Пожертвования
Ноябрь:
3 128 317
руб.

Как младенец в 22 года

Как младенец в 22 года
В процессе
82% собрано / 1 073 180 руб. осталось
Поделиться

Моравская Александра, 22 года, г. Новосибирск
Диагноз: глубокая умственная отсталость, симптоматическая фокальная эпилепсия, галакторея (патологическое выделение молока из грудных желез).
Собранные средства пойдут на оплату клинического экзомного секвенирования, которое позволит уточнить диагноз и подобрать лечение.
Почему не ОМС: генетический анализ платный.
Сумма сбора: 48 750 рублей.

«Сложные детки, такие, как наша Саша», говорит Юлия, рассказывая про дочку. Потом сбивается, улыбается, машет рукой: «То есть Саша уже не детка, конечно, ей 23 скоро». Это понятная оговорка. Неслучайная. Потому что в Сашиной жизни все наоборот – детство наступило, когда другие дети взрослеют, становятся подростками, начинают «прощупывать» мир вокруг себя и искать свое место в нем. Саша ничего не искала, она не стала подростком, и девушкой  тоже. Постепенно возвращаясь в детство, к 22 годам она снова стала ребенком.

В младенчестве, в семь с половиной месяцев, Саша переболела краснушным менингоэнцефалитом. Это редкое и опасное осложнение при краснухе, когда происходит поражение оболочек и вещества головного мозга. Но, даже перенеся такую тяжелую болезнь, Саша в целом развивалась нормально. Немного с задержкой, но нормально. Начала говорить в 4 года, пошла в коррекционный садик, там воспитатели Сашу хвалили, а врачи обещали снять инвалидность, если «девочка будет и дальше так хорошо развиваться».

«Мы были полны надежд, говорит Юлия.  Саша все понимала, отлично общалась, физиологических проблем у нее вообще не было. Мы думали, что все болезни позади. Мы справились, Саша справилась».

К 8 годам Сашу стали готовить к школе, как обычного здорового ребенка – ничего, что пойдет учиться на год позже, это даже не отставание. Но в сентябре Саша в школу не пошла. Врачи это называют «откат в развитии» вдруг что-то происходит, и ребенок постепенно утрачивает приобретенные навыки. Все, чему Сашу учили, все, что с любовью и надеждами вкладывали родители, внезапно уходит. Остановить процесс невозможно, и родители, и врачи бессильны. Юле с мужем Димой оставалось только наблюдать: в 8 лет Саша стала меньше говорить, а в 10 речь ушла вовсе. В 13 лет пришлось перейти на памперсы, в 15 стали слабеть руки и ноги – началась мышечная атрофия.

Словно кто-то запустил обратный отсчет: если к 8 годам Саша сама чистила зубы, аккуратно ела, сама застегивала пуговки и молнию на одежде, только шнуровку обуви они с мамой тогда еще не успели освоить, то теперь, в том же порядке, навыки стали уходить: вот Саша не чистит зубы, вот маме приходится помогать ей одеваться, вот она уже не может держать чашку и ее надо кормить. Как маленькая, как младенец. В 22 года Саша совсем младенец.

Плюс добавились многочисленные проблемы со здоровьем. Мышечная атрофия: у Саши слабые мышцы, она не может держать осанку, развивается сколиоз – одно плечо выше другого на 12 см. Нарушение сна: Саша спит от силы 4-5 часов ночью. Юлия, естественно, не спит вместе с дочкой. Саша бродит из комнаты в комнату, и Юлия иногда даже идет с дочкой гулять – чтоб не беспокоить топотом соседей. Если тепло, если нет дождя, они одеваются и выходят посреди ночи на улицу. Еще у Саши галакторея – истечение молока из грудных желез. Так бывает у матери при кормлении ребенка, но в Сашином случае это болезнь, одно из осложнений которой – сильные головные боли, как раз по ночам.

А недавно добавилась еще эпилепсия. Приступ произошел ночью, Саша билась в судорогах, потеряла сознание, купировать приступ смогли только в больнице.

Вот после этого врач и сказал Юлии: «Это генетика. Саше нужно пройти генетический тест». Ее состояние с каждым днем становится все хуже. Работать с симптомами можно, но непродуктивно, нужно точно знать, какая болезнь их провоцирует».

Исследование, которое нужно Саше, называется «полное секвенирование экзома». При нем обследуются все 20000 генов человека. Сашину болезнь найдут, смогут назначить лечение, остановить регресс в развитии. Но исследование не входит в программу ОМС. Юлия не работает – за Сашей нужен постоянный уход, а Дмитрий – обходчик в котельном цехе. У Сашиных родителей нет денег на дорогой анализ.

Помогите Саше, пожалуйста. Помогите ей повзрослеть.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Помочь Моравской Александре
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд Срочной Помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Как младенец в 22 года
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Жертвователи
300 руб. / 19.11.2019
Геннадий
100 руб. / 18.11.2019
Tatiana
150 руб. / 18.11.2019
Надежда
500 руб. / 18.11.2019
Ольга
100 руб. / 18.11.2019
Ольга
500 руб. / 18.11.2019
Анна
1 000 руб. / 18.11.2019
vladimir
1 000 руб. / 18.11.2019
vladimir
100 руб. / 18.11.2019
Оксана
300 руб. / 18.11.2019
Павел
150 руб. / 17.11.2019
александр
1 000 руб. / 17.11.2019
ALEXANDRA
150 руб. / 17.11.2019
Татьяна
500 руб. / 17.11.2019
Денис
1 000 руб. / 17.11.2019
Яна
300 руб. / 17.11.2019
Вячеслав
500 руб. / 17.11.2019
Анна
1 000 руб. / 17.11.2019
Вера
100 руб. / 16.11.2019
Екатерина
100 руб. / 16.11.2019
Аноним
Консультация юриста
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним