Пожертвования
Январь:
4 913 233
руб.

Не ходит, не ползает, не переворачивается

Не ходит, не ползает, не переворачивается
В процессе
1% собрано / 65 266 150 руб. осталось
Поделиться

Голубев Родион, 3 года, г. Сочи
Диагноз: спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана (СМА – тяжелое наследственное заболевание, при котором слабеют, а со временем совсем перестают работать мышцы организма). Сколиоз I степени.
Собранные средства пойдут на покупку вертикализатора с разводкой ног и откашливателя, чтобы мышцы Родиона укреплялись, а в легких не скапливалась жидкость.
Почему не ОМС: вертикализатор и откашливатель бесплатно по ИПР (индивидуальная программа реабилитации инвалида) не предоставляются.
Сумма сбора: 625 000 рублей.

Фотограф Любовь Игнатьева

Родион болтун. Лежит на кровати и болтает. Языком – ногами болтать не может. «Я заболел. Мне надо температурю померить». «Заболел?» – спрашивает Тамара. «Да, температурю померяй, пожалуся».

Мама смеется тихонько, потому что знает, что Родион вовсе не болеет. По крайней мере, простудой. Кто знает, что на уме у этого парня? Болтун…

Фотограф Любовь Игнатьева

Родион не говорит о том, что не может ходить, или ползать, или даже переворачиваться с боку на бок. Наверное, потому что, с его точки зрения, это никакие не болезни. Он просто не пробовал жить иначе. Той жизнью, когда люди ходят, если захотят куда-то пойти. Из комнаты в комнату, например. Или ползут, если деталь от Лего закатилась под диван. Или ворочаются во сне, если отлежал один бок и хочется перевернуться, чтобы сладко заснуть на другом. Так Родион не живет. Ему уже три года, а живет он, как младенец, всю свою жизнь. Не ходит, не ползает, не переворачивается.

Диагноз СМА Родиону поставили в 9 месяцев. Сегодня семья живет в Сочи, а тогда они жили в Иркутске, и врачи долго говорили Тамаре на все тревоги, что «беспокоиться рано». Наконец, в 9 месяцев Родиона посмотрел генетик и велел сдать ДНК-диагностику болезни Верднига-Гоффмана. Анализ подтвердил СМА. Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, при котором у Родиона произошла мутация гена SMN1, отвечающего за выработку белка в организме для работы мышц. «Ваш мальчик будет слабеть с каждым годом, а потом… это неизлечимая болезнь», – сказал врач.

Фотограф Любовь Игнатьева

Тамара говорит, что Родион всегда был, как мягкая игрушка. Она говорит «желейный». Сейчас, когда диагноз Роде поставили и начали давать лекарства, «желейности» поубавилось. Но все равно Родион сидит только, если его посадить, а сам не может. Как мягкая игрушка. Когда Родиону был примерно годик, усердные бабушки – и со стороны Тамары, и со стороны мужа – стали Родиона пытаться сажать. Говорили: «Что такое, мальчику год, а он сам не сидит! Ну и что, что спинальная мышечная атрофия, надо ж заниматься!». Ни к чему хорошему это не привело. Неокрепшие мышцы спины не выдержали, и теперь у Родиона, плюс ко всем бедам, сколиоз I степени.

И все же родители стараются помочь сыну изо всех сил – массаж, бассейн, лекарства. Наверное, Родион поменьше бы говорил про себя, что болеет, если бы не пример старшего брата. Савелий-то и ходит, и ползает, и вообще – ого-го, без всяких там сколиозов и мышечных дистрофий. И Родион смотрит на него и удивляется. Соображает, что так тоже можно. И тогда он спрашивает маму: «Я маленький?». «Еще маленький», – соглашается Тамара. И Родион успокаивается – он видел маленьких: они лежат в колясках почти без движений. Все нормально – просто еще маленький, а когда-нибудь обязательно вырастет. И из комнаты в комнату, и за мячиком под диван, и куда угодно – сам!

Фотограф Любовь Игнатьева

Если купить специальный аппарат, вертикализатор с разводкой ног, Родиона поставят в этот аппарат, и он будет стоять. Как будто сам. И мышцы у него будут работать правильно, и позвоночник укрепится, и кровь будет циркулировать, и легкие работать так, как надо – в них не будет застаиваться жидкость. Много пользы.

Помогите, пожалуйста, Родиону. Пока он еще не знает, что в три года можно уметь стоять, ходить и видеть мир не только с высоты кровати или детского стульчика. Пока он не догадался, что уже не маленький, пока его можно отвлечь и перевести разговор на другую тему. Скоро будет нельзя. Давайте скорее ему поможем!

Фотограф Любовь Игнатьева

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Помочь Голубеву Родиону
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд Срочной Помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Не ходит, не ползает, не переворачивается
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Жертвователи
60 руб. / 20.01.2020
Михаил
300 руб. / 20.01.2020
Мария
300 руб. / 20.01.2020
Мария
5 000 руб. / 20.01.2020
Zinaida
300 руб. / 20.01.2020
Александр
1 000 руб. / 20.01.2020
Марина
100 руб. / 20.01.2020
Irina
300 руб. / 20.01.2020
alexandro
500 руб. / 20.01.2020
Anonymous
300 руб. / 20.01.2020
alexandro
250 руб. / 20.01.2020
alexandro
300 руб. / 20.01.2020
Полина
150 руб. / 20.01.2020
Аноним
300 руб. / 20.01.2020
Павел
500 руб. / 20.01.2020
Ангелина
500 руб. / 20.01.2020
123
500 руб. / 20.01.2020
Ольга
500 руб. / 20.01.2020
Александра
200 руб. / 20.01.2020
Светлана
150 руб. / 20.01.2020
Антон
Другие поступления средств
333 руб. / 30.12.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ТРИКОЗ АНТОН АЛЕКСЕЕВИЧ (Не ходит, не ползает, не переворачивается)
500 руб. / 24.12.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ТРИКОЗ АНТОН АЛЕКСЕЕВИЧ (Не ходит, не ползает, не переворачивается)
Консультация юриста
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним