Пожертвования:
Апрель:
4 042 668
руб.
Март:
7 065 826
руб.
Всего:
223 744 478
руб.

Головкина Алена: Научиться спать и ходить

Головкина Алена: Научиться спать и ходить
В процессе
Данный сбор средств является дочерним для программы «Код Жизни».
28% собрано / 1899320 руб. осталось
Поделиться

Головкина Алена, 3 года, живёт в г. Москва

Диагноз: мальформация сосудов головного мозга, синдром апноэ?

Алене три года, она живет в Москве с мамой и бабушкой, любит играть в кубики, рисовать, слушать сказки и обожает смотреть мультики и видеоролики в родительском телефоне. «Как все обычные дети», – скажет мама Оксана. А потом повиснет пауза, потому что все совсем не «как обычно». Алена сейчас бы уже ходила в сад и в кружки, бегала бы с подружками во дворе, каталась бы на роликах или на самокате. Но всего этого в ее жизни пока нет.

А есть полтора года, проведенные в больнице. Сразу после рождения Алена впала в кому и долго находилась на искусственной вентиляции легких. В 3 месяца ей поставили трахеостому. В 10 месяцев из-за аспирационного синдрома установили гастростому. Потом были несколько сложнейших операций на головном мозге, многочисленные наркозы и исследования. В итоге страшный диагноз: артериовенозная мальформация сосудов головного мозга – врожденная аномалия соединения мозговых артерий и вен.

«Сейчас состояние дочки стабильное, она немного окрепла, но есть задержка двигательного развития», – рассказывает Оксана. Алена ползает на четвереньках, может стоять с опорой, а вот ходить сама не может. Нарушена координация движений. «Зато память у нее отличная, стихи Чуковского запоминает на лету!» – с гордостью говорит мама.

Есть еще одна серьезная проблема: ребенок не может спать без кислородной маски. И причина этого врачам пока не известна. То ли так сказывается основное заболевание, то ли из-за различных манипуляций пострадали легкие, то ли организм Алены привык к ИВЛ.

«Первое время, когда мы только вернулись домой, Алена без кислорода не могла обходиться ни минуты. Сейчас днем, пока бодрствует, дополнительный кислород уже не требуется. А вот ночью без концентратора никак«, – вздыхает Оксана.

Если Алена ляжет спать без постоянной подачи в легкие кислорода, то в любой момент может задохнуться. “Честно говоря, очень тяжело жить, когда ты привязан к концентратору, – признается Оксана. – Из-за трахеостомы мы с дочкой и так редко выходим из дома, только если тепло на улице. Когда появляется возможность поехать на дачу или в гости к родственникам, для ребенка это настоящий праздник. А как тащить с собой баллон весом 20 кг?”.

Помочь Алене могут два исследования. Первое – полисомнография – единственный на сегодня объективный метод, позволяющий оценить все параметры и характеристики сна. Это происходит следующим образом: человек спит, а многочисленные датчики фиксируют все, что происходит у него в организме.

«Врачи уже многократно рекомендовали нам это исследование, но по ОМС его не проводят», – говорит Оксана. А лишних денег у семьи нет. Оксана растит дочь одна. Муж ушел сразу, как только узнал о болезни Алены. Мама с тяжелобольным ребенком живет на Аленину пенсию по инвалидности.

Второе исследование, серьезное и дорогое, называется секвенирование экзома. Это тест для определения генетических повреждений (мутаций) в ДНК, которые являются причиной наследственных болезней. Глубокому анализу подвергаются 4800 клинически значимых генов, связанных с известными наследственными заболеваниями. При необходимости проводится поиск аналогичных мутаций у родителей. Исследование занимает довольно много времени, но в Аленином случае оно необходимо. Врачи подозревают у нее гиповентиляционный синдром, или синдром апноэ, – редкое генетическое заболевание, при котором ребенок “забывает” дышать во сне.

Оксана понимает: в их с дочерью жизни никаких быстрых и резких перемен после получения результатов исследований не произойдет. Все диагнозы сложные, для Алениного постепенного восстановления нужна постоянная реабилитация. Но сейчас для Оксаны очень важно понять, в чем причина кислородной зависимости ребенка – это привычка или генетическая патология? От этого врачи будут отталкиваться в назначении лечения.

Главная мечта Оксаны – научить дочь ходить.

«Я хочу вызвать у Алены интерес к тому, чтобы передвигаться самостоятельно, – говорит она. – Пока, как мне кажется, ребенок даже не видит в этом необходимости. Если будем гулять регулярно, Алена посмотрит на бегающих детей и захочет побежать с ними«.

Давайте поможем Алене научиться спать без маски и ходить без опоры. Ведь это так важно для полноценной жизни!

Помимо разового, вы можете оформить ежемесячное пожертвование в 100, 200, 300 и более рублей на программу «Код жизни», которая создана для того, чтобы помочь людям с неустановленными диагнозами точно определить заболевание и получить правильное лечение.

Помочь
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
30 руб. / 21.04.2018
Aнонимно
50 руб. / 20.04.2018
Анонимно
1000 руб. / 20.04.2018
Aнонимно
1000 руб. / 20.04.2018
Яна
300 руб. / 19.04.2018
Ольга
300 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
300 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
3000 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
500 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
300 руб. / 19.04.2018
Anton
50 руб. / 19.04.2018
Анонимно
1000 руб. / 19.04.2018
Aнонимно
300 руб. / 18.04.2018
Анна
150 руб. / 18.04.2018
Aнонимно
300 руб. / 18.04.2018
nata
1000 руб. / 18.04.2018
Aнонимно
300 руб. / 18.04.2018
Aнонимно
500 руб. / 18.04.2018
Ирина
1000 руб. / 18.04.2018
Aнонимно
150 руб. / 18.04.2018
Aнонимно
Полученные средства
1500 руб. / 13.04.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Natalia Gorbachov