Шестилетняя Малика медленно спускается по ступенькам дома и выходит во двор. Походив пару минут по травке, она вдруг начинает задыхаться и садится прямо на землю.
– Солнышко, все в порядке? – Сефие склоняется над дочерью.
Малика берет мамину руку и прикладывает к груди:
– Тук! Тук! Тук!
– Да, это сердечко твое стучит. Посиди немножко, успокойся, выпей водички с мятой. Тебе легче станет.
Малика делает несколько глотков, потом улыбается и обнимает маму за шею: «Спасибо, мамочка!».
«Малика – мой подарок судьбы, – говорит Сефие. – Она не знает, какие у нее проблемы со здоровьем, но чувствует, что что-то не так. Часто прикладывает ручку сначала к своей груди, потом к моей. Сравнивает. Слышит, что у меня сердце стучит не так сильно, как у нее, и качает головой. Я ей: "Не надо беспокоиться! Все будет хорошо!". Она часто берет стетоскоп, подходит к папе, старшим братьям, сестре. Всех послушает. Может, врачом в будущем станет, несмотря на особенности. Мне бы очень хотелось, чтобы она была самостоятельной и, конечно, здоровой».
Она родилась и выросла в горном селе Рутул в Дагестане. Там же окончила 11 классов. Поступила в медицинский колледж в Каспийске. Мечтала о большой, дружной семье. Очень жалела о том, что их у родителей всего двое: она и брат. Когда Сефие исполнилось 20 лет, к ней посватался красивый парень из ее же села – Арсен. Она стала его женой. Первое время жили в доме родителей Арсена, а потом построили свой небольшой домик рядом. Арсен работал экономистом, Сефие – медсестрой.
Она уже была мамой троих замечательных, здоровых детей: двух сыновей и дочки, когда узнала о своей четвертой беременности. Понимала, что, скорее всего, будет и тяжелый токсикоз, и поддерживающие капельницы каждые 3 месяца, как раньше, но она очень хотела этого ребенка. Во время первых родов у нее родился мертвым один из близнецов, хотя по анализам все было в норме. Почему это произошло, Сефие не знает.
«Малика закричала сразу, как родилась, и я, конечно, успокоилась. Но когда мне показали ее, сердце екнуло: девочка выглядела как-то странно. Врачи в роддоме осмотрели ребенка, но ничего мне не сказали. Ни слова не говорила и педиатр в поликлинике, когда мы с дочкой пришли к ней в два месяца. Молчала и я. Если честно, боялась услышать диагноз», – рассказывает Сефие.
Ее опасения подтвердились, когда дочке исполнилось 3 месяца. Тогда педиатр очень осторожно, боясь ранить, предложила пройти полное обследование: и у генетика, и у кардиолога. Помимо внешних особенностей, у маленькой Малики странно синела кожа во время кормления и синим был носогубный треугольник.
Московские врачи поставили Малике два диагноза: синдром Дауна и врожденный порок сердца – открытый артериальный (или Боталлов) проток. Это сосуд небольшой длины, соединяющий аорту и легочную артерию. Он обеспечивает эмбриональное кровообращение и должен закрыться вскоре после рождения ребенка. У Малики он сразу не закрылся.
Врачи предложили наблюдать. Если проток не закроется, как это было у сестры Малики, Асии, то в 5-6 лет нужно будет делать операцию. Иначе могут быть тяжелые последствия: избыточный сброс крови в легочную артерию приведет к перегрузке легких, сердечной недостаточности.
«У Малики сразу была заметна задержка в развитии. До года она не ползала, не говорила. Просто лежала и смотрела вокруг. Когда старшие дети начинали играть дома, кричать, у нее начиналась паника. Она плакала от любого шума, громких звуков. Всего боялась. Как будто в своем мире жила. Мне пришлось на время уйти с работы и заниматься с ней дома, возить в детские психоневрологические центры на процедуры. Ходить Малика научилась только после 3 лет. Но у нее была такая сильная одышка, что большую часть времени ее приходилось либо носить на руках, либо возить в коляске. Свое первое “мама” она сказала в 5 лет», – рассказывает Сефие.
Она регулярно проходила с дочкой обследования и понимала, что ее состояние не улучшается, а открытый проток увеличивался. Делать ребенку полостную операцию на сердце, когда рассекается грудная клетка и сердце на время останавливается, Сефие очень боялась. Видела, как тяжело перенес подобную операцию маленький племянник. Тем более, что есть более щадящий способ устранить порок сердца – с помощью установки окклюдера. Через бедренную артерию специальное устройство, выполняющее роль заплатки, по тонкому катетеру подводится к сердцу и закрывает дефект. Правда, за установку окклюдера придется заплатить. И немало.
«Последнее время я вообще не сплю. Такой страх внутри. Это же не палец, не руку ребенку прооперировать. Сердце! Маликуше только 6 лет. Но развитие у нее, как у четырехлетнего. Говорит всего несколько слов. Но при этом она добрая, ласковая девочка. Все время улыбается. В куклы почти не играет. Больше любит мягкие игрушки, машинки, кубики. Может часами сидеть и раскрашивать что-то, рисовать круги и квадраты ручкой. Любит плескаться в бассейне, кидать в речку камешки. С интересом разглядывает цветы, играет в мяч. Боится насекомых и собак. У нас дома есть пес Шарик, так она к нему не подходит. Зато с удовольствием ухаживает за двумя волнистыми попугайчиками, которых я ей купила. А еще Малике очень нравится смотреть ролики детей-блогеров в Интернете. Причем на турецком, китайском и английском. Спросила как-то у логопеда: “Почему так?”. Она ответила, что особенные дети часто именно эти три языка выбирают», – рассказывает Сефие.
Ее самая большая мечта – чтобы сердечко младшей дочери стучало ровно и спокойно, чтобы у Малики не было одышки, и она могла бегать, прыгать, играть и радоваться жизни, как ее братья и сестра. Операция, которую срочно нужно сделать Малике, дорогая. Но от нее зависит ее жизнь. Помогите!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
