Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за ноябрь
7 904 631 ₽
Если неправильно подобрать диету, организм начинает есть сам себя
Если неправильно подобрать диету, организм начинает есть сам себя
Если неправильно подобрать диету, организм начинает есть сам себя
Если неправильно подобрать диету, организм начинает есть сам себя

Гриченко Виталия
5 лет, г. Москва
Сбор завершен
Диагноз
Глутаровая ацидурия I типа (поражение коры головного мозга вследствие накопления в биологических жидкостях и тканях глутаровой и гидроксиглутаровой кислот).
На что пойдут деньги
Обследование в европейской клинике, разработка специализированной диеты.
Прогноз
Вита сможет развиваться, лучше ходить и говорить.
Почему не ОМС
Обследование платное.

Два года назад, когда наш фонд впервые написал о Вите, она была совсем слабенькой. Едва стояла на ногах, едва пробовала ходить, почти не говорила, даже держать игрушки мешали судороги и тремор в руке. Очень редкая болезнь, которая называется «глутаровая ацидурия», губила Виту, не позволяя ей нормально развиваться.

Вита 2 года назад

Это генетическое заболевание обмена веществ. В организме не вырабатывается фермент, способный выводить продукт распада белка – глутаровую и гидроксиглутаровую кислоты, которые и отравляют организм, – поражается кора головного мозга и цереброспинальная жидкость.

Два года назад Юля, мама Виты, ходила вокруг дочери, как по минному полю. Любой неосторожный шаг, превышение ежедневной нормы белка в Витиной диете – и мина взрывалась. У Виты начиналось предкризисное состояние. Криз при ее болезни действительно имеет разрушительную силу взрыва, потому что сносит на своем пути все: ребенок утрачивает ранее приобретенные навыки, впадает в кому, а дальше – смерть. Чаще всего родители в России так и узнают о диагнозе своего ребенка, когда тот уже лежит в реанимации. До криза врачи все признаки заболевания (проблемы с речью, походкой, отставание в развитии) списывают на ДЦП. Глутаровая ацидурия – очень редкая болезнь. Как ее распознать, если специалистов практически нет?

Вите повезло – и диагноз поставили, и удалось обойтись без кризов, реанимации, комы. Но предкризисные состояния случались. Вита замирала, переставала реагировать на окружающих, становилась заторможенной, вялой. Тогда Юля хватала дочь в охапку и неслась в больницу.

«Реанимация, кома, смерть», – эти три слова Юля повторяла слишком часто, пока ходила по своему персональному минному полю вокруг Виты. Ведь белок может содержаться не только в молочных продуктах – в мясе, овощах, фруктах, кашах. «Он везде», – говорила Юля в отчаянии. Подобрать Вите диету грамотно казалось невыполнимым квестом.

«Специалистов по болезни катастрофически мало, как рассчитать дозу – непонятно. Можно ли доверять тому, что написано на этикетке продуктов, – непонятно. Как кормить ребенка – непонятно. Но не морить же ее голодом!» Кстати, ограничение в количестве пищи – тоже не выход. «Вите ни в коем случае нельзя было терять вес: при недостатке питания организм начинает “есть сам себя”, свои клетки. А из чего состоят наши клетки? Правильно – из белка!»

В общем, наверное, они бы не справились. Наверное, все могло закончиться плохо, очень плохо. Если бы не единственная клиника в мире, где знают, как лечить болезнь Виты. Эта клиника находится в городе Хайдельберг и специализируется на глутаровой ацидурии. Два года назад вы собрали деньги и Вита поехала на лечение. Ей подобрали индивидуальную низкобелковую диету, изготовили для ног специальные приспособления – ортезы, чтобы она правильно ставила ноги, рекомендовали ежедневный комплекс физических упражнений.

И вот сегодня – вы только посмотрите на Виту! Она не просто пытается ходить и бегать – она катается на самокате и велосипеде. А еще болтает без умолку, ходит в детский сад, обожает общаться со взрослыми и детьми. Вита умненькая и даже чуть взрослее своих лет: ответственная, аккуратная, обязательная. «Ее не соблазнить никакими запретными лакомствами, она знает что ей можно и что нельзя», – говорит Юля.

А можно Вите, например, 30 грамм молока на завтрак. Это примерно один глоток. Юля рассчитывает ежедневную дозу белка для Виты, как в лаборатории. А потом они с дочкой решают, как эту дозу «пустить в дело» – добавить молоко в кашу или выпить так, с чаем.

Если спросить саму Виту, что она любит, то она ответит, как Карлсон: «Варенье, малиновое варенье!» Вот уж чего Вите можно есть, сколько угодно. А еще огурцы. У бабушки на даче Вита особо тщательно поливает огурчики, ухаживает за малиной.

Скоро Вите исполнится 6 лет. Для детей с глутаровой ацидурией это важный этап. Диета меняется, в пищу добавляются протеины: мясо, например. Весь рацион перестраивается. И если подобрать новую диету правильно, то, скорее всего, криза не случится. Они с мамой победят. Смогут жить практически обычной жизнью. Да, диета – это навсегда, а в остальном – как все, как мы с вами. Без минного поля вокруг маленькой девочки.

Обследование и разработка новой диеты обойдутся в сумму, которую маме Виты никогда не удастся собрать или накопить. Помогите им, пожалуйста.

Фотограф: Елена Доценко

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе помощи взрослым и детям в реабилитации после травм
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Apple Pay
Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Не Сдаваться
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 101000, г. Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Константин — 100 ₽
26 ноября, 10:22
Ksenia — 300 ₽
26 ноября, 10:09
Юлия — 500 ₽
26 ноября, 10:03
Евгений — 150 ₽
26 ноября, 09:55
Jarkko — 500 ₽
26 ноября, 09:49
Aнонимно — 300 ₽
26 ноября, 09:48
Sampo — 500 ₽
26 ноября, 09:47
Алексей — 500 ₽
26 ноября, 09:44
Александр — 500 ₽
26 ноября, 09:41
Даниил — 500 ₽
26 ноября, 09:40
Валерия — 500 ₽
26 ноября, 09:30
Диана — 150 ₽
26 ноября, 09:14
Владимир — 150 ₽
26 ноября, 09:08
Кирилл — 500 ₽
26 ноября, 08:54
Алла — 1 000 ₽
26 ноября, 08:27
Алексей — 100 ₽
26 ноября, 08:22
Алексей — 1 000 ₽
26 ноября, 08:05
Лариса — 2 000 ₽
26 ноября, 07:44
Жанна — 500 ₽
26 ноября, 07:25
Татьяна — 300 ₽
26 ноября, 06:49
Другие поступления средств
Внутренний перевод средств по программе "Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм"
1 075 189 ₽
9.11.2020
Другие сборы
Машина врезалась в место, где сидел Максим, на скорости 140 км/ч
Максиму нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 526 050 ₽
От удара оказался сдавлен спинной мозг
Надияр нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 578 550 ₽
Жидкость из головы нужно постоянно отводить, иначе пострадает мозг
Ване нужен программируемый шунт для отвода ликвора из полости черепа.
Нужно 293 062 ₽
Вы помогли
Оплата генетических исследований (октябрь 2020)
Проведение генетических исследований для уточнения диагноза и корректировки лечения.
Получил травму ныряльщика, а до этого серьезно занимался танцами
Саше нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы ныряльщика.
Потерял сознание в магазине, упал, ударился головой
Олегу нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы.
За 9 лет появилась чувствительность в конечностях
Олесе нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Из-за инсульта парализовало правую сторону и пропала речь
Светлане нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ишемического инсульта.
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов