Пожертвования
Февраль:
4 446 184
руб.

«Не хочу все время думать только о болезни»

«Не хочу все время думать только о болезни»
В процессе
3% собрано / 10 448 116 руб. осталось
Поделиться

Иванова Мария, 21 год, г. Чебоксары
Диагноз: муковисцидоз (наследственное заболевание, при котором поражены внутренние органы, выделяющие слизь: бронхи, легкие, поджелудочная железа, потовые, слюнные, кишечные железы), смешанная форма, тяжелое течение. Хроническая колонизация нижних дыхательных путей плесневыми грибами рода Aspergillus.
Собранные средства пойдут на приобретение гипертонического стерильного раствора для ингаляций «Гианеб», который поможет быстро вывести мокроту из дыхательных путей.
Почему не ОМС: юристы фонда добиваются бесплатной выдачи Гианеба, но препарат нужен Марии прямо сейчас.
Сумма сбора: 100 000 рублей.

Маше было всего 12, когда врач сказала ее маме: «У вашего ребенка, наверное, муковисцидоз». На вопрос: «А что это такое?» – сочувственно посмотрела и ответила: «Придете домой, зайдете в Интернет и будете плакать».

«Дома мы с мужем включили компьютер и, естественно, стали плакать. Прочитали, что больные муковисцидозом доживают до 18-19 лет, максимум – до 21. Мы были в таком шоке! Спать по ночам перестали вообще. Лежали и смотрели в потолок», – вспоминает Ирина.

Она и подумать не могла, что частые отиты, бронхиты, риниты, воспаления легких у дочери напрямую связаны с тяжелым генетическим заболеванием, поражающим все органы, выделяющие слизь. В худшее Ирине до последнего верить не хотелось. Она решила немедленно ехать в центр муковисцидоза в Москву, где Маша сдала потовый тест. Врачи объяснили, что он – как лакмусовая бумажка для муковисцидоза. У здорового человека концентрация хлорида натрия в секрете потовых желез не превышает 40 ммоль/л. У Маши показатель был выше нормы в три раза.

«Маше тут же стали колоть антибиотики, причем лошадиными дозами. Когда я это увидела, мое сердце просто сжалось. Что дальше-то будет? Как жить?», – говорит Ирина. Ей с мужем посоветовали сдать анализ ДНК, чтобы окончательно убедиться, что они оба – носители поломанного гена, который и проявился у их дочери. Результат был положительным. Носителем мутированного гена оказался и сын Ирины Василий, на год младше Маши.

В центре муковисцидоза Ирине рассказали, как и чем лечить дочь. Объяснили, что, поскольку заболевание наследственное, вылечить его совсем не получится. Но поддерживающая терапия обязательно должна быть. Каждый день. Буквально по часам. От этого в прямом смысле зависит Машина жизнь.

«По утрам у Маши были постоянные приступы кашля. Как начнет – остановиться не может, пока мокрота не выйдет. Правда, делать ингаляции, которые ей прописали, она очень не любила. Наверное, как все дети. Приходилось объяснять, даже заставлять: “Маша, тебе это нужно! Маша, дыши!”. Утром, днем, вечером: “Маша, не забудь таблетки!”, “Маша, давай вокруг дома бегать! Нужно заниматься спортом”, “Маша, не подхвати инфекцию! Для тебя это опасно!”. Первые месяцы, даже годы, мы с мужем просто места себе не находили. А Маша нам сказала как-то: “Мам, пап, как есть, так есть”. Думаю, еще не понимала серьезность заболевания и то, что скопление густой слизи в легких может привести к необратимому воспалительному процессу», – говорит Ирина.

Раз или два раза в год – в зависимости от состояния – Маша проходила плановые обследования и лечение в центрах муковисцидоза в Москве и Питере. На домашнее обучение переходить не стала, посещала школу. Если на уроках начинался сильный кашель, выбегала в коридор откашливаться.

После школы Маша мечтала поступить в художественное училище. Родители отговорили: «С твоим заболеванием дышать красками нельзя!». И Маша поступила в педагогический. Правда, работать учителем она тоже не сможет. Дети часто болеют, по школе ходят вирусы, и она будет первая, кто этот вирус подхватит. Последствия могут быть серьезными.

Сейчас Маша – студентка 4-го курса. Но привлекает ее далеко не педагогика, а бьюти-сфера. Маша – бровист. И ей это очень нравится. Она уверена, что форма бровей отражает характер человека. «Человек с угловатыми бровями кажется немного злым, с круглыми – добрым. Но большинство людей этого не замечает. Для них брови – это просто брови. Они смотрят только на то, как они оформлены, покрашены. А ведь форма бровей меняет выражение лица и подчеркивает какие-то черты характера. Выбор красителей и техник сейчас очень большой. Это здорово», – говорит Маша.

Маша записывается на онлайн-курсы и мастер-классы в городах, где проходят очередные курсы лечения. Просто лежать в больнице и скучать – не для нее. Нужно все время узнавать что-то новое, двигаться вперед. И обязательно найти в жизни свое дело. «Мне хотелось бы попробовать себя в разных сферах, понять, что интереснее и безопаснее одновременно. Это не значит, что я буду постоянно ходить в маске и убегать при виде каждого больного человека. Не хочу так жить! Не хочу ставить болезнь во главе всего и думать только о ней. Да, она генетическая, и это изменить нельзя. Я буду поддерживать свое здоровье, делать, что нужно. Но уверена: болезнь не может быть преградой для развития. Многие здоровые люди приходят домой такие уставшие, плачут, что не хотят работать. Так хочется им сказать: “Смените работу! Почему вы не делаете то, что вам хочется?”. Я понимаю, что в большинстве случаев это связано с деньгами, но и на своем хобби можно научиться зарабатывать. Если есть желание», – считает Маша.

Маше очень бы хотелось когда-нибудь открыть свой салон красоты. Родители уверены, что у нее все получится. Маша – целеустремленный, интересный и очень добрый человек. Главное – следить за здоровьем и не допускать обострений заболевания.

Сейчас Маше очень нужен гипертонический раствор для ингаляций «Гианеб» – для выведения мокроты из дыхательных путей. Он дорогой. И требуется Маше постоянно. Сейчас юристы Фонда добиваются бесплатной выдачи препарата, но на это нужно время. Помогите Маше!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Помочь Ивановой Марии
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд Срочной Помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа «Не хочу все время думать только о болезни»
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Жертвователи
150 руб. / 18.02.2020
Марина
1 000 руб. / 18.02.2020
Елена
300 руб. / 18.02.2020
Ксения
150 руб. / 18.02.2020
Валерий
150 руб. / 17.02.2020
Елена
500 руб. / 17.02.2020
Василий
5 000 руб. / 15.02.2020
Лариса
500 руб. / 15.02.2020
Петр
300 руб. / 15.02.2020
Александр
500 руб. / 15.02.2020
123
500 руб. / 15.02.2020
Ксения
500 руб. / 14.02.2020
Айбек
5 000 руб. / 14.02.2020
Бродяга Расмус
150 руб. / 14.02.2020
Дарья
1 000 руб. / 14.02.2020
Роман
250 руб. / 14.02.2020
Дмитрий
1 000 руб. / 14.02.2020
Жора
500 руб. / 14.02.2020
Anton
2 500 руб. / 14.02.2020
Сергей
100 руб. / 14.02.2020
Шелти
Консультация юриста
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним