Алина и Максим поженились сравнительно рано. Ей было 26, ему 25 лет. И на ребенка решились сразу: чего ждать-то? Как решили, так и получилось — Ульяна родилась через год после свадьбы. И, в общем-то, семью Ходорцовых можно было бы назвать обычной, счастливой семьей. Каких тысячи. Мама, папа, я — Ульяна то есть. При рождении девочка весила 3300 г, а рост был 52 см — тоже, можно сказать, стандарт. А потом, спустя несколько месяцев, начались испытания.
Ульяну очень любят. Это видно по каким-то небольшим деталям, оговоркам. Или вот по одежде. Ульяна лежит в кроватке — в свои три года сидеть или стоять она пока не умеет — красивая, как куколка. На голове лента, волосы аккуратно уложены, челка, красивое платье, кружевные носочки — куколка. Улыбается счастливо и незнакомым, и своим. А когда приходит папа, смеется от радости и даже пытается выразить свое счастье словами, зовет: «Ава!». Это тоже неслыханное что-то, только для папы — других слов, кроме этого «ава» (то есть «папа»), Уля пока не говорит.
Младший брат, Ярослав, ему годик, тоже души не чает в Ульяне и зовет ее «Фуф» — на свой манер.
Это семья, которой хочется любоваться, спрашивать про секреты семейного счастья и подражать. Болезнь Ульяны, загадочную болезнь, ни причины, ни лечения, ни точного названия которой пока никто не знает, в семье тоже умеют нести так, что она не кажется болезнью. Кажется, просто Ульяна живет так, как умеет, и никто этого не пугается. Конечно, они стараются делать все, чтобы Ульяне помочь. Изо всех сил стараются. Но пока не получается.
«Ярик, где Уля?», — спрашивает Алина. «Фуф», — отвечает Ярик и показывает на сестру. «Аааа!» — смеется Ульяна. Счастливая семья, которая не знает, как спасти свою Ульяну.
Замечать отставание в развитии дочки Алина и Максим начали, когда Уле было примерно три месяца: девочка плохо держала голову. Но врачи сказали «поделать массаж», и родители успокоились. В 7 месяцев Ульяна научилась переворачиваться со спины на живот и на этом все: ни сидеть, ни стоять, ни ползать Ульяна не может до сих пор. Родители чего только не делали, чтобы выяснить причину остановки в развитии: МРТ головного мозга, генетические анализы один за другим. Но и по анализам, и по МРТ все было прекрасно.
Даже тест «полноэкзомное секвенирование генома» не показал никаких отклонений. Алина пытается объяснить мне, как говорится, на пальцах, почему анализ не сработал: «Если бы нам изначально сделали генетический анализ «Трио», то есть обследовали бы не только Ульяну, но и нас с мужем, тогда по результатам смотрели бы не общую картину, а конкретные гены — те, в которых обнаружена поломка или у меня, или у мужа. А так “копать” не стали».
В результате повторного МРТ головного мозга в Москве у Ульяны обнаружили все же аномалию в подкорковой зоне мозга. Но почему она возникла и что с этим делать, врачи не знают. «Мы знаем, что генетика — это серьезно, возможно, даже очень серьезно, — говорит Алина. — Но мы надеемся, что после того, как нас с мужем обследуют, болезнь Ульяны найдут, назовут, и мы сможем наконец начать лечение. Уля так старается: недавно, после курса реабилитации, пыталась ползать или, вот, папу звать теперь умеет».
В счастливых семьях горе не кажется беспросветным. Вот и Алина с Максимом надеются, что мы спасем их Улю, красавицу и куколку. Не зря же, правда?
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
