Нужна срочная операция на сердце – дефект увеличивается.
Шестилетняя Малика медленно спускается по ступенькам дома и выходит во двор. Походив пару минут по травке, она вдруг начинает задыхаться и садится прямо на землю.
– Солнышко, все в порядке? – Сефие склоняется над дочерью.
Малика берет мамину руку и прикладывает к груди:
– Тук! Тук! Тук!
– Да, это сердечко твое стучит. Посиди немножко, успокойся, выпей водички с мятой. Тебе легче станет.
Малика делает несколько глотков, потом улыбается и обнимает маму за шею: «Спасибо, мамочка!».
«Малика – мой подарок судьбы, – говорит Сефие. – Она не знает, какие у нее проблемы со здоровьем, но чувствует, что что-то не так. Часто прикладывает ручку сначала к своей груди, потом к моей. Сравнивает. Слышит, что у меня сердце стучит не так сильно, как у нее, и качает головой. Я ей: "Не надо беспокоиться! Все будет хорошо!". Она часто берет стетоскоп, подходит к папе, старшим братьям, сестре. Всех послушает. Может, врачом в будущем станет, несмотря на особенности. Мне бы очень хотелось, чтобы она была самостоятельной и, конечно, здоровой».
Она родилась и выросла в горном селе Рутул в Дагестане. Там же окончила 11 классов. Поступила в медицинский колледж в Каспийске. Мечтала о большой, дружной семье. Очень жалела о том, что их у родителей всего двое: она и брат. Когда Сефие исполнилось 20 лет, к ней посватался красивый парень из ее же села – Арсен. Она стала его женой. Первое время жили в доме родителей Арсена, а потом построили свой небольшой домик рядом. Арсен работал экономистом, Сефие – медсестрой.
-
Малика с сестрой и братом -
С мамой, братом и сестрой -
С мамой, братом и сестрой
Она уже была мамой троих замечательных, здоровых детей: двух сыновей и дочки, когда узнала о своей четвертой беременности. Понимала, что, скорее всего, будет и тяжелый токсикоз, и поддерживающие капельницы каждые 3 месяца, как раньше, но она очень хотела этого ребенка. Во время первых родов у нее родился мертвым один из близнецов, хотя по анализам все было в норме. Почему это произошло, Сефие не знает.
«Малика закричала сразу, как родилась, и я, конечно, успокоилась. Но когда мне показали ее, сердце екнуло: девочка выглядела как-то странно. Врачи в роддоме осмотрели ребенка, но ничего мне не сказали. Ни слова не говорила и педиатр в поликлинике, когда мы с дочкой пришли к ней в два месяца. Молчала и я. Если честно, боялась услышать диагноз», – рассказывает Сефие.
Ее опасения подтвердились, когда дочке исполнилось 3 месяца. Тогда педиатр очень осторожно, боясь ранить, предложила пройти полное обследование: и у генетика, и у кардиолога. Помимо внешних особенностей, у маленькой Малики странно синела кожа во время кормления и синим был носогубный треугольник.
-
-
-
-
Малика с сестрой
Московские врачи поставили Малике два диагноза: синдром Дауна и врожденный порок сердца – открытый артериальный (или Боталлов) проток. Это сосуд небольшой длины, соединяющий аорту и легочную артерию. Он обеспечивает эмбриональное кровообращение и должен закрыться вскоре после рождения ребенка. У Малики он сразу не закрылся.
Врачи предложили наблюдать. Если проток не закроется, как это было у сестры Малики, Асии, то в 5-6 лет нужно будет делать операцию. Иначе могут быть тяжелые последствия: избыточный сброс крови в легочную артерию приведет к перегрузке легких, сердечной недостаточности.
«У Малики сразу была заметна задержка в развитии. До года она не ползала, не говорила. Просто лежала и смотрела вокруг. Когда старшие дети начинали играть дома, кричать, у нее начиналась паника. Она плакала от любого шума, громких звуков. Всего боялась. Как будто в своем мире жила. Мне пришлось на время уйти с работы и заниматься с ней дома, возить в детские психоневрологические центры на процедуры. Ходить Малика научилась только после 3 лет. Но у нее была такая сильная одышка, что большую часть времени ее приходилось либо носить на руках, либо возить в коляске. Свое первое “мама” она сказала в 5 лет», – рассказывает Сефие.
Она регулярно проходила с дочкой обследования и понимала, что ее состояние не улучшается, а открытый проток увеличивался. Делать ребенку полостную операцию на сердце, когда рассекается грудная клетка и сердце на время останавливается, Сефие очень боялась. Видела, как тяжело перенес подобную операцию маленький племянник. Тем более, что есть более щадящий способ устранить порок сердца – с помощью установки окклюдера. Через бедренную артерию специальное устройство, выполняющее роль заплатки, по тонкому катетеру подводится к сердцу и закрывает дефект. Правда, за установку окклюдера придется заплатить. И немало.
«Последнее время я вообще не сплю. Такой страх внутри. Это же не палец, не руку ребенку прооперировать. Сердце! Маликуше только 6 лет. Но развитие у нее, как у четырехлетнего. Говорит всего несколько слов. Но при этом она добрая, ласковая девочка. Все время улыбается. В куклы почти не играет. Больше любит мягкие игрушки, машинки, кубики. Может часами сидеть и раскрашивать что-то, рисовать круги и квадраты ручкой. Любит плескаться в бассейне, кидать в речку камешки. С интересом разглядывает цветы, играет в мяч. Боится насекомых и собак. У нас дома есть пес Шарик, так она к нему не подходит. Зато с удовольствием ухаживает за двумя волнистыми попугайчиками, которых я ей купила. А еще Малике очень нравится смотреть ролики детей-блогеров в Интернете. Причем на турецком, китайском и английском. Спросила как-то у логопеда: “Почему так?”. Она ответила, что особенные дети часто именно эти три языка выбирают», – рассказывает Сефие.
Ее самая большая мечта – чтобы сердечко младшей дочери стучало ровно и спокойно, чтобы у Малики не было одышки, и она могла бегать, прыгать, играть и радоваться жизни, как ее братья и сестра. Операция, которую срочно нужно сделать Малике, дорогая. Но от нее зависит ее жизнь. Помогите!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
