Аномалия в подкорковой зоне мозга, но точное название болезни неизвестно | Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за Август
3 849 244 ₽
Аномалия в подкорковой зоне мозга, но точное название болезни неизвестно
Аномалия в подкорковой зоне мозга, но точное название болезни неизвестно
Аномалия в подкорковой зоне мозга, но точное название болезни неизвестно
Аномалия в подкорковой зоне мозга, но точное название болезни неизвестно

Ходорцова Ульяна
Ходорцова Ульяна, 3 года, г. Новосибирск
Нужно 125 000 ₽
Диагноз
Энцефалопатия (нарушение обмена, питания головного мозга) развития неуточненного генеза.
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование (генетический тест) биоматериала родителей.
Прогноз
Исследование позволит скорректировать лечение, остановить прогрессирование заболевания, и состояние Ульяны улучшится.
Почему не ОМС
Генетический анализ платный.
собрано 3 554 246 ₽
нужно 5 288 400 ₽

Алина и Максим поженились сравнительно рано. Ей было 26, ему 25 лет. И на ребенка решились сразу: чего ждать-то? Как решили, так и получилось — Ульяна родилась через год после свадьбы. И, в общем-то, семью Ходорцовых можно было бы назвать обычной, счастливой семьей. Каких тысячи. Мама, папа, я — Ульяна то есть. При рождении девочка весила 3300 г, а рост был 52 см — тоже, можно сказать, стандарт. А потом, спустя несколько месяцев, начались испытания.

Ульяну очень любят. Это видно по каким-то небольшим деталям, оговоркам. Или вот по одежде. Ульяна лежит в кроватке — в свои три года сидеть или стоять она пока не умеет — красивая, как куколка. На голове лента, волосы аккуратно уложены, челка, красивое платье, кружевные носочки — куколка. Улыбается счастливо и незнакомым, и своим. А когда приходит папа, смеется от радости и даже пытается выразить свое счастье словами, зовет: «Ава!». Это тоже неслыханное что-то, только для папы — других слов, кроме этого «ава» (то есть «папа»), Уля пока не говорит.

Младший брат, Ярослав, ему годик, тоже души не чает в Ульяне и зовет ее «Фуф» — на свой манер.

Это семья, которой хочется любоваться, спрашивать про секреты семейного счастья и подражать. Болезнь Ульяны, загадочную болезнь, ни причины, ни лечения, ни точного названия которой пока никто не знает, в семье тоже умеют нести так, что она не кажется болезнью. Кажется, просто Ульяна живет так, как умеет, и никто этого не пугается. Конечно, они стараются делать все, чтобы Ульяне помочь. Изо всех сил стараются. Но пока не получается.

«Ярик, где Уля?», — спрашивает Алина. «Фуф», — отвечает Ярик и показывает на сестру. «Аааа!» — смеется Ульяна. Счастливая семья, которая не знает, как спасти свою Ульяну.

Замечать отставание в развитии дочки Алина и Максим начали, когда Уле было примерно три месяца: девочка плохо держала голову. Но врачи сказали «поделать массаж», и родители успокоились. В 7 месяцев Ульяна научилась переворачиваться со спины на живот и на этом все: ни сидеть, ни стоять, ни ползать Ульяна не может до сих пор. Родители чего только не делали, чтобы выяснить причину остановки в развитии: МРТ головного мозга, генетические анализы один за другим. Но и по анализам, и по МРТ все было прекрасно.

Даже тест «полноэкзомное секвенирование генома» не показал никаких отклонений. Алина пытается объяснить мне, как говорится, на пальцах, почему анализ не сработал: «Если бы нам изначально сделали генетический анализ «Трио», то есть обследовали бы не только Ульяну, но и нас с мужем, тогда по результатам смотрели бы не общую картину, а конкретные гены — те, в которых обнаружена поломка или у меня, или у мужа. А так “копать” не стали».

В результате повторного МРТ головного мозга в Москве у Ульяны обнаружили все же аномалию в подкорковой зоне мозга. Но почему она возникла и что с этим делать, врачи не знают. «Мы знаем, что генетика — это серьезно, возможно, даже очень серьезно, — говорит Алина. — Но мы надеемся, что после того, как нас с мужем обследуют, болезнь Ульяны найдут, назовут, и мы сможем наконец начать лечение. Уля так старается: недавно, после курса реабилитации, пыталась ползать или, вот, папу звать теперь умеет».

В счастливых семьях горе не кажется беспросветным. Вот и Алина с Максимом надеются, что мы спасем их Улю, красавицу и куколку. Не зря же, правда?

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Ходорцовой Ульяне
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Apple Pay
Картой
SMS
Квитанцией
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь Ходорцовой Ульяне
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 101000, г. Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Светлана — 300 ₽
11 августа, 20:23
Светлана — 300 ₽
11 августа, 20:17
Margarita — 150 ₽
11 августа, 19:13
Tatiana — 300 ₽
11 августа, 13:06
_ — 1 000 ₽
11 августа, 12:02
Елена — 500 ₽
11 августа, 11:37
Ирина — 500 ₽
11 августа, 11:07
Аноним — 300 ₽
11 августа, 09:31
Олег — 150 ₽
10 августа, 19:27
Margarita — 1 000 ₽
10 августа, 18:57
Алексей — 100 ₽
10 августа, 17:54
al — 50 ₽
10 августа, 10:49
Ольга — 150 ₽
9 августа, 23:33
Оксана — 1 000 ₽
9 августа, 22:14
Дмитрий — 300 ₽
9 августа, 21:41
Филипп — 300 ₽
9 августа, 17:20
Мария — 150 ₽
9 августа, 15:42
Татьяна — 500 ₽
9 августа, 11:43
Дарья — 150 ₽
9 августа, 08:26
Юлия — 100 ₽
9 августа, 08:19
Другие сборы
Одной почки нет, а вторая с патологией
Артему нужна операция в России.
Нужно 25 156 ₽
Мама повторяла: «Это не Настя! Вы что-то перепутали!» – были сломаны все кости лица
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 322 875 ₽
Стукнулся головой о выступ в подъезде, упал и сломал шею
Ване нужен курс реабилитации, чтобы начать ходить.
Нужно 322 875 ₽
Вы помогли
В стекловидном теле обнаружили черные полосы и гной, Кирилл почти полностью ослеп
Чтобы вернуть зрение, нужно пройти курс лечения в Москве.
Заканчивается годовой запас лекарств
Антону нужны лекарства, чтобы жить.
Выраженные посттравматические изменения в стволе мозга
Анатолию нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Вся пенсия уходит на лекарства
Владимиру нужен лекарственный препарат, не предоставляемый по ОМС.
Без работы, одна с тремя детьми, нет денег даже на еду
Наталья одна воспитывает троих дочерей и осталась без работы, у нее нет денег даже на продукты.
Требования к сервисам и условия 
для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия 
для абонентов