Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за сентябрь
9 724 910 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>Игорю нужен иммуноглобулин, но чиновники его не закупают

Игорю нужен иммуноглобулин, но чиновники его не закупают

Игорю нужен иммуноглобулин, но чиновники его не закупают
Игорю нужен иммуноглобулин, но чиновники его не закупают

Игорь Лукьянцев
43 года, Алтайский край, г. Рубцовск
Сбор завершен
Диагноз
Хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия (поражение периферической нервной системы аутоиммунного характера)
На что пойдут деньги
Лекарственный препарат иммуноглобулин нормальный человеческий с содержанием IgG более 95%
Прогноз
Игорь сможет ходить, самостоятельно обслуживать себя, вести активный образ жизни
Почему не ОМС
Препарат входит в список ЖНВЛП и должен выдаваться бесплатно, но в Алтайском крае лекарство не закупили
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Денису Серегину, Софии Помоз, Артему Комарову.
Обновлено
03 сентября 2021г.

В июле 2021 года Фонд закул 160 ампул жизненоважного препарата — иммуноглубулин человека нормальный. Благодаря лекарству Игорь сможет дождаться решения суда о выдаче препарата от государства.

«Сегодня, 30 июня 2021 года, я начал вводить последнюю дозу иммуноглобулина и закончу ее вводить 2 июля 2021 года. Следующее лекарство я должен ввести через 21 день, но мне нечего вводить, лекарства нет», – эти строки из письма Игоря Лукьянцева в фонд «Правмир» похожи на дневниковые записи человека, попавшего в чрезвычайную ситуацию. Будто бы Игорь на войне или на необитаемом острове, где нет врачей, министерства здравоохранения, чиновников. Будто бы пропадает человек, а ему некому помочь.

Такая, подобная военной, ситуация сложилась в Алтайском крае в городе Рубцовске, где живет Игорь. Да, здесь есть и неврологи, и чиновники, и министерство здравоохранения, но спасать Игоря и закупать жизненно необходимое лекарство никто не хочет. Потому что один курс иммуноглобулина стоит 580 тысяч рублей, а повторять курсы нужно каждый месяц. В Алтайском крае решили, что легче вычеркнуть Игоря из списка живых, представить, что его вовсе нет на свете, чем тратить деньги.

Но Игорь есть. И он борется. На своей собственной, вынужденной войне.

Хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия (ХВДП) – так называется его диагноз. Это приобретенное поражение периферической нервной системы аутоиммунного характера. Воспаление приводит к разрушению миелиновой оболочки нерва. Со временем развиваются мышечные атрофии, тремор, поражение черепно-мозговых нервов. 

Игорь заболел пять лет назад. Осложнение после гриппа. Сел утром в кровати, спустил ноги на пол и почувствовал, что не может встать. Ноги ослабли и подкашивались. Первые визиты к неврологу, первые лекарства – тогда еще диагноз «полиневропатия» не был озвучен, тогда еще казалось, что просто произошел единичный сбой – пройдет время, пройдет слабость в ногах.

И, действительно, примерно через месяц Игорю стало лучше. Он даже подумал, что выздоровел. Снова начал ходить на работу – Игорь индивидуальный предприниматель, занимается поставкой продуктов. Снова стал вести активный образ жизни: много ходил пешком, занимался спортом, играл в любимый баскетбол. А потом слабость вернулась. Постепенно, исподволь. Друзья стали говорить: «Что с тобой? Ты ходишь, как старенькая бабушка, посмотри на себя – шаркаешь, ноги волочишь».

Игорь не смог ответить, но испугался. И вот после госпитализации в больницу и очередного лечения он впервые услышал слова «хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия». Они не были сказаны вслух – официально диагноз Игорю никто тогда не поставил. Болезнь называли знакомые врачи, сочувствуя, шепотом и добавляли: «Мы тебе ничего не говорили. Министерство здравоохранения категорически запретило выставление диагнозов с высокозатратными лекарствами».

Тогда Игорь начал свою войну. Он взял кредит и поехал в Москву, в Центр неврологии, чтобы получить официальный диагноз. На Алтай он вернулся радостный, с победой – выпиской из центра, где была четко написана его болезнь.  

Игнорировать такое чиновники не смогли, и в Краевой клинической больнице был созван консилиум ведущих неврологов Алтайского края. Игорю назначили лечение: внутривенный иммуноглобулин. То самое, дорогое лекарство. «Я думал, что победил, но я не понимал что меня ждет, – говорит Игорь. – В тот же день я услышал от врачей: “Удачи в получении лекарственного препарата”».

Он ходил в Министерство здравоохранения регулярно, как на работу. Он снова взял кредит и купил две дозы препарата в Москве, ввел их, зафиксировал эффективность и доказал, что лечение помогает. «Мне выдавали иммуноглобулин скрипя зубами, каждую дозу, но выдавали! И я мог жить: работать, гулять, водить машину».

А потом, в начале этого года, раздался телефонный звонок. Человек на том конце провода представился сотрудником Краевой клинической больницы и сказал: «Рассматривается вопрос о целесообразности продолжения вашего лечения».

И снова война: Игорь позвонил в Москву, записался на прием к неврологу, приехал в марте на консилиум. Во главе врачебного консилиума стоял главный невролог по заболеваниям периферической нервной системы Наталья Супонева. Консилиум постановил «продолжать лечение препаратом иммуноглобулин нормальный человеческий длительно (пожизненно)».

Игорь вернулся на Алтай и показал назначение сотруднику Краевой клинической больницы, который ему звонил. После этого два месяца он получал лекарство, а в июне снова не получил.

«Я выписал электронный рецепт у своего невролога по месту жительства в городе Рубцовске, – вспоминает Игорь, – и, как всегда, позвонил на логистический лекарственный склад города Барнаула, который отгружает иммуноглобулин в аптечный пункт. А там мне ответили: “Министерство здравоохранения Алтайского края не закупило лекарство, обращайтесь к лечащему врачу по поводу замены жизненно важного препарата”».

«Замены! – восклицает Игорь и некоторое время молчит. – Это, знаете, как в мультике: лежит Иван-царевич, как мертвый. На него полили живой водой – он пошел. То же самое для меня иммуноглобулин. Если мне вовремя не введут лекарство, начнутся необратимые процессы: я не смогу ходить, держать руками предметы, а потом и вовсе перестану двигаться. Я знаю, каково это: однажды вместо импортного лекарства мне выдали китайский препарат, и я три месяца ползал на коленях, падал, не мог стоять».

Он снова написал письмо в Москву руководителю Центра заболеваний периферической нервной системы, врачу-неврологу Дарье Гришиной. Он спрашивал, можно ли заменить иммуноглобулин или подобрать аналог, и получил ответ: «Иммуноглобулин нормальный человеческий является единственным необходимым лекарственным препаратом».

Обычно было так: раз в 21 день, в течение трех дней Игорю вводят лекарство – около 80 флаконов. Ближе к следующему сроку введения препарата он уже начинает чувствовать себя хуже: с трудом, опираясь на трость, ходит, с трудом двигает пальцами. Что будет, если лекарство не ввести вообще, Игорь боится представить.

И он обратился в фонд «Правмир». Не потому, что проиграл свою войну. Он продолжает бороться: с помощью юридической службы Фонда подал заявление в прокуратору, ходит по кабинетам, звонит чиновникам, пишет жалобы. Но на борьбу нужны силы. В его случае силы – это иммуноглобулин.

Помогите ему. В Алтайском крае официальных больных с полиневропатией всего три человека. Потому что только эти трое борются и требуют лечения. Остальные больные, а их около десяти человек, бороться не умеют, и им даже не поставили диагноз. Получается, Игорь воюет не только за себя. Помогите ему сейчас, чтобы он смог победить снова и помочь другим.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе помощи взрослым и детям в реабилитации после травм
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Не сдаваться
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Слава — 500 ₽
25 сентября, 09:13
Марат — 300 ₽
25 сентября, 09:13
Александр — 500 ₽
25 сентября, 09:09
Алексей — 1 000 ₽
25 сентября, 08:38
Ирина — 300 ₽
25 сентября, 08:34
Артем — 200 ₽
25 сентября, 08:31
Марианна — 300 ₽
25 сентября, 08:22
Дмитрий — 500 ₽
25 сентября, 08:17
Константин — 500 ₽
25 сентября, 08:17
Светлана — 500 ₽
25 сентября, 08:16
Николай — 500 ₽
25 сентября, 08:15
Наталия — 3 000 ₽
25 сентября, 08:02
Илья — 100 ₽
25 сентября, 08:00
Ярослав — 500 ₽
25 сентября, 07:36
Лидия — 1 000 ₽
25 сентября, 07:32
Надежда — 400 ₽
25 сентября, 07:23
Борис — 300 ₽
25 сентября, 06:52
кир — 100 ₽
25 сентября, 06:49
Анна — 300 ₽
25 сентября, 06:47
Александр — 500 ₽
25 сентября, 06:26
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет (Игорю нужен иммуноглобулин, но чиновники его не закупают) от МАРИЯ НИКИТИЧНА Б
1 000 ₽
11.08.2021
Пожертвование на расчетный счет (Игорю нужен иммуноглобулин, но чиновники его не закупают) от АННА АЛЕКСЕЕВНА М
250 ₽
10.08.2021
Перевод средств по программе «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм»
672 000 ₽
24.08.2021
Другие сборы
Соню трясло, она была горячая, как уголек. А потом опухло колено
Оказалось, что это артрит. Но нужен еще генетический анализ
Нужно 100 000 ₽
Алексея до состояния комы избили товарищи по общежитию
Он уже прошел курс реабилитации, и надо продолжать
Нужно 420 840 ₽
Илье надо за лекарством в Москву, но кислородного баллона хватит на 5 часов
Нужен специальный аппарат, чтобы добраться до чиновников и оформить документы
Нужно 437 500 ₽
Вы помогли
ДТП забрало у Кати молодость и здоровье
Через год после аварии у Кати умерла мама, сейчас её единственный опекун - бабушка 70 лет
Неудачный прыжок в воду сделал Евгения инвалидом
Два года молодой человек пытается вернуть ногам подвижность
Ариане диагностировали эпилепсию, когда ей было всего шесть месяцев
Но бесплатного лекарства, которое хорошо купирует приступы болезни, на всех не хватает
Станислав упал с высоты прямо на арматуру
Сейчас о сыне заботится только мать-пенсионерка
Несчастный случай в скалах Свердловской области
После операции к Катерине так и не вернулась чувствительность в ногах
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов