Хусаинов Виктор: «Вам нужно восемь лекарств, а по правилам я могу выписать только пять»
Важно быть вместе
Собрано за март
7 931 124 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания в 2021 году>«Вам нужно восемь лекарств, а по правилам я могу выписать только пять»

Хусаинов Виктор: «Вам нужно восемь лекарств, а по правилам я могу выписать только пять»

Вите нужны препараты, которые купируют обострение в легких.

Хусаинов Виктор
5 лет, Саратовская область, пос. Бурный
собрано 60%
Собрано 10 888 864 ₽
Нужно 17 910 922 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Муковисцидоз, легочно-кишечная форма, тяжелое течение (врожденное генетическое заболевание, поражающее легкие и пищеварительную систему).
На что пойдут деньги
Препараты, купирующие обострение в легких.
Прогноз
Лекарство поможет справиться с острым воспалением и предотвратить необратимые процессы в легких.
Почему не ОМС
Минздрав области не выдает необходимые лекарства, ссылаясь на дефицит и отсутствие финансирования. Помощь нужна на период, пока юристы Фонда добиваются бесплатной выдачи препаратов от государства.
Нужно
982 960 ₽
Обновлено
02 марта 2021г.

Благодаря вам, Виктор препараты получил, они помогли справится с инфекцией в легких. Мальчик чувствует себя хорошо. Семья Хусаиновых благодарит всех, кто помог!

Прошло четыре года после аварии, в которой погиб папа. Все три сына Любы похожи на него. Шустрые, задорные и улыбчивые. Старшему Вове семь лет, младшему Ване четыре года, а Вите – пять. Он худенький и звонкий. Именно у Вити обнаружили после рождения редкое генетическое заболевание, муковисцидоз, которое поражает легкие и не дает дышать.

«Мы с мужем думали, что это ошибка и спокойно ждали результатов анализов. У нас ни у кого в роду не было серьезных проблем со здоровьем. Мы с Лешей дружили со школы, потом поженились и очень хотели детей. Никогда не курили, не пили. Мы все делали правильно. Вова родился здоровым. Откуда нам было знать, что один из нас оказался носителем поврежденного гена? Да и сейчас исследование на муковисцидоз не предлагают парам при планировании беременности».

С двух месяцев Витя находится под наблюдением врачей. В легких мальчика скапливается слизь, которую нужно разжижать и выводить. Кроме легких, болезнь затронула пищеварительную систему. Витя плохо набирает вес. Постоянно требуется специализированное питание в дополнение к основному. Витя ест с большим аппетитом, но за сто грамм веса приходится бороться. Необходимо ежедневно принимать ферменты, чтобы каждая калория шла в дело и давала силы на дыхание и движение.

Когда Вите было девять месяцев, Люба узнала о третьей беременности, которую не планировали. После долгих размышлений и консультаций с врачами, решили рожать – было опасно прерывать беременность. Специалист по генетике сказал, что вероятность повторной передачи поврежденного гена пятьдесят процентов, орел или решка. Люба ждала Ваню, была на последнем месяце беременности, когда папа Леша погиб в ДТП вместе со своей мамой и братом. В 24 года молодая мама осталось одна с тремя мальчишками. Ей помогали мама и сестра, но все равно тяжелое горе легло на ее плечи. Через месяц родился здоровый Ванька.

Прошло четыре года. Мальчишки подросли. Живут строго по распорядку, который организовала Люба, чтобы все успевать. В шесть утра они с Витей встают и начинают процедуры. Нужно сделать ингаляцию, прокашляться, потом упражнения и прием первых лекарств. После этого будят Вову и Ваню и завтракают. Вова идет в школу – он первоклассник, а Витя и Ваня остаются дома. В этом году они не ходят в садик. Упражнения, игры, приемы пищи, процедуры, уроки и домашние дела заполняют их будни. Правда, частенько приходится Вову и Ваню оставлять бабушке и ложиться с Витей в больницу.

За пять лет Витя привык к больничным правилам, стойко переносит уколы и даже установку катетера в вену. Плачет только в палате, от боли и усталости. Он шустрый и бойкий, но когда болеет, конечно, хочет прижаться к маме. Оказывается, и в четырех стенах больничной палаты можно придумать тысячу игр и занятий: рисовать, собирать пазлы, играть в машинки, отгадывать загадки, придумывать истории и читать с мамой книжки. Одна из самых любимых – про тюлененка по имени То. Книгу написала мама ребенка с таким же диагнозом, как у Вити. Тюлененок То должен вместе с едой каждый день есть водоросли, чтобы хорошо работал животик и были силы плавать, играть, дышать. Для Вити такие «водоросли» – лекарства. Они нужны ему каждый день, и Витя твердо знает, что прием нельзя пропускать. Иначе опасные бактерии захватят и съедят легкие. Сейчас Витя воюет с синегнойной палочкой – коварным врагом. Эта палочка может свести на нет все лечение этого года, если быстро и смело не дать ей отпор лечебными снарядами.

Смелости у Вити хватает, а вот каждый день принимать нужные лекарства не получается. Их сейчас просто нет. Часть лекарств и витамины Люба покупает сама. Какие-то выдает Минздрав, но не все и с перебоями. Приходится бороться за каждый препарат. «Вам нужно восемь лекарств, а по правилам я могу выписать только пять. На какие выписывать рецепт?» – говорит терапевт. Люба очень вежливо интересуется, как она может отказаться от жизненно важных для ее сына препаратов. Тем более, что этими лекарствами государство должно бесплатно обеспечивать Витю по закону. Но даже когда заветный рецепт на руках, не всегда выдают лекарства, или их приходится долго ждать.

«Очень тяжело сознавать, что в других странах люди с муковисцидозом живут нормальной жизнью, без борьбы за лекарства. Если с детства получать эффективную терапию, есть все шансы прожить долгую и счастливую жизнь. Я хочу, чтобы бактерии не убивали Витины легкие. Я делаю все, чтобы найти лекарства, но не всегда получается».

У Любы очень организованный голос. Уверенный, звонкий, четкий. Она легко перечисляет все занятия и процедуры, с улыбкой рассказывает о характерах мальчишек и их любимых играх. Только когда говорит про жизненно важные препараты, тон голоса становится выше и напряженней, как будто ей тоже не хватает воздуха.

Обычно Люба все планирует, рассчитывает и находит выход из трудных ситуаций, но сейчас для борьбы с обострением лекарства нужны срочно, а их нет. И денег сейчас нет. Где взять их, Люба не знает. Ведь еще надо покупать витамины, еду и одежду для мальчишек.

В квартире подозрительно тихо. Люба со смехом отвечает: «Самого главного младшего ниндзю сдала на пару часов сестре. А старшие делают уроки». Точнее, Вова делает, а Витя сидит рядом и выводит буквы в альбоме. Серьезные такие, пыхтят. Когда они вместе, жизнь кипит. То гараж строят, то в индейцев играют. То дерутся, то обнимаются. Если их хорошенько не выгулять, дома тишины не будет. Витя старается не отставать от братьев, он очень активный. Все ему надо знать, про все спросить, всюду сунуть любопытный нос, залезть, попробовать – все интересно. Только устает быстро. Отдохнет и снова в бой.

– Люба, а вы где силы берете?
– Я? Я не знаю. Делаю, что нужно, не думаю о себе. Мне нужно поднять моих мужичков.

Давайте поможем Любе собрать деньги на лекарство для Вити, пока юристы Фонда решают вопрос с выдачей положенных препаратов.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Андрей
500 ₽
17 декабря, 17:16
Аноним
1 000 ₽
30 ноября, 16:18
Аноним
1 000 ₽
20 ноября, 01:26
Владимир
3 000 ₽
18 ноября, 18:09
Гульнара
500 ₽
16 ноября, 21:56
Любовь
500 ₽
16 ноября, 08:31
АЛЕКСЕЙ
1 000 ₽
11 ноября, 12:25
Басова Елена
1 000 ₽
07 ноября, 17:54
Кирилл
100 ₽
30 октября, 18:08
Аноним
1 000 ₽
30 октября, 16:18
Нат
400 ₽
26 октября, 14:05
Владимир
3 000 ₽
18 октября, 18:09