Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за октябрь
19 301 524 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым в борьбе с раком>Папа живет с Ильей в больнице уже год. Дома их ждут еще четверо детей

Папа живет с Ильей в больнице уже год. Дома их ждут еще четверо детей

Папа живет с Ильей в больнице уже год. Дома их ждут еще четверо детей
Папа живет с Ильей в больнице уже год. Дома их ждут еще четверо детей

Илья Хозяинов
9 лет, г. Котлас Архангельской области
Нужно 400 000 ₽
Диагноз
Первичный иммунодефицит неуточнённого генеза
На что пойдут деньги
Покупка необходимого препарата для лечения лёгочных осложнений после трансплантации костного мозга
Прогноз
При благополучном приживлении трансплантата у ребёнка начнут вырабатываться лейкоциты, восстановится иммунитет, есть надежда на полное излечение
Почему не ОМС
Препарат Эсбриет, назначенный врачами отделения иммунологии НМИЦ НГОИ Рогачёва, очень редкий и в России пока не зарегистрирован, поэтому он не может быть выдан по ОМС
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым в борьбе с раком».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Денису Бригадину, Артему Гоцуленко, Марии Перфильевой.
собрано 15 959 317 ₽
нужно 75 716 534 ₽

Самый привычный звук для девятилетнего Ильи — это сирена реанимационной машины. Сколько он себя помнит, столько эти тревожные спецсигналы его сопровождают. С момента своего рождения в любой день мальчик мог оказаться в реанимации. 

И сейчас каждое утро он просыпается под эти звуки. И вечером засыпает под них же. Целый год он живет в больнице со своим папой Виталием. Папа стал донором костного мозга для своего маленького сына. Оставив дома четверых детей и жену, лег с ним в больницу в надежде, что трансплантация совсем скоро поставит точку в борьбе с болезнью.

Илья с папой

Илья родился пятым ребенком в дружной семье, которая живет в городе Котлас Архангельской области. При рождении он выглядел совершенно здоровым и до семи месяцев развивался, как любой нормальный малыш. А потом кожа мальчика стала покрываться многочисленными синяками. На ровном месте, непонятно откуда. Врачи назначили Илье обследование крови и выявили патологическое количество тромбоцитов и почти полное отсутствие лейкоцитов.

-Полтора года мы скитались по областным больницам, и диагноз нам поставить не могли. — рассказывает Виталий. — Ну, вы наверное представляете, что такое больницы в таком городке, как наш.

Меж тем состояние малыша все ухудшалось, одна инфекция сменяла другую, страдала кожа, бронхи, глаза, все слизистые. 

Сначала, конечно, подозревали онкологию, но потом этот диагноз сняли и наконец-то диагностировали первичный иммунодефицит. Это значит, что у Ильи в крови отсутствуют клетки, которые у каждого здорового человека отвечают за борьбу с бактериями, грибками, вирусами. 

Почему так случилось — врачи до сих пор не понимают, и в документах так и написано — “генез неясен”. После Ильи в семье родились ещё двое детей. Все они совершенно здоровы.

-Мы люди верующие, — говорит Виталий. — Конечно, мы с женой думали о том, почему Бог допустил такое. И решили для себя, что это наше испытание, и мы проходим этот путь и надеемся.

Кажется, ни один даже взрослый человек не вынесет всего того, что с детства досталось Илье.  Язвы во рту, грибковое поражение всех слизистых, постоянный зуд, отеки век и глаз, гнойные синуситы, тяжелейшие поражения гайморовых пазух  — трудно перечислить все. 

-Для нас это стало уже чуть ли не привычным, хотя невозможно к такому привыкнуть: вот встали мы утром, все хорошо, а к полудню он уже в таком состоянии, что скорая нас мчит в больницу. Чаще всего в Архангельск. Годы скитания по больницам, и никакого результата в целом — только снимут тяжелое состояние, а что делать — непонятно.

Иногда казалось, что состояние Ильи улучшается, и он бегал, играл. Как все дети катался на велосипеде, лазал по деревьям. Но потом опять случалось обострение, и жизнь всей семьи превращалась в постоянную тревогу за мальчика. Приходилось ограждать его от всего того, что для других детей — нормальная детская жизнь.

Семья “попросилась” в НМИЦ ДГОИ им. Рогачёва, и мальчика туда немедленно взяли. Сначала планово, на обследование, затем было несколько госпитализаций в отделение иммунологии. Врачи то назначали препараты, то отменяли их, но явного улучшения здоровья у Ильи не наступало. 

В конце 2019 года ребёнка пришлось транспортировать в Москву санавиацей. Ему стало так плохо, что появилась угроза для жизни. Лихорадка, отёки, язвы, общая интоксикация — кризис нарастал стремительно, и мальчика едва спасли.

Каждый раз врачам удавалось несколько облегчить состояние Ильи симптоматически, но показатели его крови, тем не менее, ухудшались. Врачи приняли решение готовить ребёнка к трансплантации костного мозга, чтобы полностью “перезагрузить” Илье иммунную систему.

Вся семья приняла участие в типировании, братья и сёстры тоже сдавали кровь. Оказалось, что лучше всех подходит для пересадки костного мозга папа.  Операция была назначена на октябрь 2020 года.

-Он только в школу пошёл, в первый класс, и почти сразу ему пришлось школу оставить, мы уехали и легли в больницу. -вспоминает Виталий. 

В декабре 2020 года провели трансплантацию. С тех пор, вот уже почти год, Илья и его замечательный папа не покидают стен больницы. Трансплантат должен прижиться, и пока организм не начнет вырабатывать свои лейкоциты, Илья очень уязвим. 

О необходимости жить месяцами в больнице папа говорит очень смиренно и терпеливо.

-Тут есть люди, которые и по 4-5 лет живут в больнице. Потому что нужно, чтоб всё прижилось и заработало. А что делать…. Главное, чтоб всё получилось.

Илья с мамой

Жена Виталия, мама Ильи, приезжала на смену мужу. Несколько месяцев она провела с сыном. Но все-таки они решили, что мама будет с другими детьми, а Илья останется с папой.

Жизнь идет своим чередом, пусть и в больничных стенах. С помощью папы Илья учится читать. Любит книги про животных, разные детские истории.

-Библию я ему читал детскую, но он как-то больше любит и даже понимает взрослую. И ещё он рисует, лепит — вот это его самые любимые занятия. Постоянно он занят рисованием и лепкой, даже в больнице.

Трансплантат приживается, но за свою пока небольшую жизнь малыш успел перенести столько испытаний, что его организм очень слаб. Пока ему не удается избежать серьезных осложнений.

Врачи считают, что для облегчения состояния Ильи, особенно для поддержания бронхов и лёгких,  необходим препарат Эсбриет (Пирфенидон).

К сожалению, этот препарат настолько специфичный и редкий, что не входит в списки лекарств, которые пациенты могут получать по ОМС. А решать проблему нужно быстро, без бюрократических проволочек. Стоимость двух упаковок препарата, необходимых сейчас Илье, для многодетной семьи неподъёмна.

-Конечно, он хочет скорей вернуться домой. Хочет выздороветь. Мы все хотим уже быть вместе. — Виталий говорит спокойно, но слышно, как он устал. 

Вся большая семья Ильи очень надеется, что ещё немного — и страдания мальчика будут позади, он станет обычным ребёнком, вернётся к своим сёстрам и братьям, к маме. Сможет ходить в школу, кататься на велосипеде и лазать по деревьям. И папа вернется, конечно же, тоже. 

Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

 

Помочь Илье Хозяинову
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь Илье Хозяинову
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Вера — 1 000 ₽
28 октября, 23:52
Анастасия — 3 000 ₽
28 октября, 23:50
Natalia — 1 000 ₽
28 октября, 23:43
Ольга — 500 ₽
28 октября, 23:38
Екатерина — 500 ₽
28 октября, 23:04
Мария — 500 ₽
28 октября, 22:51
Татьяна — 300 ₽
28 октября, 22:44
Ольга — 300 ₽
28 октября, 22:40
Наталья — 100 ₽
28 октября, 22:40
Александр — 500 ₽
28 октября, 22:37
Alex — 1 700 ₽
28 октября, 22:01
Alex — 1 700 ₽
28 октября, 21:59
Ирина — 300 ₽
28 октября, 21:56
Ilya — 1 000 ₽
28 октября, 21:47
Раиса — 300 ₽
28 октября, 21:46
Дмитрий — 150 ₽
28 октября, 21:38
Ольга — 500 ₽
28 октября, 21:19
Екатерина — 500 ₽
28 октября, 21:17
Мария — 500 ₽
28 октября, 21:11
Елена Владимировна Кожевникова — 1 000 ₽
28 октября, 21:10
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет (Папа живет с Ильей в больнице уже год. Дома их ждут еще шестеро детей) от ЕЛЕНА АНАТОЛЬЕВНА П
1 000 ₽
25.10.2021
Пожертвование на расчетный счет (Папа живет с Ильей в больнице уже год. Дома их ждут еще шестеро детей) от ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА Д
1 000 ₽
22.10.2021
Пожертвование на расчетный счет (Папа живет с Ильей в больнице уже год. Дома их ждут еще шестеро детей) от ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА М
300 ₽
12.10.2021
Пожертвование на расчетный счет (Папа живет с Ильей в больнице уже год. Дома их ждут еще шестеро детей) от АННА ВАЛЕРЬЕВНА Л
100 ₽
2.10.2021
Пожертвование на расчетный счет (Папа живет с Ильей в больнице уже год. Дома их ждут еще шестеро детей) от Денис Борисович И
30 000 ₽
29.09.2021
Пожертвование на расчетный счет (Папа живет с Ильей в больнице уже год. Дома их ждут еще шестеро детей) от СЕРГЕЙ НИКОЛАЕВИЧ Б
100 ₽
30.09.2021
Пожертвование на расчетный счет (Папа живет с Ильей в больнице уже год. Дома их ждут еще шестеро детей) от ТАМАРА НИКОЛАЕВНА С
1 000 ₽
29.09.2021
Пожертвование на расчетный счет (Папа живет с Ильей в больнице уже год. Дома их ждут еще шестеро детей) от СЕРГЕЙ ВЯЧЕСЛАВОВИЧ Н
1 000 ₽
28.09.2021
Пожертвование на расчетный счет (Папа живет с Ильей в больнице уже год. Дома их ждут еще шестеро детей) от ЛИДИЯ НИКОЛАЕВНА Ф
1 000 ₽
28.09.2021
Пожертвование на расчетный счет (Папа живет с Ильей в больнице уже год. Дома их ждут еще шестеро детей) от МАРИНА АЛЕКСАНДРОВНА Г
500 ₽
26.09.2021
Пожертвование на расчетный счет (Папа живет с Ильей в больнице уже год. Дома их ждут еще шестеро детей) от НАТАЛЬЯ НИКОЛАЕВНА Р
500 ₽
20.09.2021
Пожертвование на расчетный счет (Папа живет с Ильей в больнице уже год. Дома их ждут еще шестеро детей) от ЮЛИЯ ВИКТОРОВНА Ж
300 ₽
18.09.2021
Другие сборы
Вику оперировали 7 часов, опухоль оказалась злокачественной
Выйти из вегетативного состояния девушке поможет реабилитация
Нужно 596 666 ₽
Лейтенант Александр оступился на лестнице и еле выжил
Шанс встать на ноги есть, нужна реабилитация
Нужно 526 050 ₽
Чемпион России по автокроссу сломал шею. Не на гонках
Максим начал реабилитацию и надо продолжать
Нужно 526 050 ₽
Вы помогли
Первый приступ эпилепсии случился у Дани в пять лет
В этом году болезнь вернулась, а прежнее лечение не помогает
Удар был таким сильным, что Егор получил перелом позвоночника
Чтобы вернуться к полноценной жизни, Егору необходим еще один курс реабилитации
У Димы скрытое расщепление позвоночника
Главная цель лечения – затормозить  деформацию спины
У Халимахон диагностировали двустороннюю ретинабластому
Если опухоль не удалить быстро, она распространится на другие части тела
У Николая был перелом шейного отдела позвоночника
После курса реабилитации Николай сможет отказаться от передвижения на коляске
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов