Иванько Вера: «Когда у Веры болит голова, страх сковывает по рукам и ногам»
Важно быть вместе
Собрано за март
13 910 809 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2021 году>«Когда у Веры болит голова, страх сковывает по рукам и ногам»

Иванько Вера: «Когда у Веры болит голова, страх сковывает по рукам и ногам»

Вере нужен программируемый клапан, который будет контролировать объем жидкости в головном мозге.

Иванько Вера
10 лет, г. Калининград
собрано 46%
Собрано 52 091 343 ₽
Нужно 113 219 925 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2021 году».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Врожденная гидроцефалия. Состояние после повторных ликворошунтирующих операций.
На что пойдут деньги
Клапан программируемый «Хакима», материал гемостатический рассасывающийся.
Прогноз
Клапан позволит контролировать уровень сброса ликвора в головном мозге, избавит девочку от сильных головных болей и приступов гипертензии (повышение давления в сосудистой системе).
Почему не ОМС
Программируемый клапан не входит в квоту.
Нужно
279 250 ₽
Обновлено
28 апреля 2021г.

Фонд приобрел программируемый клапана Кодман Хаким в январе 2021 года. В начале года Вере была проведена операция по замене клапана в Детской Областной Больнице г. Калининград. Операция прошла успешно. Сейчас Вера чувствует себя хорошо и продолжает ходить в школу. На головные боли девочка больше не жалуется, потому что правильно подобрано давление, которое при возможности можно подкорректировать не прибегая к сложным операциям.

Родители дали Вере имя неслучайно. Они верили, что дочь оправдает свое имя. Еще внутриутробно у девочки обнаружили расширение желудочков головного мозга, то есть гидроцефалию.

«Первая дочь, Анастасия, у нас родилась в 2007 году. Мы хотели еще детей, и через три года появилась Верочка. Уже на втором плановом УЗИ нам сообщили, что у плода гидроцефалия. Нам предложили, конечно, прервать беременность. Но мы православная семья, это не наш вариант, хотя, конечно, нам было очень тяжело и страшно», – рассказывает мама Веры Анна.

Вера родилась практически в срок. Диагноз подтвердили и в три месяца девочке сделали первую операцию в Санкт-Петербурге – поставили шунт. Семья вернулась в родной Калининград, но через 2 месяца выяснилось, что шунт не прижился. Анне с крошечной дочкой опять пришлось лететь в Питер, снова оперировать Верочку. На тот момент в Калининградской области не было подходящих врачей и вообще опытных детских нейрохирургов. Вторая операция состоялась в том же 2010 году под самый Новый год, Вере поменяли шунт.

«И все было хорошо, мы довольные поехали домой. Я много занималась Верой, мы сразу начали реабилитацию: массажи, ЛФК, бассейн, Войта. Верочка в год и два месяца начала сама ходить. Интеллектуально она развивалась по возрасту – и заговорила, и научилась считать, читать. Физически чуть-чуть отставала, но для нас это было некритично», – вспоминает Анна.

А в два года у Веры опять случилась дисфункция шунта. И все произошло так неожиданно, что Веру экстренно ночью пришлось госпитализировать в детскую областную больницу. Девочку снова прооперировали, заменили клапан в головном мозге и заменили катетер, выходящий из брюшной полости. Эта система из клапана и шунта и обеспечивает дренаж и вывод жидкости из головы.

«Первый шунт нам поставили среднего давления. В голове возник гипердренаж (это состояние, противоположное гидроцефалии). И нам сказали: "Как жили, так и живите, менять ничего не надо". И, слава богу, все это время Верочка действительно чувствовала себя отлично, она развивалась. Мы наблюдаемся у нейрохирургов, неврологов, окулистов. Сейчас Вере уже 10 лет. И последние полтора года ее стали беспокоить головные боли. Она ночью просыпается и начинает плакать. Я бегу к ней: "Что случилось?" – "Голова болит!". Это очень страшно, потому что ее начинает тошнить, открывается рвота, иногда приходится экстренно ехать в больницу. Сейчас у нас в Калининградской области появились необходимые специалисты, молодые перспективные нейрохирурги. И теперь никуда не надо летать, все можно сделать в Калининграде. И наш врач сказал, что нам нужно поменять клапан шунтирующей системы. Но клапан нужен программируемый, потому что тогда уровень жидкости и давление в голове у Веры можно будет регулировать. Мне страшно, что она окажется в таком состоянии, как в два годика, когда у нее вдруг шунт перестал работать и она практически ушла в бессознательное состояние. Из здорового адекватного ребенка превратилась в ребенка лежачего, зрачки у нее были увеличены, она не могла водить ими, она или спала, или громко плакала от боли. Программируемый клапан позволит регулировать и подбирать давление, необходимое для нашей дочери, не прибегая каждый раз к операции. Это можно будет делать с помощью специального программатора, который есть в калининградской больнице», – объясняет Анна.

По ОМС можно установить шунты только высокого, среднего и низкого давления. Вере необходим другой шунт. Самостоятельно семья его приобрести не может. В прошлом году в семье Иванько родился третий ребенок, Виктор. Анна не работает, находится в декрете. Да и при двух работающих родителях сумма в несколько сотен тысяч рублей – серьезная для большинства российских семей. Операцию по замене шунта нужно проводить как можно скорее, иначе может пострадать зрение и будут другие необратимые для здоровья последствия. Очень важно их не допустить. Потому что Вера сейчас живет жизнью обычного ребенка: она учится в гимназии и учится почти на одни пятерки, занимается танцами в школе, катается на лошадях, очень любит читать, а до этого училась в музыкальной школе на театральном отделении.

«Она у нас очень добрая и очень веселая. Когда Вера чувствует себя хорошо, она как звоночек – то звонко хохочет, то поет, то что-то придумывает. Вера свое имя оправдывает, она молодец. Если работает шунт, то у нее все хорошо. Поэтому самое главное для нас – чтобы шунт работал и работал правильно. Мы привыкли к тому, что ребенок у нас шунтозависимый, что нам нужно постоянно следить за ее состоянием. Я ночью постоянно просыпаюсь практически от каждого ее вздоха. Когда у Веры болит голова, меня страх связывает по рукам и ногам. И я понимаю, что ничем не могу ей помочь. Когда я вижу, как плачет моя девочка, это выбивает из-под ног почву. Муж мне очень сильно помогает, молодец он у нас. Он поддерживает меня, когда я бываю очень слаба, плачу, переживаю. Он говорит: "Ну что ты плачешь, все будет хорошо, таков уж наш крест". И, конечно же, папа и в больницу с Верой ездит, и гулять с ней любит, и балует ее, потому что сильно любит. Мы все ее очень любим», – говорит Анна.

Семья Иванько – большая и дружная. Все праздники отмечают с бабушками и дедушками. У одной бабушки собираются на Рождество, у другой – на Пасху. К Пасхе Анна с дочерьми пекут куличи, Вера с Настей любят украшать их, освящать. Все любят, когда в доме пахнет ванилью. И сейчас Вере нужен только этот современный шунт. Потому что со всем остальным Вера и ее семья справятся. Но им не справиться с покупкой шунта. Давайте вместе сделаем так, чтобы голова у Веры больше не болела и она могла и дальше жить обычной жизнью, несмотря на свое заболевание.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Аноним
500 ₽
24 марта, 18:49
Максим
1 000 ₽
24 марта, 11:06
Аноним
1 000 ₽
17 марта, 20:17
Аноним
1 000 ₽
11 марта, 10:34
Катя
100 ₽
07 февраля, 16:22
Аноним
500 ₽
25 января, 14:33
Аноним
300 ₽
23 января, 11:29
Аноним
5 000 ₽
22 января, 10:22
Аноним
5 000 ₽
20 января, 12:01
Аноним
500 ₽
12 января, 12:00
Аноним
500 ₽
10 января, 15:21
Аноним
100 ₽
09 января, 10:17