"Не хочу все время думать только о болезни" | Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за Июль
441 934 ₽
«Не хочу все время думать только о болезни»
«Не хочу все время думать только о болезни»
«Не хочу все время думать только о болезни»
«Не хочу все время думать только о болезни»

Сбор завершен

Иванова Мария, 21 год, г. Чебоксары
Диагноз: муковисцидоз (наследственное заболевание, при котором поражены внутренние органы, выделяющие слизь: бронхи, легкие, поджелудочная железа, потовые, слюнные, кишечные железы), смешанная форма, тяжелое течение. Хроническая колонизация нижних дыхательных путей плесневыми грибами рода Aspergillus.
Собранные средства пойдут на приобретение гипертонического стерильного раствора для ингаляций «Гианеб», который поможет быстро вывести мокроту из дыхательных путей.
Почему не ОМС: юристы фонда добиваются бесплатной выдачи Гианеба, но препарат нужен Марии прямо сейчас.
Сумма сбора: 100 000 рублей.

Обновлено

20 февраля 2020 г.

Мария получила раствор для ингаляций «Гианеб». Семья Ивановых благодарит всех, кто помог!

Здравствуйте.

Гианеб получили. Все хорошо доставили. Спасибо вам огромное за лекарства. Дай Бог вам здоровья, и родным, и близким.

С уважением, семья  Ивановых. г.Чебоксары.

 

Маше было всего 12, когда врач сказала ее маме: «У вашего ребенка, наверное, муковисцидоз». На вопрос: «А что это такое?» – сочувственно посмотрела и ответила: «Придете домой, зайдете в Интернет и будете плакать».

«Дома мы с мужем включили компьютер и, естественно, стали плакать. Прочитали, что больные муковисцидозом доживают до 18-19 лет, максимум – до 21. Мы были в таком шоке! Спать по ночам перестали вообще. Лежали и смотрели в потолок», – вспоминает Ирина.

Она и подумать не могла, что частые отиты, бронхиты, риниты, воспаления легких у дочери напрямую связаны с тяжелым генетическим заболеванием, поражающим все органы, выделяющие слизь. В худшее Ирине до последнего верить не хотелось. Она решила немедленно ехать в центр муковисцидоза в Москву, где Маша сдала потовый тест. Врачи объяснили, что он – как лакмусовая бумажка для муковисцидоза. У здорового человека концентрация хлорида натрия в секрете потовых желез не превышает 40 ммоль/л. У Маши показатель был выше нормы в три раза.

«Маше тут же стали колоть антибиотики, причем лошадиными дозами. Когда я это увидела, мое сердце просто сжалось. Что дальше-то будет? Как жить?», – говорит Ирина. Ей с мужем посоветовали сдать анализ ДНК, чтобы окончательно убедиться, что они оба – носители поломанного гена, который и проявился у их дочери. Результат был положительным. Носителем мутированного гена оказался и сын Ирины Василий, на год младше Маши.

В центре муковисцидоза Ирине рассказали, как и чем лечить дочь. Объяснили, что, поскольку заболевание наследственное, вылечить его совсем не получится. Но поддерживающая терапия обязательно должна быть. Каждый день. Буквально по часам. От этого в прямом смысле зависит Машина жизнь.

«По утрам у Маши были постоянные приступы кашля. Как начнет – остановиться не может, пока мокрота не выйдет. Правда, делать ингаляции, которые ей прописали, она очень не любила. Наверное, как все дети. Приходилось объяснять, даже заставлять: “Маша, тебе это нужно! Маша, дыши!”. Утром, днем, вечером: “Маша, не забудь таблетки!”, “Маша, давай вокруг дома бегать! Нужно заниматься спортом”, “Маша, не подхвати инфекцию! Для тебя это опасно!”. Первые месяцы, даже годы, мы с мужем просто места себе не находили. А Маша нам сказала как-то: “Мам, пап, как есть, так есть”. Думаю, еще не понимала серьезность заболевания и то, что скопление густой слизи в легких может привести к необратимому воспалительному процессу», – говорит Ирина.

Раз или два раза в год – в зависимости от состояния – Маша проходила плановые обследования и лечение в центрах муковисцидоза в Москве и Питере. На домашнее обучение переходить не стала, посещала школу. Если на уроках начинался сильный кашель, выбегала в коридор откашливаться.

После школы Маша мечтала поступить в художественное училище. Родители отговорили: «С твоим заболеванием дышать красками нельзя!». И Маша поступила в педагогический. Правда, работать учителем она тоже не сможет. Дети часто болеют, по школе ходят вирусы, и она будет первая, кто этот вирус подхватит. Последствия могут быть серьезными.

Сейчас Маша – студентка 4-го курса. Но привлекает ее далеко не педагогика, а бьюти-сфера. Маша – бровист. И ей это очень нравится. Она уверена, что форма бровей отражает характер человека. «Человек с угловатыми бровями кажется немного злым, с круглыми – добрым. Но большинство людей этого не замечает. Для них брови – это просто брови. Они смотрят только на то, как они оформлены, покрашены. А ведь форма бровей меняет выражение лица и подчеркивает какие-то черты характера. Выбор красителей и техник сейчас очень большой. Это здорово», – говорит Маша.

Маша записывается на онлайн-курсы и мастер-классы в городах, где проходят очередные курсы лечения. Просто лежать в больнице и скучать – не для нее. Нужно все время узнавать что-то новое, двигаться вперед. И обязательно найти в жизни свое дело. «Мне хотелось бы попробовать себя в разных сферах, понять, что интереснее и безопаснее одновременно. Это не значит, что я буду постоянно ходить в маске и убегать при виде каждого больного человека. Не хочу так жить! Не хочу ставить болезнь во главе всего и думать только о ней. Да, она генетическая, и это изменить нельзя. Я буду поддерживать свое здоровье, делать, что нужно. Но уверена: болезнь не может быть преградой для развития. Многие здоровые люди приходят домой такие уставшие, плачут, что не хотят работать. Так хочется им сказать: “Смените работу! Почему вы не делаете то, что вам хочется?”. Я понимаю, что в большинстве случаев это связано с деньгами, но и на своем хобби можно научиться зарабатывать. Если есть желание», – считает Маша.

Маше очень бы хотелось когда-нибудь открыть свой салон красоты. Родители уверены, что у нее все получится. Маша – целеустремленный, интересный и очень добрый человек. Главное – следить за здоровьем и не допускать обострений заболевания.

Сейчас Маше очень нужен гипертонический раствор для ингаляций «Гианеб» – для выведения мокроты из дыхательных путей. Он дорогой. И требуется Маше постоянно. Сейчас юристы Фонда добиваются бесплатной выдачи препарата, но на это нужно время. Помогите Маше!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе помощи детям и взрослым с болезнями органов дыхания
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Apple Pay
Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь программе помощи детям и взрослым с болезнями органов дыхания
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 101000, г. Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
ирина — 500 ₽
3 июля, 11:49
Наталья — 2 000 ₽
3 июля, 09:28
Anna — 3 000 ₽
2 июля, 22:51
Наталья — 1 200 ₽
2 июля, 22:16
Аноним — 200 ₽
2 июля, 17:19
Инна — 500 ₽
2 июля, 16:16
Антон — 100 ₽
2 июля, 15:03
Natalia — 1 000 ₽
2 июля, 01:24
Nikita — 1 000 ₽
2 июля, 01:15
Дмитрий — 1 000 ₽
1 июля, 20:55
Алексей — 100 ₽
1 июля, 15:30
Татьяна — 150 ₽
1 июля, 10:51
Татьяна — 300 ₽
1 июля, 10:30
Ольга — 1 000 ₽
1 июля, 00:30
Андрей — 1 000 ₽
30 июня, 22:29
Ирина — 500 ₽
30 июня, 22:06
Наталья — 300 ₽
30 июня, 21:26
Tatyana — 1 000 ₽
30 июня, 15:54
Олег — 1 000 ₽
30 июня, 15:46
Джель — 600 ₽
30 июня, 00:34
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет Фонда от КОВАЛЬ ВАСИЛИСА ГЕОРГИЕВНА (Не хочу все время думать только о болезни)
200 ₽
7.02.2020
Внутренний перевод средств по программе "Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания"
100 000 ₽
6.03.2020
Другие сборы
Сбил пьяный водитель
Роману нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 420 840 ₽
«Теперь у вас всю жизнь будет бревнышко, которое разговаривает»
Даниле нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы.
Нужно 526 050 ₽
«Дальше я несла Матвея на руках. А весил он 30 килограммов»
Матвею нужен курс реабилитации и маневренная, легкая, складная инвалидная коляска, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 658 550 ₽
Вы помогли
Долго не могли поставить диагноз
Диме нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после болезни.
Неожиданно пропала чувствительность в нижних конечностях
Тимофею нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после болезни.
Без видимой причины появились боли в спине и слабость в левой ноге
Амалии нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после удаления опухоли спинного мозга.
Руки – это его жизнь
Павлу нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы.
Из носа текли не сопли, а спинномозговая жидкость
Диме нужен курс реабилитации, чтобы научиться самостоятельно дышать, есть и ходить.
Помочь врачам в борьбе с коронавирусом
Помогите тем, кому это особенно нужно
Требования к сервисам и условия 
для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия 
для абонентов