Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за январь
6 772 437 ₽
«Не хочу все время думать только о болезни»

«Не хочу все время думать только о болезни»

«Не хочу все время думать только о болезни»
«Не хочу все время думать только о болезни»

Сбор завершен

Иванова Мария, 21 год, г. Чебоксары
Диагноз: муковисцидоз (наследственное заболевание, при котором поражены внутренние органы, выделяющие слизь: бронхи, легкие, поджелудочная железа, потовые, слюнные, кишечные железы), смешанная форма, тяжелое течение. Хроническая колонизация нижних дыхательных путей плесневыми грибами рода Aspergillus.
Собранные средства пойдут на приобретение гипертонического стерильного раствора для ингаляций «Гианеб», который поможет быстро вывести мокроту из дыхательных путей.
Почему не ОМС: юристы фонда добиваются бесплатной выдачи Гианеба, но препарат нужен Марии прямо сейчас.
Сумма сбора: 100 000 рублей.

Обновлено
12 августа 2020 г.
Фонд помогал в покупке препарата "Гианеб" на 1 год. "Гианеб" помогает дышать. Мария дышит каждый день. Мокрота лучше отходит. Благодаря "Гианебу" Мария лучше себя чувствует, может спать и вести активную жизнь.

Здравствуйте.

Гианеб получили. Все хорошо доставили. Спасибо вам огромное за лекарства. Дай Бог вам здоровья, и родным, и близким.

Семья Ивановых

Маше было всего 12, когда врач сказала ее маме: «У вашего ребенка, наверное, муковисцидоз». На вопрос: «А что это такое?» – сочувственно посмотрела и ответила: «Придете домой, зайдете в Интернет и будете плакать».

«Дома мы с мужем включили компьютер и, естественно, стали плакать. Прочитали, что больные муковисцидозом доживают до 18-19 лет, максимум – до 21. Мы были в таком шоке! Спать по ночам перестали вообще. Лежали и смотрели в потолок», – вспоминает Ирина.

Она и подумать не могла, что частые отиты, бронхиты, риниты, воспаления легких у дочери напрямую связаны с тяжелым генетическим заболеванием, поражающим все органы, выделяющие слизь. В худшее Ирине до последнего верить не хотелось. Она решила немедленно ехать в центр муковисцидоза в Москву, где Маша сдала потовый тест. Врачи объяснили, что он – как лакмусовая бумажка для муковисцидоза. У здорового человека концентрация хлорида натрия в секрете потовых желез не превышает 40 ммоль/л. У Маши показатель был выше нормы в три раза.

«Маше тут же стали колоть антибиотики, причем лошадиными дозами. Когда я это увидела, мое сердце просто сжалось. Что дальше-то будет? Как жить?», – говорит Ирина. Ей с мужем посоветовали сдать анализ ДНК, чтобы окончательно убедиться, что они оба – носители поломанного гена, который и проявился у их дочери. Результат был положительным. Носителем мутированного гена оказался и сын Ирины Василий, на год младше Маши.

В центре муковисцидоза Ирине рассказали, как и чем лечить дочь. Объяснили, что, поскольку заболевание наследственное, вылечить его совсем не получится. Но поддерживающая терапия обязательно должна быть. Каждый день. Буквально по часам. От этого в прямом смысле зависит Машина жизнь.

«По утрам у Маши были постоянные приступы кашля. Как начнет – остановиться не может, пока мокрота не выйдет. Правда, делать ингаляции, которые ей прописали, она очень не любила. Наверное, как все дети. Приходилось объяснять, даже заставлять: “Маша, тебе это нужно! Маша, дыши!”. Утром, днем, вечером: “Маша, не забудь таблетки!”, “Маша, давай вокруг дома бегать! Нужно заниматься спортом”, “Маша, не подхвати инфекцию! Для тебя это опасно!”. Первые месяцы, даже годы, мы с мужем просто места себе не находили. А Маша нам сказала как-то: “Мам, пап, как есть, так есть”. Думаю, еще не понимала серьезность заболевания и то, что скопление густой слизи в легких может привести к необратимому воспалительному процессу», – говорит Ирина.

Раз или два раза в год – в зависимости от состояния – Маша проходила плановые обследования и лечение в центрах муковисцидоза в Москве и Питере. На домашнее обучение переходить не стала, посещала школу. Если на уроках начинался сильный кашель, выбегала в коридор откашливаться.

После школы Маша мечтала поступить в художественное училище. Родители отговорили: «С твоим заболеванием дышать красками нельзя!». И Маша поступила в педагогический. Правда, работать учителем она тоже не сможет. Дети часто болеют, по школе ходят вирусы, и она будет первая, кто этот вирус подхватит. Последствия могут быть серьезными.

Сейчас Маша – студентка 4-го курса. Но привлекает ее далеко не педагогика, а бьюти-сфера. Маша – бровист. И ей это очень нравится. Она уверена, что форма бровей отражает характер человека. «Человек с угловатыми бровями кажется немного злым, с круглыми – добрым. Но большинство людей этого не замечает. Для них брови – это просто брови. Они смотрят только на то, как они оформлены, покрашены. А ведь форма бровей меняет выражение лица и подчеркивает какие-то черты характера. Выбор красителей и техник сейчас очень большой. Это здорово», – говорит Маша.

Маша записывается на онлайн-курсы и мастер-классы в городах, где проходят очередные курсы лечения. Просто лежать в больнице и скучать – не для нее. Нужно все время узнавать что-то новое, двигаться вперед. И обязательно найти в жизни свое дело. «Мне хотелось бы попробовать себя в разных сферах, понять, что интереснее и безопаснее одновременно. Это не значит, что я буду постоянно ходить в маске и убегать при виде каждого больного человека. Не хочу так жить! Не хочу ставить болезнь во главе всего и думать только о ней. Да, она генетическая, и это изменить нельзя. Я буду поддерживать свое здоровье, делать, что нужно. Но уверена: болезнь не может быть преградой для развития. Многие здоровые люди приходят домой такие уставшие, плачут, что не хотят работать. Так хочется им сказать: “Смените работу! Почему вы не делаете то, что вам хочется?”. Я понимаю, что в большинстве случаев это связано с деньгами, но и на своем хобби можно научиться зарабатывать. Если есть желание», – считает Маша.

Маше очень бы хотелось когда-нибудь открыть свой салон красоты. Родители уверены, что у нее все получится. Маша – целеустремленный, интересный и очень добрый человек. Главное – следить за здоровьем и не допускать обострений заболевания.

Сейчас Маше очень нужен гипертонический раствор для ингаляций «Гианеб» – для выведения мокроты из дыхательных путей. Он дорогой. И требуется Маше постоянно. Сейчас юристы Фонда добиваются бесплатной выдачи препарата, но на это нужно время. Помогите Маше!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помогли
Таня — 100 ₽
2 января, 12:04
Татьяна — 300 ₽
2 января, 08:38
Даниил и Мария — 300 ₽
2 января, 04:40
Ираклий — 88 ₽
2 января, 00:37
Георгий — 1 000 ₽
1 января, 21:20
Виталий — 500 ₽
1 января, 12:41
Татьяна — 3 000 ₽
1 января, 12:06
А — 100 ₽
1 января, 11:15
наталья — 500 ₽
1 января, 02:25
Юлия — 500 ₽
31 декабря, 23:04
Лана — 100 ₽
31 декабря, 21:46
+ — 300 ₽
31 декабря, 21:02
Людмила — 300 ₽
31 декабря, 20:41
Михаил — 3 000 ₽
31 декабря, 18:49
Екатерина — 300 ₽
31 декабря, 18:34
Олеся — 1 000 ₽
31 декабря, 15:11
Игорь — 500 ₽
31 декабря, 13:35
Марина — 500 ₽
31 декабря, 10:00
Николай — 100 ₽
31 декабря, 08:56
Николай — 100 ₽
31 декабря, 08:50
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет Фонда от КОВАЛЬ ВАСИЛИСА ГЕОРГИЕВНА (Не хочу все время думать только о болезни)
200 ₽
7.02.2020
Внутренний перевод средств по программе "Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания"
100 000 ₽
6.03.2020
Другие сборы
Колю подбросило в воздух, и он упал прямо на капот автомобиля
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после несчастного случая.
Нужно 578 550 ₽
Кишка могла вторгнуться в кишку – Соню срочно прооперировали, но причину болезни не нашли
Чтобы Сонечке подобрали лечение, ей нужно пройти генетический тест.
Нужно 143 750 ₽
Пьяный водитель выехал на встречку – у Ани было сломано все
Анне нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 416 500 ₽
Вы помогли
Квадроцикл упал сверху и придавил
Кириллу нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после падения с квадроцикла.
Повредил шейные позвонки, ударившись головой о дно пруда
Диме нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы ныряльщика.
Поскользнулся во время прыжка и попал на мель
Александру нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы ныряльщика.
Нужно «включить» левую руку
Данилу нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Пока был на реабилитации, жена с маленьким ребенком упала с лестницы
Денису нужно пройти курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.