Пожертвования:
Июль:
4 088 355
руб.
Июнь:
4 830 158
руб.
Всего:
157 038 103
руб.

Игра как лекарство

Больные дети
Завершён
Сумма, которую необходимо собрать: 824 000 руб.
Сбор завершён. 56% собрано
Поделиться

Фонд Правмира поддерживает подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» и открывает новый сбор – на зарплаты игровых терапевтов и нянь, помогающих семьям с неизлечимо больными детьми. Если ребенка нельзя вылечить, особенно важно радовать его и окружать заботой до последней минуты.

История Маргариты Ачиловой — няни детского хосписа «Дом с маяком».

 

Маргарите Ачиловой 23 года, по первому образованию она биолог. Два года назад Маргарита случайно стала няней в семье неизлечимо больного ребёнка, и эта встреча изменила её жизнь.

Теперь Маргарита — няня Детского хосписа ‘Дом с маяком’.
Именно благодаря няням у родителей появляется короткая передышка в 24-часовом труде ухода за тяжелобольным ребёнком. А у детей — компаньон для игр, который и покормит, и подгузник поменяет, и почитает, и проведёт нужные медицинские манипуляции.

Записала Софья Харькова.

По сути, функции няни – это на некоторое время, желательно часов на 6-8, заменить маму. Потому что родители наших детей чаще всего сидят целую неделю безвылазно с детьми. Им, конечно, нужно иногда бывает куда-то сходить, отлучиться, съездить, своими делами заняться. И одна из важных функций – быть мамой в это время. Осуществлять уход за ребёнком, чтобы он был в чистоте и комфорте, а ещё это игры, развитие ребёнка, чтобы он тоже с интересом Ачилова5проводил время. Няня, естественно, сразу на работу не выходит, а сначала проходит практику в течение месяца, где учат основному уходу. Потому что у многих детей стоят трахеостомы, гастростомы, за ними нужно уметь ухаживать.  Родители всё это умеют, значит и няня должна уметь.

Типичного рабочего дня у няни Детского хосписа нет. Потому что во всех семьях своя атмосфера, у разных детей разные потребности. Где-то ребёнка нужно отводить в детский сад, и ты весь день в детском саду бегаешь, носишься, ребёнка отовсюду снимаешь. Бывают такие, очень активные, дети. Бывают, наоборот, дети пассивные, для них нужно придумывать что-нибудь интересное. Рисовать с ними, что-то вот такое, менее подвижное, более тихое. Поэтому, в зависимости от семьи, от ребёнка, день может получиться совершенно разный.

Первый ребёнок, к которому меня отправили, был в очень тяжёлом состоянии. Его всё время приходилось держать на руках, и я сначала подумала, что работа будет очень тяжёлой. Уже как-то настроилась, что всегда так будет, очень трудно. Но это не отбило у меня желания, наоборот. Он меня очень многому научи. И оказалось, что это даже хорошо, что в первые разы мне попался именно тяжёлый случай.

Ачилова 7Я училась на биолого-химическом факультете, вообще по профессии я генетик. Я работала в лаборатории уже. И, как-то, когда я уже поступила в магистратуру, тоже на биологическое направление, я решила уже найти себе какую-нибудь подработку. И я стала помогать семье, в которой тяжело болен ребёнок, она подопечная Детского хосписа. Через них я узнала о хосписе. Меня очень вдохновила атмосфера в семье, когда родители, несмотря на тяжёлую ситуацию, готовы целый день заниматься с ребёнком разными интересными вещами. И через эту девочку, Марфу, я познакомилась с другими работниками хосписа. Увидела, как они живут, ездят в лагеря, плавают в бассейне… Мне самой это стало интересно, и я подумала, что таких семей должно быть много в Москве, что им правда очень не хватает помощи и поддержки. Я пошла сначала волонтёром в хоспис, а потом решила: «А почему бы не попробовать пойти на работу?». Я сменила место учёбы, пошла на дефектологический учиться, я теперь уже в другой магистратуре. Ушла в эту область с головой.

В первую очередь меня восхищает, конечно, терпение детей. Наверное, у простых детей такого терпения не встретишь. Как-то я пришла к одной девочке, Диане. У неё СМА, она практически не двигается, но за то у неё сохранён интеллект, она разговаривает, у неё очень весёлый характер. И ей там что-то понадобилось на холодильнике. Там было много-много магнитов, она говорит: «Достань мне, пожалуйста, такой-то магнит!». А я не могу понять, который и начинаю искать, говорю: «Тут? Правее? Левее?», она начинает мной командовать, мы где-то минут 15 искали то, что она просила, но в итоге мы нашли. Я думаю, если бы на её месте был другой ребёнок, он, наверное, меня бы уже убил за то, что я так медленно ищу, никак не могу выполнить просьбу!

Родители обычно очень рады, что к ним приходят. Они иногда и поговорить любят, рассказать оАчилова 6 каких-то ситуациях в семье. Со многими складываются дружеские отношения. Многие родители стесняются будто, что оставляют ребёнка на попечение няни, и они начинают меня как-то поддерживать, помогать. Когда ты мама, тебе чуть проще с ребёнком находиться, ты уже привык ко всем взаимодействиям, а человек со стороны с ребёнком больше устаёт. Большинство родителей это понимают.

К концу рабочего дня ты, конечно, устаёшь. Часто это физическая просто усталость, если ты ребёнка носишь часто на руках. Психологическая усталость тоже есть, ведь ты долгое время, часов 8, пытаешься с ребёнком взаимодействовать, играть, это, конечно, к вечеру утомляет. Но в этом взаимодействии ты получаешь много и позитивной какой-то энергии.

Ещё меня вдохновляет музыка. Я хочу получить образование музыкального терапевта. Мне очень нравится проводить занятия с детьми, развивающие, познавательные. Поэтому я как раз в этой области пытаюсь сейчас как можно больше всего узнать, прочитать, познакомиться. В будущем я хотела бы стать игровым терапевтом, проводить такие занятия, организовывать лагеря. Помогать детям через игру, через музыку, через творчество, такими, более творческими путями.

По моему опыту, чтобы хорошо начать взаимодействовать с ребёнком с органическими повреждениями центральной нервной системы, иногда может потребоваться месяц работы. Потому что они немножко медленнее подпускают к себе людей, начинают открываться, и требуется больше времени, чтоб начать подмечать их реакции. Как оказывается потом, у них очень много есть своих реакций, сигналов. Какая-нибудь маленькая полу-улыбочка, которой они показывают, что им что-то нравится. Поэтому, конечно, с ними приходится быть более чутким, более внимательным, больше наблюдать. И не спешить, главное. Потому что они медленнее к себе подпускают, медленней открываются. Они требуют от тебя более тонкой внутренней настройки.

 Конечно, иногда бывают ситуации, когда ты с чем-то не согласен. Я никогда ничего не говорю родителям по этому поводу. Вообще, поменять что-то очень сложно, мне кажется, в решении взрослых людей, у которых что-то уже принято и давно так происходит. Есть такая тактика в хосписе, все специалисты начинают потихоньку маме говорить: «А, может быть, мы немножко по-другому сделаем?». То есть именно слаженным коллективом потихонечку эту точку зрения менять. Потому что, если ты в одиночку начнёшь барабанить в дверь, не факт, что тебе откроют, очень возможно, что от тебя закроются.

У нас православная семья, я где-то лет с десяти хожу в храм, сейчас часто пою в церковном хоре, очень люблю книги митрополита Антония Сурожского, очень вдохновляет, что его духовная дочь Фредерика Грааф работает у нас в России в Первом московском хосписе. Я ходила на одну из встреч, которые с ней проходили, где она делилась своим опытом. Её книга «Разлуки не будет» очень сильно мне помогла в начале моей работы няней.

Мне запомнился комплимент одной мамы в лагере, с ребенком которой я занималась как волонтер. Оно когда благодарила меня, сказала: вы такая внимательная, терпеливая, вы наверное в Бога верите. Это наверное самый милый и мудрый комплимент из всех, что я слышала.

Чтобы работать няней в Детском хосписе, нужно и любить работать с детьми, и быть готовым принимать ту ситуацию, что часто дети неизлечимы, что ты сделать с этим ничего не сможешь. Наверное, многие люди психологически не выдержат. Я помню, на концерт в лагере приехала певица, она, видимо, была не очень подготовлена: она вышла, начал петь, а потом в середине концерта вышла в коридор, потому что она плакала, ей стало жалко очень детей, которые находились в зале. То есть, некоторые люди работать тут не смогут. Моё желание помогать сильнее, чем страх в таких ситуациях.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Поделиться