесть лет назад произошло серьезное обострение болезни, после которого Кате потребовался кислородный концентратор. Обследование показало, что объем легких у нее всего 20%. Уровень кислорода в крови резко упал. Особенно тяжело Кате приходится, когда на улице влажно и сыро. Немного легче в сухую и солнечную погоду. Любые физические нагрузки, даже самые небольшие, могут спровоцировать учащенное сердцебиение и одышку.

«Раньше я и на коньках, и на лыжах каталась зимой, а в последние годы – нет. Мои друзья ездили на горнолыжку. И меня брали. Пока они катались, я отсиживалась в машине или жарила шашлыки. Когда я поняла, что начинаю в такой ситуации расстраиваться и грустить, решила больше не ездить. Лучше останусь дома и порисую. Несколько месяцев назад я купила небольшой холст, краски и нарисовала бабочку в поле. А на следующей картине были камыши, речка и гора. Я еще на мастер-классе поняла, что все три часа, пока мы рисовали, я ни о чем не думала. Просто отдалась процессу, отдохнула от грустных мыслей. Это важно», – говорит Катя.

В НИИ скорой помощи имени Склифосовского ее уже поставили в лист ожидания на пересадку легких. А пока Кате очень нужен портативный кислородный концентратор. Домашний, весом около 30 кг, у нее есть. Но с ним невозможно выходить на улицу и тем более ехать в общественном транспорте – когда нужно добраться до больницы. Купить переносной концентратор самостоятельно родные Кати не могут.

Фотограф Наталья Мишина

«Катя у меня борец. Бывают периоды спада, как у всех людей, но она быстро восстанавливается. Она оптимист. Кому совет нужен или поддержка – позвонит, напишет. Два года назад Катя познакомилась с девочками, которые занимаются благотворительностью у нас в регионе. Стала ходить с ними в детские дома и дома малютки. Удивляюсь и горжусь Катей. Сама нуждаясь в помощи, она еще и других поддерживает», – говорит Наталья Ивановна.

Давайте и мы поддержим Катю! Сейчас ей очень нужна наша помощь!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помогли
tuiyuy — 500 ₽
31 декабря, 2019
Ekaterina — 150 ₽
31 декабря, 2019
Maxim — 50 ₽
30 декабря, 2019
Александр — 300 ₽
30 декабря, 2019
Ирина — 150 ₽
30 декабря, 2019
Аноним — 150 ₽
29 декабря, 2019
Ольга — 1 000 ₽
28 декабря, 2019
Роман — 1 000 ₽
28 декабря, 2019
Надежда — 50 ₽
27 декабря, 2019
Марина — 300 ₽
27 декабря, 2019
Дмитрий — 750 ₽
26 декабря, 2019
анна — 2 000 ₽
26 декабря, 2019
Вера — 3 000 ₽
26 декабря, 2019
Ольга — 300 ₽
25 декабря, 2019
Лариса — 500 ₽
24 декабря, 2019
Ermakova — 150 ₽
24 декабря, 2019
Елена — 100 ₽
24 декабря, 2019
A&A — 500 ₽
24 декабря, 2019
Евгений — 500 ₽
23 декабря, 2019
Сергей — 500 ₽
22 декабря, 2019
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ДЕНИСОВА ИРИНА ЮРЬЕВНА (Мечтает о беге, но сейчас ей нужно просто благополучно добраться до больницы)
200 ₽
16.10.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от БОРИСОВА ДАРЬЯ МАКСИМОВНА (Мечтает о беге, но сейчас ей нужно просто благополучно добраться до больницы)
1 000 ₽
1.10.2019
Внутренний перевод средств по программе "Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания"
312 500 ₽
17.10.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ДУДНИК ДАРЬЯ ЮРЬЕВНА (Мечтает о беге,но сейчас ей нужно просто благополучно добраться до бо)
150 ₽
9.09.2019
Другие сборы
Батарейка кардиостимулятора может разрядиться в любой момент
Даше срочно нужна замена кардиостимулятора.
Нужно 213 750 ₽
Приступы каждый день, лекарства не помогают
Насте нужно генетическое исследование, чтобы подобрать лечение.
Нужно 80 000 ₽
Задержка внутриутробного развития, родовая травма или генетическое заболевание?
Соне нужно генетическое исследование, чтобы скорректировать лечение.
Нужно 162 500 ₽
Вы помогли
Целый год рвало даже от глотка воды
Ане нужен курс реабилитации, чтобы заново научиться стоять и ходить.
Мише провели пять полостных операций на кишечнике
После операции нужны дорогостоящие препараты.
С внучкой заново учит буквы
Анатолию нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы и инсульта.
Оплата генетических исследований (апрель 2020)
Фонд «Правмир» в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза» ведет сбор на оплату исследований, которые позволят уточнить диагноз и подобрать эффективное лечение для следующих подопечных: Воробьев Артем, 40 лет, Московская область, г. Химки Диагноз: Лейкоэнцефалопатия, под вопросом. Анализ: Полноэкзомное секвенирование. Стоимость исследования: 50 000 рублей. Позднякова Ксения, 11 лет, Новосибирская область, г. Куйбышев […]
Ударился головой о дно
Александру нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы.
Помочь врачам в борьбе с коронавирусом
Помогите тем, кому это особенно нужно