Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за январь
12 175 435 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>«У вашей дочки СМА, смиритесь, больше двух лет она не проживет»

«У вашей дочки СМА, смиритесь, больше двух лет она не проживет»

«У вашей дочки СМА, смиритесь, больше двух лет она не проживет»
«У вашей дочки СМА, смиритесь, больше двух лет она не проживет»

Гунарь Ольга
5 лет, г. Тамбов
Нужно 287 500 ₽
Диагноз
Спинальная мышечная атрофия (СМА)
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в ФОЦ «Адели-Пенза»
Прогноз
Оля разработает ноги, начнет вставать с помощью вертикализатора, научится правильно сидеть и ползать
Почему не ОМС
Реабилитации по полису ОМС недостаточно
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Поповой Варваре , Коляде Инне, Горбачеву Адаму.
собрано 2 673 182 ₽
нужно 208 343 945 ₽

«У вас же есть старшая дочь? Она здорова?  – спросил врач Юлию. И когда та растерянно кивнула, продолжила,  – Ну и отлично. А младшая не проживет и двух лет, смиритесь». Это был 2018 год, и тогда диагноз «СМА», или спинальная мышечная атрофия, который поставили Оле, младшей Юлиной дочери, был приговором. Лекарств от СМА в России еще не было.

Юля пришла домой, легла на кровать и завыла. В голос завыла от отчаяния и страха. Она не могла и не хотела принять эти слова: «не проживет и двух лет, смиритесь».

Юлия с дочерьми

Оля родилась здоровенькая и крепкая  – 8 баллов по шкале Апгар, подвижная, активная. Юля записывала Олю на видео, когда девочке был примерно месяц. На экране веселый ребенок задирал ножки, хватался за них руками, улыбался и гулил громко  – просто певунья. Сейчас, пересматривая то видео, Юля не может поверить, что когда-то так было. И тогда, конечно, никто не знал, что пройдет еще примерно полгода, и Оля начнет угасать.

Это происходило постепенно. Родители стали замечать, что Оля слабеет  – хватается пальчиками за мамину руку, а подтянуться не может. Или не садится сама, а если посадить, заваливается. Врачи сначала говорили: «Ребенок крупный, вот и ленится». Юлия вроде и врачам верила, но с каждым днем все больше убеждалась: не ленится, что-то не так. Юля записала дочь на МРТ в областную больницу города Тамбова. Там Оле изначально поставили диагноз «ДЦП».

«Про ДЦП я тогда много читала,  – рассказывает Юлия,  – и, наверное, поэтому диагнозу не поверила. При ДЦП присутствует мышечная слабость, которая приводит к отставанию в развитии, а Оля у меня в год и три месяца даже опережала сверстников  – стихи рассказывала, песенки пела».

И снова Юлия решила действовать сама. Нашла врачей в Москве, записала Олю на прием, приехала с результатами МРТ. Тогда она и услышала: «У ребенка СМА, смиритесь, больше двух лет она не проживет».

Юлия выла по ночам от душевной боли. Как «не проживет», когда вот она  – смешная и разговорчивая, песенки поет. Как «смиритесь», когда у нее, вон, ямочки на щеках. Как?

Юлия перерыла весь интернет в поисках информации о СМА. Нашла только про фонд «Семьи СМА» и про американское лекарство, которое спасло бы Олю от угасания, будь оно доступно в России. «Нет, достать лекарство было можно, но Оле нужно было 6 ампул в год, а одна ампула стоила 6 миллионов»,  – Юлия говорит, что, когда прочитала про цену, совсем отчаялась, у нее даже появились мысли о суициде. Потому что вот оно лечение для твоего ребенка, существует, а получить или купить его невозможно. Ничего страшнее этой пытки, наверное, не было.

Оля к тому времени стала совсем слабенькой, ножки уже не поднимала, руки  – едва, часто болела пневмониями, так как не могла откашливать мокроту  – сил не было.

Просвет в их жизни появился примерно через год, в 2019 году. Юлия тогда уже активно общалась с фондом «Семьи СМА» и узнала, что американская компания, продвигая в России лекарство «Спинраза», набирает в программу детей-добровольцев. И Юлия с Олей в эту программу попали.

Юлия до сих пор вспоминает, как Оле вкололи первую ампулу лекарства. Прошло несколько дней после инъекции, и вдруг Оля, лежа на животе, подняла ноги. «Это было, как… как чудо,  – говорит Юлия с дрожью в голосе.  – Плакали от счастья все  – я, муж, врач…»

Они хорошо запомнили те слова, что Оле от силы осталось два года жизни, и они сами видели, как с каждый днем Оля слабеет, становится практически парализованной от слабости, а тут подняла ножки… Чудо!

Сегодня прошло уже полтора года с той первой инъекции. Теперь Оле делают инъекцию лекарства каждые 4 месяца. И у нее колоссальный прогресс на фоне терапии. «Она стала поднимать высоко ручки, научилась стоять на четвереньках, ползать по-пластунски, садиться самостоятельно, перестала заваливаться,  – перечисляет Юлия.  – Только ноги ниже колен пока не включились, стопами шевелит  – и все».

Лечение «Спинразой» для Оли необходимо сочетать с реабилитацией. Чтобы мышцы заработали правильно, чтобы пробудились ноги.

Вот только, к сожалению, в Тамбове, где живет семья, реабилитации по ОМС для детей со СМА нет. «Нам сказали, едва услышав наш диагноз: “ничем помочь не можем”»,  – вздыхает Юлия. Каждую реабилитацию семье приходится оплачивать самостоятельно, иногда помогают добрые люди. Например, мы с вами можем помочь.

Давайте подарим Оле курс реабилитации, возможно, тогда она научится не только сидеть в инвалидной коляске, но и стоять, ходить, бегать  – теперь у нее впереди не два года жизни, а вся жизнь. Большая и чудесная. Помогите ей.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Гунарь Ольге
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

CloudPayments
SMS
Квитанция
Paypal
YooKassa
VISA
VISA
MasterCard
MasterCard
MasterCard Maestro
MasterCard Maestro
МИР
МИР
JCB
JCB
Apple Pay
Apple Pay
Google Pay
Google Pay
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь Гунарь Ольге
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
VISA
VISA
MasterCard
MasterCard
MasterCard Maestro
MasterCard Maestro
МИР
МИР
JCB
JCB
PayPal
PayPal
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
VISA
VISA
MasterCard
MasterCard
MasterCard Maestro
MasterCard Maestro
МИР
МИР
JCB
JCB
Apple Pay
Apple Pay
Google Pay
Google Pay
Сбер
Сбер
Тинькофф
Тинькофф
Альфа-Банк
Альфа-Банк
ЮMoney
ЮMoney
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Anna — 150 ₽
22 января, 11:07
Валентина — 300 ₽
22 января, 11:06
masha136 — 77 ₽
22 января, 11:01
masha136 — 55 ₽
22 января, 10:59
Александр — 1 000 ₽
22 января, 10:19
Anna — 1 000 ₽
22 января, 10:05
D — 1 000 ₽
22 января, 09:56
Наталья — 100 ₽
22 января, 09:56
АННА — 100 ₽
22 января, 09:11
Диана — 500 ₽
22 января, 08:05
Роман — 500 ₽
22 января, 07:50
Максим — 100 ₽
22 января, 07:47
София — 300 ₽
22 января, 07:11
Ника — 300 ₽
22 января, 04:19
Помощь — 300 ₽
22 января, 03:20
Наринэ — 300 ₽
22 января, 02:10
Пётр — 300 ₽
22 января, 01:40
ALEXEY — 300 ₽
22 января, 01:34
Михаил — 500 ₽
22 января, 01:18
Айрат — 150 ₽
21 января, 23:58
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет ("У вашей дочки СМА, смиритесь, больше двух лет она не проживет") от КОЛЛЕГИЯАДВОКАТОВ ОПТИМУМ ИРКУТСКОЙ ОБЛАСТИ НКО
10 000 ₽
30.12.2021
Пожертвование на расчетный счет ("У вашей дочки СМА, смиритесь, больше двух лет она не проживет") от ВЕРА ЛЕОНИДОВНА П
300 ₽
29.12.2021
Другие сборы
Вике лечили спину, но поражены оказались легкие
Из-за муковисцидоза легкие Вики были забиты гноем
Нужно 306 250 ₽
Варя не говорит из-за проблем со слухом
Тугоухость у девочки заметили не врачи, а психолог в детском саду
Нужно 142 500 ₽
«Это не грим!» Актриса Инна Коляда пытается восстановиться после жестокого избиения
Во время ссоры с молодым человеком актриса получила множественные травмы
Нужно 213 000 ₽
Вы помогли
Александр 8 лет борется с меланомой
Нужны лекарства на один месяц, пока препараты не появятся в льготных аптеках
Айзана падает в обморок на уроках
Девочке нужна эндоваскулярная операция
У Софии рецидив лимфоидного лейкоза
Нужны средства на активацию донора костного мозга в Российском реестре
Параплан Полины упал с высоты
Полине нужна реабилитация, она сможет ходить без поддержки
«Боюсь, что у меня легкие “остановятся” и я умру»
У Ани прогрессирует муковисцидоз, ей необходим портативный кислородный концентратор
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов