Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за Май
25 528 079 ₽
Не ходит, не ползает, не переворачивается
Не ходит, не ползает, не переворачивается
Не ходит, не ползает, не переворачивается
Не ходит, не ползает, не переворачивается

Сбор завершен

Голубев Родион, 3 года, г. Сочи
Диагноз: спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана (СМА – тяжелое наследственное заболевание, при котором слабеют, а со временем совсем перестают работать мышцы организма). Сколиоз I степени.
Собранные средства пойдут на покупку вертикализатора с разводкой ног и откашливателя, чтобы мышцы Родиона укреплялись, а в легких не скапливалась жидкость.
Почему не ОМС: вертикализатор и откашливатель бесплатно по ИПР (индивидуальная программа реабилитации инвалида) не предоставляются.
Сумма сбора: 625 000 рублей.

Обновлено

26.02.2020 г.

Голубеву Родиону приобрели вертикализатор. Мама благодарит всех неравнодушных за помощь!

Здравствуйте!

От всей души хотим вас поблагодарить за приобретение вертикализатора, который будет служить во благо нашему сыночку Родиончику.  Также хотим поблагодарить всех неравнодушных людей,  которые помогли в сборе средств. Вы все самые настоящие волшебники!  Мы бесконечно вам благодарны и будем благодарны всегда. На глазах слёзы счастья, до сих пор не верится!

Вот сидим, смотрим на вертикализатор и поверить не можем, что он у нас появился. Огромное всем спасибо. Здоровья, благополучия и всего самого сокровенного!

Фотограф Любовь Игнатьева

Родион болтун. Лежит на кровати и болтает. Языком – ногами болтать не может. «Я заболел. Мне надо температурю померить». «Заболел?» – спрашивает Тамара. «Да, температурю померяй, пожалуся».

Мама смеется тихонько, потому что знает, что Родион вовсе не болеет. По крайней мере, простудой. Кто знает, что на уме у этого парня? Болтун…

Фотограф Любовь Игнатьева

Родион не говорит о том, что не может ходить, или ползать, или даже переворачиваться с боку на бок. Наверное, потому что, с его точки зрения, это никакие не болезни. Он просто не пробовал жить иначе. Той жизнью, когда люди ходят, если захотят куда-то пойти. Из комнаты в комнату, например. Или ползут, если деталь от Лего закатилась под диван. Или ворочаются во сне, если отлежал один бок и хочется перевернуться, чтобы сладко заснуть на другом. Так Родион не живет. Ему уже три года, а живет он, как младенец, всю свою жизнь. Не ходит, не ползает, не переворачивается.

Диагноз СМА Родиону поставили в 9 месяцев. Сегодня семья живет в Сочи, а тогда они жили в Иркутске, и врачи долго говорили Тамаре на все тревоги, что «беспокоиться рано». Наконец, в 9 месяцев Родиона посмотрел генетик и велел сдать ДНК-диагностику болезни Верднига-Гоффмана. Анализ подтвердил СМА. Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, при котором у Родиона произошла мутация гена SMN1, отвечающего за выработку белка в организме для работы мышц. «Ваш мальчик будет слабеть с каждым годом, а потом… это неизлечимая болезнь», – сказал врач.

Фотограф Любовь Игнатьева

Тамара говорит, что Родион всегда был, как мягкая игрушка. Она говорит «желейный». Сейчас, когда диагноз Роде поставили и начали давать лекарства, «желейности» поубавилось. Но все равно Родион сидит только, если его посадить, а сам не может. Как мягкая игрушка. Когда Родиону был примерно годик, усердные бабушки – и со стороны Тамары, и со стороны мужа – стали Родиона пытаться сажать. Говорили: «Что такое, мальчику год, а он сам не сидит! Ну и что, что спинальная мышечная атрофия, надо ж заниматься!». Ни к чему хорошему это не привело. Неокрепшие мышцы спины не выдержали, и теперь у Родиона, плюс ко всем бедам, сколиоз I степени.

И все же родители стараются помочь сыну изо всех сил – массаж, бассейн, лекарства. Наверное, Родион поменьше бы говорил про себя, что болеет, если бы не пример старшего брата. Савелий-то и ходит, и ползает, и вообще – ого-го, без всяких там сколиозов и мышечных дистрофий. И Родион смотрит на него и удивляется. Соображает, что так тоже можно. И тогда он спрашивает маму: «Я маленький?». «Еще маленький», – соглашается Тамара. И Родион успокаивается – он видел маленьких: они лежат в колясках почти без движений. Все нормально – просто еще маленький, а когда-нибудь обязательно вырастет. И из комнаты в комнату, и за мячиком под диван, и куда угодно – сам!

Фотограф Любовь Игнатьева

Если купить специальный аппарат, вертикализатор с разводкой ног, Родиона поставят в этот аппарат, и он будет стоять. Как будто сам. И мышцы у него будут работать правильно, и позвоночник укрепится, и кровь будет циркулировать, и легкие работать так, как надо – в них не будет застаиваться жидкость. Много пользы.

Помогите, пожалуйста, Родиону. Пока он еще не знает, что в три года можно уметь стоять, ходить и видеть мир не только с высоты кровати или детского стульчика. Пока он не догадался, что уже не маленький, пока его можно отвлечь и перевести разговор на другую тему. Скоро будет нельзя. Давайте скорее ему поможем!

Фотограф Любовь Игнатьева

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе помощи взрослым и детям в реабилитации после травм
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Apple Pay
Картой
SMS
Квитанцией
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Не Сдаваться
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 101000, г. Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Светлана — 500 ₽
25 мая, 17:49
Ирина — 100 ₽
25 мая, 16:08
Евгений — 500 ₽
25 мая, 15:42
Владимир — 50 ₽
25 мая, 15:24
Ирина — 100 ₽
25 мая, 15:16
Светлана — 500 ₽
25 мая, 15:04
Наталья — 500 ₽
25 мая, 14:09
Наталья — 50 ₽
25 мая, 13:25
Татьяна — 150 ₽
25 мая, 13:15
Наталья — 50 ₽
25 мая, 13:12
Наталья — 50 ₽
25 мая, 13:06
Надежда — 5 000 ₽
25 мая, 13:05
Юлия — 1 000 ₽
25 мая, 13:03
Татьяна — 200 ₽
25 мая, 12:52
Елена — 500 ₽
25 мая, 12:38
Роман — 300 ₽
25 мая, 12:31
Олег — 1 000 ₽
25 мая, 12:28
olga — 300 ₽
25 мая, 12:19
ПЁТР — 5 000 ₽
25 мая, 12:10
Надежда — 500 ₽
25 мая, 11:58
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ПОЛЯКОВА ИРИНА АЛЕКСАНДРОВНА (НЕ ХОДИТ НЕ ПОЛЗАЕТ НЕ ПЕРЕВОРАЧИВАЕТСЯ)
500 ₽
20.01.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от СИНЕЛЬЩИКОВ ВАСИЛИЙ ИВАНОВИЧ (Не ходит, не ползает, не переворачивается)
1 000 ₽
10.01.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ДАНИНА НАДЕЖДА ИВАНОВНА (Не ходит, не ползает, не переворачивается)
300 ₽
4.01.2020
Внутренний перевод средств по программе "Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм"
625 000 ₽
24.01.2020
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ТРИКОЗ АНТОН АЛЕКСЕЕВИЧ (Не ходит, не ползает, не переворачивается)
333 ₽
30.12.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ТРИКОЗ АНТОН АЛЕКСЕЕВИЧ (Не ходит, не ползает, не переворачивается)
500 ₽
24.12.2019
Другие сборы
Приступы каждый день, лекарства не помогают
Насте нужно генетическое исследование, чтобы подобрать лечение.
Нужно 80 000 ₽
Задержка внутриутробного развития, родовая травма или генетическое заболевание?
Соне нужно генетическое исследование, чтобы скорректировать лечение.
Нужно 162 500 ₽
У ребенка кишечник весь черный
Рае нужно парентеральное питание, чтобы жить.
Нужно 305 765 ₽
Вы помогли
Оплата генетических исследований (апрель 2020)
Фонд «Правмир» в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза» ведет сбор на оплату исследований, которые позволят уточнить диагноз и подобрать эффективное лечение для следующих подопечных: Воробьев Артем, 40 лет, Московская область, г. Химки Диагноз: Лейкоэнцефалопатия, под вопросом. Анализ: Полноэкзомное секвенирование. Стоимость исследования: 50 000 рублей. Позднякова Ксения, 11 лет, Новосибирская область, г. Куйбышев […]
Ударился головой о дно
Александру нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы.
Из-за инсульта парализовало всю левую сторону
Сергею нужен курс реабилитации, чтобы улучшить ходьбу и движения в левой руке.
Нужны лекарства и средства гигиены
Галине нужны лекарственные препараты и средства гигиены.
Препараты снизят риск рецидива после трансплантации
Герману нужны препараты для для снижения угрозы рецидива после трансплантации.
Требования к сервисам и условия 
для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия 
для абонентов